Eksperci: dobrze lecząc chorych na SM dajemy im szansę na normalność

Autor: PAP/Rynek Zdrowia • • 04 czerwca 2013 20:06

Chorzy na stwardnienie rozsiane (SM) mogą prowadzić normalne życie, pracować, zakładać rodziny i być przydatnymi dla społeczeństwa, ale pod warunkiem, że będą objęci kompleksową opieką, nie tylko medyczną - oceniają eksperci.

Eksperci: dobrze lecząc chorych na SM dajemy im szansę na normalność
Lekarze i pacjenci mówili o tym we wtorek, 4 czerwca, na konferencji prasowej w stolicy. Zorganizowano ją w ramach obchodów Światowego Dnia Stwardnienia Rozsianego (World MS Day), który przypada 29 maja. Jego organizatorzy skupiają się w tym roku na rzeczach istotnych dla młodych ludzi - takich jak wybór drogi zawodowej, nauka, zakładanie rodziny - gdyż choroba jest diagnozowana najczęściej u osób między 20. a 40. rokiem życia.

Chorująca na SM od 2007 r. Emma Ragan z Irlandii, przedstawicielka Grupy Doradczej ds. Młodzieży w Europejskiej Platformie ds. Stwardnienia Rozsianego (European Multiple Sclerosis Platform - EMSP) przypomniała, że na świecie żyje 2,5 mln osób z SM. W Europie z chorobą zmaga się 600 tys. ludzi, ale jej skutkami dotkniętych jest 1,5 mln osób - oprócz pacjentów, są to również ich rodziny i opiekunowie, przyjaciele i współpracownicy. Z danych, które przedstawiła wynika, że w Polsce częstość występowania SM jest wysoka i wynosi 120 osób z SM na 100 tys. (ok. 45 tys. chorych).

SM jest autoimmunologiczną chorobą, która uszkadza centralny układ nerwowy - mózg i rdzeń kręgowy. Obecnie jest uważana za nieuleczalną; ma charakter przewlekły i postępujący. Schorzenie objawia się w różny sposób: zaburzeniami widzenia, mowy, niedowładami, drętwieniem ręki, zaburzeniami równowagi i koordynacji ruchów, zmianami w odbiorze bodźców czuciowych, ciągłym zmęczeniem. Choroba, zwłaszcza nieleczona lub leczona źle, może prowadzić do niepełnosprawności, co utrudnia udział w życiu społecznym, a także realizację planów osobistych i zawodowych.

Z danych przedstawionych przez Ragan wynika, że w Europie aż 40 proc. chorych na SM przed 35. rokiem życia nie studiuje lub nie pracuje. 84 proc. z nich ocenia, że SM negatywnie wpłynęło na ich życie towarzyskie i kontakty z innymi ludźmi.

Przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR) Tomasz Połeć ocenił, że chorzy na SM mają w Polsce ciągle bardzo ograniczony dostęp do terapii. Z danych organizacji wynika, że leczeniem immunomodulującym objęte jest zaledwie 12 proc. chorych, podczas gdy w wielu krajach Unii Europejskiej odsetek ten wynosi 30-40 proc.

Przypomniał, że dzięki staraniom PTSR udało się wydłużyć program leczenia pacjentów z SM standardowymi lekami tzw. immunomodulującymi (interferony i octan glatirameru) do pięciu lat. Obecnie organizacja walczy jednak o bezterminowe finansowanie tej terapii pacjentom, u których daje ona efekty.

Prof. Krzysztof Selmaj, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Akademii Medycznej w Łodzi zwrócił z kolei uwagę na problemy z dostępem do terapii nowoczesnymi lekami tzw. drugiego rzutu. Zalicza się tu doustny fingolimod i podawany w zastrzykach natalizumab. Polscy neurolodzy chcieliby leczyć nimi pacjentów, u których nie działa lub przestała działać terapia standardowa.

Fingolimod jest teoretycznie dostępny od 1 stycznia 2013 r. w ramach programu lekowego. Jednak w praktyce program zaczął być realizowany dopiero w maju. Ponadto, kryteria kwalifikacji pacjentów do programu są znacznie ostrzejsze niż wynika to z europejskiej rejestracji leku - ocenił prof. Selmaj.

Drugi z nowoczesnych leków, natalizumab, ciągle nie jest finansowany w ramach programu lekowego, chociaż resort zdrowia obiecywał, że będzie to możliwe od marca 2013 r.

Dr Lidia Darda-Ledzion zwróciła uwagę na niedostateczny dostęp chorych na SM do kompleksowej rehabilitacji. Podkreśliła, że jest ona integralną częścią leczenia chorych na SM i powinna być wprowadzana jak najwcześniej po diagnozie choroby.
Dowiedz się więcej na temat:
Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum