Marzena Sygut/Rynek Zdrowia | 27-07-2019 17:37

Dr Adamkiewicz: w łódzkiej neurologii stawiamy na dostęp do programów lekowych

- Robimy wszystko, aby w naszym województwie zapewnić pacjentom neurologicznym dostęp do wszelkich programów lekowych z tej dziedzinie. To niezaprzeczalnie jest nasz priorytet - podkreśla dr Bożena Adamkiewicz, konsultant wojewódzki w dziedzinie neurologii w woj. łódzkim.

Dr Bożena Adamkiewicz, konsultant wojewódzki w dziedzinie neurologii w woj. łódzkim

Rynek Zdrowia: - Jakie ma pani, jako konsultant wojewódzki w dziedzinie neurologii, priorytety zdrowotne w tej dyscyplinie? Czy wśród nich specjalne miejsce zajmuje troska o pacjentów ze stwardnieniem rozsianym (SM)?

Dr Bożena Adamkiewicz: - Naszym priorytetem zdrowotnym jest zapewnienie wszystkim mieszkańcom woj. łódzkiego swobodnego dostępu do programów lekowych. Zależy nam również na tym, aby takie programy lekowe dostępne dla wszystkich jednostek chorobowych były obsługiwane przez kilka ośrodków w Łodzi, jak i zlokalizowane w całym województwie.

Wśród priorytetów znajduje się leczenie chorób naczyniowych ośrodkowego układu nerwowego. Ośrodek łódzki został włączony do prowadzenia pilotażu leczenia udaru mózgu metodą trombektomii, tak więc obecnie skupiamy się na organizacji systemu wstępnej kwalifikacji pacjentów przez lokalne ośrodki udarowe do leczenia zabiegowego. Ważną kwestią jest zorganizowanie sprawnego transportu pomiędzy szpitalami.

Kolejny priorytet to zapewnienie możliwości rehabilitacji dla pacjentów z chorobami naczyniowymi, a także z problemami neurologicznymi innymi niż naczyniowe. Mam na myśli choroby zwyrodnieniowe i demielinizacyjne, w tym SM. Także w tym zakresie ośrodek łódzki ma uczestniczyć w programie pilotażowym zapewniającym kompleksową opiekę ambulatoryjną dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym.

Trzeba zaznaczyć, że nasze województwo jak dotąd nie miało problemów z finansowaniem programów lekowych, również programu leczenia tzw. pierwszej i drugiej linii dla kolejnych zakwalifikowanych pacjentów cierpiących na stwardnienie rozsiane. Nasza współpraca z oddziałem łódzkim NFZ w tym zakresie przebiega bardzo sprawnie.

Pewne problemy nastręczają same warunki programów lekowych, ale te mają charakter ogólnopolski i od nas nie zależą. Chodzi o konieczność żmudnego raportowania danych dotyczących każdego pacjenta, który w tym programie się znalazł czy powtarzania badania rezonansu magnetycznego, jeżeli jego termin ważności przekroczył dwa miesiące. Te zapisy wymagają zmian, m.in. po to, by odciążyć personel lekarski od niepotrzebnych czynności administracyjnych.

Bardzo ważną kwestią jest też aktywizowanie zarówno środowiska neurologów, jak i stowarzyszeń pacjentów chorych na stwardnienie rozsiane, by nawiązywali między sobą współpracę w zakresie terapii, w tym rehabilitacji. Zależy nam bowiem, aby proponowana tym relatywnie młodym ludziom rehabilitacja była prowadzona była w możliwie atrakcyjnej formie. Musimy stale pamiętać o tym, że nasi pacjenci nie chcą być stygmatyzowani.

- Co ma pani na myśli mówiąc o atrakcyjnych formach rehabilitacji?
- Proszę sobie wyobrazić, że Wojewódzkie Wielospecjalistyczne Centrum Onkologii i Traumatologii im. M. Kopernika w Łodzi wprowadziło taką niestandardową rehabilitację dla pacjentów. Jest to możliwość korzystania ze ścianki wspinaczkowej, parku trampolin czy nauka chodzenia na wysokich obcasach pod okiem doświadczonego fizjoterapeuty i instruktorów. Wszystkie te formy terapii cieszą się dużym zainteresowaniem wśród pacjentów, zwłaszcza młodych kobiet.

- Mówiąc o SM nie można zapominać o farmakoterapii, która realizowana jest w ramach dwóch linii programów lekowych. Czy z pani punktu widzenia obecne programy lekowe w SM wymagają jakiś zmian?
- Bardzo ważną zmianą, która pozwoliłaby na zindywidualizowanie leczenia u pacjentów, byłoby umożliwienie ośrodkom, które prowadzą obie linie leczenia, swobodnego doboru terapii dla konkretnego chorego, bez podziału na pierwszą i drugą linię. Chodzi o to, żeby lekarz wspólnie z pacjentem mógł indywidualnie podejmować decyzję, który lek będzie dla niego najlepszy, w danej postaci choroby, biorąc również pod uwagę prowadzony tryb życia, aktywność zawodową, chęć planowania rodziny.

Zależałoby mi, żeby neurolog mógł już przy rozpoczynaniu terapii u konkretnego chorego mieć do wyboru pełen wachlarz leków. Niestety, w tej chwili mamy pierwszą linię, od której zaczynamy leczenie i drugą linię, dla bardziej agresywnych form przebiegu SM. Wydaje się, że w ośrodkach, które mają wieloletnie doświadczenie i realizują obie linie leczenia, powinien być możliwy wybór optymalnego dla danego pacjenta sposobu leczenia.

- Słyszałam, że w szpitalu, w którym pani pracuje, program lekowy dla chorych na SM jest prowadzony w sposób wzorcowy. Na czym polega to modelowe rozwiązanie?
- W mojej ocenie warunkiem sprawnego prowadzenia programów jest posiadanie dobrze przeszkolonego personelu, zaangażowanego w pracę, doświadczonego oraz w odpowiednio licznego. Mam tu na myśli zarówno lekarzy, jak i pielęgniarki, a także specjalistów potrzebnych dyscyplin medycznych, bowiem pacjenci w ramach programu lekowego muszą mieć zapewnioną opiekę psychologa, a także rehabilitanta, który będzie wskazywał ścieżki terapeutyczne w zakresie rehabilitacji ruchowej. Oczywiście program może być prowadzony w ramach hospitalizacji (i tak się dzieje w przypadku niektórych "agresywnych" leków) lub w poradni neurologicznej.

W ośrodku, który prowadzę, została uruchomiona specjalna infolinia dla pacjenta. Daje to możliwość całodobowej konsultacji telefonicznej z pielęgniarką, która zna problemy pacjentów z SM i wie na czym polega opieka nad tą grupą chorych. Pielęgniarka, która obsługuje ten 24-godzinny telefon, sama zgłosiła się do tego zadania. Dzięki temu pacjenci są w stałym kontakcie z naszym szpitalem, co sprawia, że czują się bezpiecznie. Nam natomiast daje to gwarancję lepszej współpracy z pacjentem. Nasz zespół zainteresował się też wspomnianymi już przeze mnie niestandardowymi formami rehabilitacji poza szpitalem, w ramach swojego czasu wolnego.

Oprócz tego nasz szpital organizuje dni otwarte dla pacjentów z SM, podczas których chorzy mają zapewniony dostęp do urologa, dietetyka, dermatologa czy kosmetyczki. Taka współpraca pacjentów i ich rodzin z fachowym personelem powoduje, że nie ma problemów z systematycznością przyjmowania leków, a chorzy mają poczucie bezpieczeństwa i zaufanie do personelu.

