Z tej okazji na Uniwersytecie Medycznym - po raz pierwszy w Białymstoku - spotkali się na konferencji naukowo-szkoleniowej lekarze, pacjenci, przedstawiciele oświaty, by mówić o tym, jak można pomóc osobom z tym schorzeniem.

Inicjatorka akcji, prezes stowarzyszenia Pro Salute prof. Elżbieta Krajewska-Kułak wyjaśniła, że akcja jest autorskim pomysłem stowarzyszenia.

- Dystrofia mięśniowa Duchenne'a jest chorobą genetyczną. Z powodu m.in. braku białka - dystrofiny, która stabilizuje mięśnie - mięśnie ulegają stopniowemu uszkodzeniu, choroba postępuje - mówi prof. Wojciech Kułak z Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku. Chorują głównie chłopcy.

Kułak dodał, że pierwsze objawy choroby występują u dzieci 3-4-letnich. Dziecko może zacząć mieć kłopoty z poruszaniem się np. po schodach, czy z bieganiem. Objawy się stopniowo nasilają, dziecko w wieku 10-11 lat z tą chorobą nie może się już samodzielnie poruszać. Pacjenci wymagają stałej opieki, rehabilitacji, która może spowolnić chorobę, ale jej nie zatrzyma. Stosuje się np. terapię komórkami macierzystymi. Z tym rodzajem dystrofii rodzi się statystycznie jedno dziecko na 3,5 tys.

Główny cel akcji "Tulipany mocy" to - jak mówi Elżbieta Krajewska-Kułak - uświadomienie społeczeństwu, że wśród nas żyją chorzy na tę chorobę, którzy wymagają pomocy, rehabilitacji, zasługują na "wszystko co najlepsze", bo są aktywni, zdolni, chcą żyć.

Wieczorem, na znak solidarności z osobami cierpiącymi na dystrofię, niektóre obiekty w mieście będą podświetlone na czerwono. Chętni do sadzenia cebulek czerwonych tulipanów - na wzór np. żonkili, które są sadzone na rzecz propagowania idei hospicyjnej i wolontariatu, mogą się zgłaszać do Pro Salute lub po prostu poinformować to stowarzyszenie i przyłączaniu się do akcji. Zaproszenie jest kierowane np. do szkół.

Krajewska-Kułak wyjaśniła, że symbolem dystrofii mięśniowej jest czerwony balonik, ale czerwone tulipany mają być symbolem trwalszym jako symbol "ciepła, przychylności". Zaznaczyła, że sadzenie żonkili i tulipanów można ze sobą łączyć, tak jak łączy się różne działania na rzecz chorych, bo stowarzyszenia nie działają same dla siebie, tylko na rzecz pacjentów.

Izabela Próchnicka - PAP

Podobał się artykuł? Podziel się!