Będzie pilotaż opieki nad chorymi z neurofibromatozami i pokrewnymi rasopatiami Fot. Archiwum

W poniedziałek (27 stycznia) do konsultacji publicznych trafił projekt rozporządzenia ministra zdrowia w sprawie programu pilotażowego dotyczącego kompleksowej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami. Pilotaż ma ruszyć w czterech ośrodkach w Polsce i potrwać 36 miesięcy.

W projektowanym rozporządzeniu określa się poszczególne etapy opieki nad chorymi oraz świadczenia opieki zdrowotnej kierowane do tej grupy.

Celem jest poprawa opieki zdrowotnej nad pacjentami w związku z objęciem ich stałym nadzorem w jednym ośrodku koordynującym. Takich ośrodków ma być cztery: Instytut Matki i Dziecka w Warszawie, Szpital Uniwersytecki Nr 1 w Bydgoszczy, Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku oraz Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Program pilotażowy zostanie sfinansowany w ramach planu finansowego NFZ. Ma kosztować w sumie nieco ponad 5,8 mln zł.

Jak wskazuje MZ, głównym problemem w dostępności do opieki nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami jest długa i kręta ścieżka diagnostyczna oraz brak dostępu do ośrodków, które w sposób kompleksowy monitorowałyby przebieg choroby i jej następstwa. Resort zauważa, że obecnie czas, który mija od pojawienia się pierwszych objawów choroby do postawienia ostatecznego rozpoznania w przypadku większości dorosłych, jest dłuższy niż 10 lat, a zanim zostanie wykryta choroba, każdy z chorych otrzymuje co najmniej kilka błędnych diagnoz.

Według resortu zdrowia opieka zdrowotna takich pacjentów nie posiada w kraju określonej struktury organizacyjnej. MZ ocenia, że utrudniony dostęp do leczenia, którego doświadczają chorzy, nie polega tylko i wyłącznie na długich kolejkach, ale przede wszystkim na trudności w dostępie do specjalistów, którzy są kompetentni w zakresie diagnozowania i monitorowania.

"W związku z tym dla chorych istotnym jest skrócenie ścieżki diagnostycznej i zwiększenie dostępu do badań, które pozwalają na wczesne wykrycie zmian będących następstwem istniejących mutacji. Z uwagi na wysoką ekspresję objawową, jest konieczne regularne monitorowanie chorych, w szczególności wykonywanie badań diagnostycznych obrazowych oraz wykonywanie szeregu konsultacji specjalistycznych" - czytamy w Ocenie Skutków Regulacji projektu.

Według MZ istotnym problemem jest również brak spójności postępowania lekarzy z różnych ośrodków, z którymi stykają się chorzy w związku z wykrywaniem charakterystycznych zmian, najczęściej w badaniach obrazowych.

comments powered by Disqus

PARTNER SERWISU

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.