- Czy w pozostałych łódzkich ośrodkach zajmujących się terapią SM, też wszystko przebiega tak sprawnie, jak u państwa?
- W ośrodkach w Łodzi i na terenie naszego województwa pojawiają się pewne problemy kadrowe. Na pewno w jednym z ośrodków jest zbyt mało personelu. To oczywiście może wpływać na tworzenie się kolejek do wejścia do programów. Personel, zarówno lekarski, jak i pielęgniarski, jest bardzo zaangażowany i zainteresowany prowadzeniem tego programu, jednak zwyczajnie nie daje rady obsłużyć wszystkich zainteresowanych w sprawny sposób. W naszej ocenie ta sytuacja wymaga uzupełnienia personelu medycznego, co na pewno przyczyni się do zlikwidowania kolejki.

Myślę też, że gdyby udało się uprościć sposób raportowania i ograniczyć liczbę wymaganych dokumentów, to można byłoby w sposób bardziej sprawny objąć opieką większą liczbę pacjentów włączanych do programów. Jak już wspomniałam - w naszym województwie nie ma problemów z finansowaniem leczenia w ramach programów lekowych dzięki dobrej współpracy z Łódzkim Oddziałem Wojewódzkim NFZ.

- Niedawno ruszył w Polsce nowy program leczenia rdzeniowego zaniku mięśni (SMA). Czy województwo łódzkie realizuje ten program?
- Tak. Ten program lekowy został uruchomiony trzy miesiące temu. W naszym województwie realizują go dwa ośrodki. Dzieci objęte są opieką w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki, a osoby dorosłe w Wojewódzkim Wielospecjalistycznym Centrum Onkologii i Traumatologii im. M. Kopernika. Obie placówki znajdują się w Łodzi i zapewniają opiekę medyczną osobom chorym na SMA z województwa łódzkiego i świętokrzyskiego.

Spodziewana liczba pacjentów objętych tym programem w naszych ośrodkach to ponad 30 osób. Uważam to za sukces, ponieważ prowadzenie tego programu jest bardzo trudne, a terapia jest nowa i bardzo kosztowna. Z tego powodu niewiele ośrodków ma doświadczenie z lekiem nusinersen, który przeznaczony jest do terapii pacjentów z SMA. Są województwa, w których żaden ośrodek nie zdecydował się na prowadzenie tego programu. Nasze szpitale mają zapewnienie, że każdy pacjent, który spełni kryteria wejścia do programu, będzie mógł tę terapię otrzymać.

- Czy oprócz wspomnianych już programów lekowych w województwie łódzkim opieką medyczną objęte są jeszcze inne grupy chorych neurologicznie?
- W naszym województwie realizowane są też dwa programy lekowe w zaawansowanej postaci choroby Parkinsona. Wydaje się, że istnieje potrzeba zwiększenia liczby ośrodków, które mogą leczyć pacjentów z zaawansowaną chorobą Parkinsona. Mamy bowiem sygnały od pacjentów zrzeszonych w Fundacji Słonik, którzy twierdzą, że istnieje potrzeba, aby ośrodki realizujące ten program były dostępne w wielu miejscach województwa, by pacjent miał taką placówkę możliwie blisko miejsca zamieszkania.

Oczywiście rodzi się pytanie, czy wszyscy chorzy, którzy zgłaszają takie potrzeby, spełniają kryteria kwalifikacji. To okaże się jednak dopiero po zbadaniu chorego i po rozważeniu włączenia do programu. Niestety, wśród wymogów prowadzenia przynajmniej jednego z tych programów, jest dostęp do pracowni gastroskopii, żeby móc założyć dostęp dojelitowy.

Obsługa programu również wymaga zaangażowania personelu medycznego i pielęgniarskiego. Są czynione starania, żeby uruchomić w naszym województwie chociaż jeszcze jeden taki ośrodek. Robimy wszystko, aby nasi pacjenci byli zadowoleni i mieli jak najlepszą opiekę.