Będzie pilotaż opieki nad chorymi z neurofibromatozami i pokrewnymi rasopatiami

Autor: Jacek Wykowski, RCL/Rynek Zdrowia • • 27 stycznia 2020 13:51

W poniedziałek (27 stycznia) do konsultacji publicznych trafił projekt rozporządzenia ministra zdrowia w sprawie programu pilotażowego dotyczącego kompleksowej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami. Pilotaż ma ruszyć w czterech ośrodkach w Polsce i potrwać 36 miesięcy.

Fot. Archiwum

W projektowanym rozporządzeniu określa się poszczególne etapy opieki nad chorymi oraz świadczenia opieki zdrowotnej kierowane do tej grupy.

Celem jest poprawa opieki zdrowotnej nad pacjentami w związku z objęciem ich stałym nadzorem w jednym ośrodku koordynującym. Takich ośrodków ma być cztery: Instytut Matki i Dziecka w Warszawie, Szpital Uniwersytecki Nr 1 w Bydgoszczy, Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku oraz Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Program pilotażowy zostanie sfinansowany w ramach planu finansowego NFZ. Ma kosztować w sumie nieco ponad 5,8 mln zł.

Jak wskazuje MZ, głównym problemem w dostępności do opieki nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami jest długa i kręta ścieżka diagnostyczna oraz brak dostępu do ośrodków, które w sposób kompleksowy monitorowałyby przebieg choroby i jej następstwa. Resort zauważa, że obecnie czas, który mija od pojawienia się pierwszych objawów choroby do postawienia ostatecznego rozpoznania w przypadku większości dorosłych, jest dłuższy niż 10 lat, a zanim zostanie wykryta choroba, każdy z chorych otrzymuje co najmniej kilka błędnych diagnoz.

Według resortu zdrowia opieka zdrowotna takich pacjentów nie posiada w kraju określonej struktury organizacyjnej. MZ ocenia, że utrudniony dostęp do leczenia, którego doświadczają chorzy, nie polega tylko i wyłącznie na długich kolejkach, ale przede wszystkim na trudności w dostępie do specjalistów, którzy są kompetentni w zakresie diagnozowania i monitorowania.

"W związku z tym dla chorych istotnym jest skrócenie ścieżki diagnostycznej i zwiększenie dostępu do badań, które pozwalają na wczesne wykrycie zmian będących następstwem istniejących mutacji. Z uwagi na wysoką ekspresję objawową, jest konieczne regularne monitorowanie chorych, w szczególności wykonywanie badań diagnostycznych obrazowych oraz wykonywanie szeregu konsultacji specjalistycznych" - czytamy w Ocenie Skutków Regulacji projektu.

Według MZ istotnym problemem jest również brak spójności postępowania lekarzy z różnych ośrodków, z którymi stykają się chorzy w związku z wykrywaniem charakterystycznych zmian, najczęściej w badaniach obrazowych.

Jak podaje resort, chorych z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami jest w Polsce 4661. Neurofibromatoza (nerwiakowłókniakowatość) to choroba genetyczna zniekształcająca skórę oraz zwiększająca ryzyko pojawienia się nowotworów. Za chorobę odpowiada mutacja w chromosomach 17 lub 22. Są dwa rodzaje neurofibromatozy: typu 1 i typu 2. 

Rozporządzenie ma wejść w życie po upływie 30 dni od dnia ogłoszenia (czyli licząc od 24 stycznia br.). Do tego czasu - jak zapewnia MZ - NFZ oraz świadczeniodawcy będą mogli przygotować się do wdrożenia pilotażu.

Z pełną treścią projektu można zapoznać się TUTAJ.

Etap realizacji programu pilotażowego potrwa 36 miesięcy od dnia podpisania danej umowy. Natomiast w terminie trzech miesięcy od dnia jego zakończenia zostanie sporządzone sprawozdanie z realizacji.

Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum