Raport powstał z inicjatywy Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, we współpracy ze Stowarzyszeniem Klon/Jawor.

W raporcie podano, że wśród organizacji działających dla dobra pacjentów niemal trzy czwarte (73 proc.) to stowarzyszenia lub ich jednostki terenowe. Przeciętny "wiek" organizacji z obszaru ochrony zdrowia to 13 lat, a organizacji działającej na rzecz pacjentów - 15 lat.

Najczęstsze powody zakładania organizacji są powiązane z osobistymi doświadczeniami m.in. potrzebą wspólnego działania i wymiany doświadczeń z innymi osobami, zmagającymi się z chorobą lub mającymi chorych bliskich.

Najpowszechniejszą formą działalności organizacji działających dla dobra pacjentów jest popularyzowanie wiedzy na temat konkretnych chorób, zarówno jeśli chodzi o ich profilaktykę, jak i sposoby leczenia (deklaruje to 89 proc. z nich). Tylko nieco mniej powszechne jest udzielanie wsparcia psychologicznego chorym lub ich bliskim (83 proc.).

W raporcie wskazano, że nieco ponad połowa podmiotów (53 proc.) prowadzi działania "rzecznicze", mając na celu wprowadzenie zmian systemowych w obszarze swoich zainteresowań. Organizacje są nastawione przede wszystkim na pomoc chorym będącym w trakcie leczenia (85 proc. organizacji). Około dwóch trzecich (68 proc.) działa na rzecz najbliższego otoczenia chorych, ich rodzin i bliskich.

Zgodnie z raportem, działalność o zasięgu ogólnokrajowym prowadzi 45 proc. organizacji działających dla dobra pacjentów, a 24 proc. działa na skalę nie większą niż lokalna, czyli na poziomie najbliższego sąsiedztwa, gminy lub powiatu.

Przeciętna liczba członków stowarzyszenia z obszaru ochrony zdrowia wynosi 40 osób. Zdecydowaną większość bazy członkowskiej stanowią kobiety (przeciętnie 30 osób). Według raportu, organizacje działające w obszarze ochrony zdrowia stosunkowo często, w porównaniu z całym sektorem pozarządowym, zatrudniają stałych, regularnych pracowników - robi tak 40 proc. z nich (w całym sektorze pozarządowym - 35 proc.). Przeciętna aktywna w tym obszarze organizacja mająca stałych i regularnych pracowników zatrudnia pięć osób, których praca odpowiada czasowemu zaangażowaniu równemu 2,5 etatu.