PAP/Rynek Zdrowia | 30-07-2018 21:37

Wieliczka: na Campus Misericordiae posadzono dęby dla "Małych Bohaterów"

Kilkadziesiąt dębów z imionami "Małych Bohaterów" - dzieci z Zespołem Leigha, zasadzono w podwielickich Brzegach w ramach obchodów 2. rocznicy spotkania z papieżem Franciszkiem na Campus Misericordiae - poinformował w poniedziałek (30 lipca) PAP burmistrz Wieliczki Artur Kozioł.

Fot. Archiwum (zdjęcie ilustracyjne)

Wieliczka od 10 lat organizuje coroczne spotkania rodzin i dzieci dotkniętych tą nieuleczalną chorobą genetyczną. Podczas jubileuszowego 10. zjazdu w czerwcu b.r. dzieci wraz z rodzinami odwiedziły Dom Miłosierdzia - zbudowany z okazji Światowych Dni Młodzieży 2016 na Campus Misericordiae w Brzegach koło Wieliczki.

- Gdy rodziny gościły w Brzegach zrodził się pomysł, by przy Bramie Miłosierdzia zasadzić imienne dęby dla wszystkich "Małych Bohaterów", również tych, którzy przegrali walkę z chorobą. Zasadziliśmy je w drugą rocznicę ŚDM 2016 - powiedział PAP burmistrz Wieliczki Artur Kozioł.

Dęby zasadzono przy Bramie Miłosierdzia - kopii bramy, przez którą w 2016 roku przeszedł papież Franciszek wraz z młodymi ludźmi z każdego kontynentu świata.

Łącznie zasadzone zostaną 54 drzewa. Każde z nich opatrzone będzie tabliczką z imieniem chorego dziecka. Niektóre dęby oznaczone zostały niebieską wstążeczką, ponieważ ich patroni już nie żyją.

Organizatorami Zjazdu Dla Dzieci z Miopatią Mitochondrialną - Zespołem Leigha są Stowarzyszenie "Mali Bohaterowie" oraz Miasto i Gmina Wieliczka. Stowarzyszenie zrzesza rodziny dzieci, u których zdiagnozowano chorobę, występującą raz na pięćdziesiąt tysięcy urodzeń lub rzadziej.

Wielicki zjazd pozwala osobom, których bliscy dotknięci są tą chorobą, spotkać się, wymienić doświadczeniami w trudnej walce z tym schorzeniem genetycznym, uzyskać konsultacje lekarskie i najnowsze informacje od specjalistów w tej dziedzinie.

- Za pośrednictwem naszego stowarzyszenia mieliśmy kontakt z 54 rodzinami chorych dzieci. Na spotkania w Wieliczce przyjeżdża ok. trzydziestu rodzin z chorymi dziećmi; niektóre dzieci zmarły. Wszystkie rodziny z radością przywitały inicjatywę, by uczcić chore dzieci dębami na Campus Misericordiae - powiedziała prezes Stowarzyszenia Dzieci z Miopatią Mitochondrialną pod postacią Zespołu Leigha "Mali Bohaterowie" Jolanta Kuc.

Jak podkreśliła, choroba jest nieuleczalna, szansą dla chorych dzieci jest lek przygotowany przez amerykańska firmę farmaceutyczną, testowany obecnie z pozytywnymi wynikami w zamkniętym badaniu klinicznym. - Dokumenty w tej sprawie złożyliśmy w Ministerstwie Zdrowia. Czekamy na regulacje prawne, które pozwolą na stosowanie w leczeniu chorób rzadkich leków znajdujących się w badaniu klinicznym - powiedziała Jolanta Kuc.

Miopatia mitochondrialna w postaci zespołu Leigha to rzadka, nieuleczalna choroba genetyczna. Jej pierwsze objawy pojawiają się najczęściej w wieku od trzech miesięcy do dwóch lat. Choroba polega na zaburzeniach procesów oddychania komórkowego, które prowadzą do nieprawidłowości w zaopatrzeniu tkanek w energię. Objawia się m.in. obniżonym napięciem mięśniowym, zaburzeniami równowagi lub koordynacji ruchów, zaburzeniami w oddychaniu, funkcjonowaniu nerek, kłopotami z widzeniem. Prowadzi do nieodwracalnej degradacji i uszkodzenia struktur ośrodkowego układu nerwowego, zwłaszcza mózgu i pnia mózgu.

ŚDM Kraków 2016 odbywały się między 26 a 31 lipca 2016 w Krakowie i Brzegach k. Wieliczki. 30 lipca 2016 r. na Campus Misericordiae w Brzegach odbyło się modlitewne czuwanie młodych, a dzień później papież odprawił tam mszę posłania kończącą Światowe Dni Młodzieży. W sobotę i niedzielę na terenie Campus Misericordiae odbyły się uroczystości upamiętniające tę rocznicę.

Anna Pasek