IBX/Rynek Zdrowia | 25-05-2020 13:29

WUM: rusza realizacja projektu Akademia Rozwoju Organizacji Pacjentów PACJENCI.PRO

Wydział Nauk o Zdrowiu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego oraz Związek Pracodawców Innowacyjnych Firm Farmaceutycznych INFARMA rozpoczęły realizację projektu Akademia Rozwoju Organizacji Pacjentów PACJENCI.PRO pod honorowym patronatem Rzecznika Praw Pacjenta.

W ostatnich latach znacząco wzrosła rola organizacji pacjentów Fot. materiały prasowe

To ogólnopolski program długofalowego wsparcia dla organizacji pacjentów, który ma pomóc w budowaniu ich silnej pozycji, poprzez rozwój kompetencji oraz niezależność ekonomiczną. W ramach programu PACJENCI.PRO będą realizowane m.in. działania z zakresu: edukacji, wymiany doświadczeń między partnerami, wsparcia organizacji pacjentów w realizacji ich celów statutowych oraz zwiększania udziału w budowaniu systemu ochrony zdrowia. Do programu przystąpić mogą organizacje zrzeszające pacjentów oraz działające na ich rzecz, bez względu na wielkość czy lokalizacje.

- Wyzwania w systemie ochrony zdrowia wymagają współpracy i dialogu. Wzajemne wsparcie i współdziałanie są szczególnie ważne zwłaszcza teraz, w trudnym czasie zagrożenia epidemicznego, z którym przyszło nam się zmierzyć. Polskie organizacje pacjentów dobrze to rozumieją, angażując się w działania na rzecz poprawy systemu opieki zdrowotnej. Świadczyć o tym może choćby liczba organizacji, jakie zgłosiły się i na bieżąco pracują w ramach Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta - mówi RPP Bartłomiej Chmielowiec.

- Bardzo widoczne jest także zaangażowanie wielu organizacji w dialog z Ministerstwem Zdrowia czy Narodowym Funduszem Zdrowia na temat zmian systemowych, dostępu do świadczeń czy terapii. Udzieliliśmy honorowego patronatu inicjatywie PACJENCI.PRO, gdyż wierzymy w sens wzmacniania kompetencji w organizacjach. Uważamy też, że dużą wartość będzie stanowić raport, podsumowujący rolę i miejsce organizacji pacjentów w systemach opieki zdrowotnej w innych krajach - dodaje RPP.

Na widoczne potrzeby organizacji pacjentów wskazuje też dr hab. Joanna Gotlib, dziekan Wydziału Nauk o Zdrowiu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

- W Polsce, w ostatnich latach znacząco wzrosła rola organizacji pacjentów. Ich przedstawiciele zasiadają w rządowych ciałach doradczych, są aktywnym partnerem dialogu na temat systemu opieki zdrowotnej. Wiele organizacji sprofesjonalizowało się, pogłębiło swoje kompetencje. Jednak wciąż duża część nie tylko nie bierze udziału w publicznej debacie na temat ochrony zdrowia, ale nie ma nawet stron internetowych, nie wie jak komunikować się z władzami czy pozyskiwać środki na działania. W ramach projektu PACJENCI.PRO chcemy im pomóc to zmienić - wskazuje.

Jak wyjaśnia Bogna Cichowska-Duma, dyrektor generalna INFARMY, w Polsce, w obszarze zdrowia działa ponad 5 tysięcy organizacji pozarządowych, w tym około 1 tys. to podmioty skoncentrowane na działalności na rzecz pacjentów. Tworzą je najczęściej pacjenci i ich bliscy, którzy chcą dzielić się swoim doświadczeniem i wspierać innych chorych.

- Dobre intencje i motywacja są często punktem wyjścia do założenia organizacji, jednak do jej prężnego funkcjonowania konieczne jest rozwijanie kompetencji i wykorzystywanie narzędzi, dzięki którym, z czasem, duża część z nich będzie mogła stać się docenianym ekspertem w dyskusji o rozwiązaniach, służącym pacjentom w całej Polsce. Jestem przekonana, że projekt PACJENCI.PRO będzie wspierał organizacje pacjentów w realizacji ich celów - zaznacza.

Rola organizacji pacjentów jako istotnego partnera w systemie ochrony zdrowia znacząco wzrasta. W wielu krajach, organizacje pacjentów mają w nim jasno sprecyzowane miejsce. Tak jest np. w Wielkiej Brytanii czy w Czechach, gdzie organizacjom pacjentów stworzono warunki do stałego uczestnictwa w procesach decyzyjnych i legislacyjnych, dotyczących najważniejszych obszarów opieki zdrowotnej. W 2017 roku w czeskim ministerstwie zdrowia utworzono Departament Promocji Praw Pacjentów, powołano także Radę Pacjentów, która konsultuje tworzone przez ministerstwo projekty, uczestniczy w ministerialnych grupach roboczych oraz zgłasza własne inicjatywy rozwiązań.

- Organizacje angażują się w dialog z decydentami, będąc odbiciem lustrzanym potrzeb najważniejszych osób - pacjentów. Dlatego tak istotne jest rozwijanie ich kompetencji, działań edukacyjnych oraz wymiany doświadczeń. Jak wynika z rozmów z samymi organizacjami, wiele z nich przyznaje, że odczuwa potrzebę poszerzania wiedzy lub zdobywania dodatkowych umiejętności poprzez szkolenia i konsultacje - dodaje Igor Grzesiak, wiceprezes Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej.

W ramach PACJENCI.PRO powstaje raport, opisujący najlepsze wzorce systemowego zaangażowania organizacji pacjentów w innych krajach Europy. Analiza ma na celu również zidentyfikowanie obszarów, które wymagają włączania organizacji pacjentów w kształtowanie systemu opieki zdrowotnej. Zakres opracowania został uzgodniony z biurem Rzecznika Praw Pacjenta.

Na drugą połowę roku planowana jest organizacja warsztatów i cyklicznych szkoleń on-line dla organizacji pacjentów w zakresie m.in.: pozyskiwania źródeł finansowania, komunikacji i regulacji prawnych dotyczących sektora organizacji pozarządowych oraz praw pacjenta. Ich sposób realizacji i program będzie dostosowany do potrzeb organizacji wynikający m.in. z bieżącej sytuacji epidemicznej. Akademia Rozwoju Organizacji Pacjentów PACJENCI.PRO będzie oferować możliwość skorzystania z doradztwa strategicznego, dedykowanego do potrzeb danej organizacji.

Nad realizacją całości projektu, w tym zapewnieniem wysokiego poziomu prowadzonych działań edukacyjnych, będzie czuwała Rada Programowa, składająca się z ekspertów ochrony zdrowia oraz przedstawicieli organizacji pacjentów.