Na 100 zarejestrowanych na świecie leków na choroby rzadkie, w Polsce refunduje się tylko 14. Nadal nie został też wdrożony Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich, do którego wprowadzenia są zobowiązane wszystkie państwa członkowskie UE.

Choć na wiele rzadkich schorzeń medycyna nie wynalazła dotąd leków, to nawet te, które w innych krajach są łatwo dostępne, dla naszych pacjentów są nieosiągalne.

Według rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady UE z 2007 r. każde państwo należące do Unii miało do końca 2013 r. przygotować i wdrożyć plan dotyczący postępowania z rzadkimi chorobami.

Chodzi m.in. o udostępnianie na szerszą skalę testów genetycznych i badań przesiewowych, które pomogłyby wykrywać rzadkie choroby we wczesnym etapie, a także o zwiększenie dostępności do wysokospecjalistycznej opieki medycznej i rehabilitacji. Polska do tej pory tego planu nie wdrożyła.

Więcej: www.nto.pl