Wieliczka: na Campus Misericordiae posadzono dęby dla "Małych Bohaterów" Fot. Archiwum (zdjęcie ilustracyjne)

Kilkadziesiąt dębów z imionami "Małych Bohaterów" - dzieci z Zespołem Leigha, zasadzono w podwielickich Brzegach w ramach obchodów 2. rocznicy spotkania z papieżem Franciszkiem na Campus Misericordiae - poinformował w poniedziałek (30 lipca) PAP burmistrz Wieliczki Artur Kozioł.

Wieliczka od 10 lat organizuje coroczne spotkania rodzin i dzieci dotkniętych tą nieuleczalną chorobą genetyczną. Podczas jubileuszowego 10. zjazdu w czerwcu b.r. dzieci wraz z rodzinami odwiedziły Dom Miłosierdzia - zbudowany z okazji Światowych Dni Młodzieży 2016 na Campus Misericordiae w Brzegach koło Wieliczki.

- Gdy rodziny gościły w Brzegach zrodził się pomysł, by przy Bramie Miłosierdzia zasadzić imienne dęby dla wszystkich "Małych Bohaterów", również tych, którzy przegrali walkę z chorobą. Zasadziliśmy je w drugą rocznicę ŚDM 2016 - powiedział PAP burmistrz Wieliczki Artur Kozioł.

Dęby zasadzono przy Bramie Miłosierdzia - kopii bramy, przez którą w 2016 roku przeszedł papież Franciszek wraz z młodymi ludźmi z każdego kontynentu świata.

Łącznie zasadzone zostaną 54 drzewa. Każde z nich opatrzone będzie tabliczką z imieniem chorego dziecka. Niektóre dęby oznaczone zostały niebieską wstążeczką, ponieważ ich patroni już nie żyją.

Organizatorami Zjazdu Dla Dzieci z Miopatią Mitochondrialną - Zespołem Leigha są Stowarzyszenie "Mali Bohaterowie" oraz Miasto i Gmina Wieliczka. Stowarzyszenie zrzesza rodziny dzieci, u których zdiagnozowano chorobę, występującą raz na pięćdziesiąt tysięcy urodzeń lub rzadziej.

Wielicki zjazd pozwala osobom, których bliscy dotknięci są tą chorobą, spotkać się, wymienić doświadczeniami w trudnej walce z tym schorzeniem genetycznym, uzyskać konsultacje lekarskie i najnowsze informacje od specjalistów w tej dziedzinie.

- Za pośrednictwem naszego stowarzyszenia mieliśmy kontakt z 54 rodzinami chorych dzieci. Na spotkania w Wieliczce przyjeżdża ok. trzydziestu rodzin z chorymi dziećmi; niektóre dzieci zmarły. Wszystkie rodziny z radością przywitały inicjatywę, by uczcić chore dzieci dębami na Campus Misericordiae - powiedziała prezes Stowarzyszenia Dzieci z Miopatią Mitochondrialną pod postacią Zespołu Leigha "Mali Bohaterowie" Jolanta Kuc.

Jak podkreśliła, choroba jest nieuleczalna, szansą dla chorych dzieci jest lek przygotowany przez amerykańska firmę farmaceutyczną, testowany obecnie z pozytywnymi wynikami w zamkniętym badaniu klinicznym. - Dokumenty w tej sprawie złożyliśmy w Ministerstwie Zdrowia. Czekamy na regulacje prawne, które pozwolą na stosowanie w leczeniu chorób rzadkich leków znajdujących się w badaniu klinicznym - powiedziała Jolanta Kuc.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.