W Polsce około 2 mln osób cierpi na rzadkie choroby. Państwo jednak nie zapewnia im właściwego leczenia - przypomina Nowa Trybuna Opolska w reportażu poświęconym osobo z rzadkimi schorzeniami.
Na 100 zarejestrowanych na świecie leków na choroby rzadkie, w Polsce refunduje się tylko 14. Nadal nie został też wdrożony Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich, do którego wprowadzenia są zobowiązane wszystkie państwa członkowskie UE.
Choć na wiele rzadkich schorzeń medycyna nie wynalazła dotąd leków, to nawet te, które w innych krajach są łatwo dostępne, dla naszych pacjentów są nieosiągalne.
Według rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady UE z 2007 r. każde państwo należące do Unii miało do końca 2013 r. przygotować i wdrożyć plan dotyczący postępowania z rzadkimi chorobami.
Chodzi m.in. o udostępnianie na szerszą skalę testów genetycznych i badań przesiewowych, które pomogłyby wykrywać rzadkie choroby we wczesnym etapie, a także o zwiększenie dostępności do wysokospecjalistycznej opieki medycznej i rehabilitacji. Polska do tej pory tego planu nie wdrożyła.
Więcej: www.nto.pl
Podobał się artykuł? Podziel się!
CZYTAJ TAKŻE
PARTNER SERWISU
- 10:49 Najnowsze dane o koronawirusie w Polsce
- 10:38 MZ: rośnie liczba zajętych respiratorów i łóżek covidowych, mniej zakażeń i zgonów
- 10:15 Dużo mniej zakażeń kiłą i rzeżączką. Efekt koronawirusa?
- 09:54 Choroby rzadkie, ale nie zapomniane
- 09:12 "Ekstremalnie duży" poziom przeciwciał po drugiej dawce szczepionki. Psychoterapeuta ujawnia swoje wyniki
- 08:31 MZ również zaleca, żeby preparatem AstraZeneca szczepić do 69 r.ż.
- 07:45 Izby wytrzeźwień? A jednak potrzebne, tam pacjentów nadal sporo
- SB, 16:15 Paszport szczepionkowy budzi kontrowersje w UE. Pojawią się "sanitarni bezpaństwowcy"?
- SB, 15:31 Sytuacja pacjentów z IPF: Covid-19 utrudnia diagnostykę nowych przypadków
- SB, 15:01 Sanepid kontroluje największy hotel w Mikołajkach. "Paranoja"
- SB, 14:15 Pandemia skraca życie chorym na nowotwory. Najgorsze jeszcze przed nami
- SB, 13:42 MZ: zmiany w rozporządzeniu ws. świadczeń z zakresu leczenia szpitalnego
- 1 Liczba potwierdzonych zakażeń koronawirusem w Polsce to 1 706 986, zmarło 43 769 pacjentów
- 2 Personel medyczny zaszczepiony. POZ wróci do normalności?
- 3 To nie jest żart: lekarzom ze specjalizacją rząd zaproponował 19 zł podwyżki. Brutto
- 4 Znamy wynik testu na koronawirusa u ministra Niedzielskiego. Co dalej?
- 5 Kiedy dzieci pójdą do szkoły? Minister mówi, co musi się zdarzyć
- 6 Sanepid kontroluje największy hotel w Mikołajkach. "Paranoja"
- 7 Koronawirus już nam niestraszny? „Polacy nie nauczyli się niczego poza kombinowaniem”
- 8 Niedzielski o strategii tańca z młotkiem: tak działa cała Europa
- 9 AOTMiT: pierwszy wykaz leków do sfinansowania przez Fundusz Medyczny, m.in. w terapii SMA
- 10 SMA: koniec zbiórek w sieci na terapię genową? Jest decyzja agencji ws. refundacji
- 11 Olsztyn: połowa testowanych miało wynik pozytywny; zwołano sztab kryzysowy
- 12 Będzie dodatkowa dawka szczepionki Pfizera? "Wiele schematów szczepień opiera się o trzy podania"
Newsletter
Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku
Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze
Follow @rynekzdrowiaRSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych