Domagają się refundacji leków na mukowiscydozę. Protest przed Ministerstwem Zdrowia

Autor: oprac. JKB • Źródło: Facebook, Rynek Zdrowia08 września 2021 13:00

We wtorek 7 września pod siedzibą resortu zdrowia odbył się protest zorganizowany m.in. przez MukoKoalicję. Protestujący domagali się od ministra zdrowia działań w kierunku refundacji leków na mukowiscydozę.

"Tak dla leków przyczynowych" - to hasło protestantów. Fot. Screen/YouTube
  • Przed siedzibą Ministerstwa Zdrowia we wtorek 7 września zebrali się bliscy osób chorych na mukowiscydozę
  • Złożyli oni petycję z prośbą o refundację leków przyczynowych, które pomagają chorym w normalnym funkcjonowaniu
  • - Minister zdrowia powinien wziąć pod uwagę przede wszystkim skuteczność terapii, a nie jej cenę – apelowali uczestnicy manifestacji

Rodziny chorych na mukowiscydozę proszą o leki

Podczas protestu pod siedzibą Ministerstwa Zdrowia padły mocne słowa skierowane do ministra, a także do pozostałych osób decyzyjnych. "Marsz Po Oddech" został zorganizowany przez MukoKoalicję, aby zwrócić uwagę na to, jak bardzo chorym są potrzebne refundowane leki przyczynowe, które umożliwiają w miarę normalne funkcjonowanie.

Jak zwrócili uwagę zebrani, dopiero od niedawna na rynku dostępne są niezbędne lekarstwa - wcześniej chorzy byli leczeni jedynie objawowo oraz czekała ich żmudna rehabilitacja.

- Dziś wyszliśmy na ulice Warszawy. Jesteśmy ubrani na czarno, na znak żałoby po stracie naszych bliskich, którzy zmarli z powodu mukowiscydozy. Niestety, nie mieli oni żadnej szansy na dobre i długie życie. Przez wiele lat nie było żadnego skutecznego leku na muowiscydozę. Do niedawna chorym i im bliskim pozostawało leczenie objawowe – powiedział przedstawiciel protestujących.

Czytaj: Innowacyjne leki przyczynowe - szansa na lepszą przyszłość dla chorych na mukowiscydozę

Leki są. Potrzebna jest refundacja

Jak przypomnieli zebrani, w Polsce refundowany jest na razie tylko jeden lek, który objął leczeniem garstkę chorych. W związku z tym rodziny pacjentów domagają się bardziej zdecydowanych działań ze strony resortu zdrowia.

- Przełom nastąpił. Od 2012 roku na świecie są dostępne, a w wielu krajach są refundowane leki przyczynowe, które naprawiają wadliwe działanie geny CFTR. W 2020 roku pierwszy przyczynowy lek został objęty refundacją w Polsce. Z jednej strony jest to ogromny przełom, za który jesteśmy bardzo wdzięczni, ale z drugiej strony to tylko kilkunastu chorych. Wszyscy czekamy na kolejny krok, kolejną pozytywną decyzję osób decyzyjnych, która sprawi, że dostęp do tych leków będą miały setki naszych bliskich – zwracają uwagę rodziny chorych na mukowiscydozę.

- Zwracamy się do pana ministra, aby podejmował decyzje, które zmieniają ludzkie życie i wziął pod uwagę przede wszystkim skuteczność terapii, a nie jej cenę – dodali.

Czytaj: AOTMiT pokazała listę 35 leków o wysokiej wartości klinicznej. Będą finansowane z Funduszu Medycznego?

Firmy nie są zainteresowane refundacją leków w ramach Funduszu Medycznego? Złożono tylko jeden wniosek

Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum