Choroby rzadkie: co roku dowiaduje się o nich 200 tys. Polaków

Autor: Newseria.pl/Rynek Zdrowia • • 06 grudnia 2019 15:01

Co roku w Polsce ponad 200 tys. osób dowiaduje się, że choruje na chorobę rzadką. Ich leczenie jest trudne, bo nie istnieje żaden uniwersalny model terapii.

Choroby rzadkie: co roku dowiaduje się o nich 200 tys. Polaków
Zdecydowana większość chorób rzadkich rozwija się we wczesnym dzieciństwie Fot. Archiwum

Jak wskazuje dr hab. Jolanta Wierzba, ordynator oddziału patologii wieku niemowlęcego w Klinice Pediatrii, Hematologii i Onkologii Centrum Chorób Rzadkich UCK Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, specjaliści pokładają nadzieję w terapiach genowych.

Ze względu na specyfikę chorób rzadkich i późne rozpoznanie, co trzeci chory umiera przed ukończeniem 5. roku życia, a 40-45 proc. przed ukończeniem 15 lat. Zdecydowana większość chorób rzadkich rozwija się we wczesnym dzieciństwie - 75 proc. chorób dotyczy właśnie najmłodszych.

Ekspertka zauważa, że obecnie w Polsce trudno o miejsca wsparcia oraz specjalistów, którzy mogliby pomóc zarówno chorym, jak i ich rodzinom, które również potrzebują opieki. Dostęp do nowoczesnych terapii jest obwarowany systemem nie tylko uwarunkowań prawnych, lecz także koniecznością przejścia przez bardzo wiele poziomów akceptacji.

Specjalistka zaznacza, że choroby rzadkie to zazwyczaj choroby wielonarządowe, dlatego ich leczenie wymaga zaangażowania lekarzy wielu specjalności .

Choroby rzadkie to takie, które dotykają nie więcej niż 5 osób na 10 tys. Do tej pory zidentyfikowano około 8 tys. chorób rzadkich (kod ORPHA). W Polsce, jak wynika z raportu „Choroby rzadkie w Polsce - stan obecny i perspektywy” przygotowanego przez Uczelnię Łazarskiego, cierpi na nie nawet 3 mln osób - przypomina serwis newseria.pl.

Projekt „Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich” przewiduje powołanie ośrodków referencyjnych, wprowadzenie tzw. paszportu opieki dla pacjentów z chorobami rzadkimi, zastosowanie telemedycyny czy zapewnienie ciągłości fizjoterapii. Obecnie na kompleksową pomoc chorzy mogą liczyć w Centrum Chorób Rzadkich w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.

Więcej: newseria.pl

Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum