W tym wirtualnym miejscu spotkań będą oni mogli wymienić się doświadczeniami, radami, a także udzielać wzajemnego wsparcia i pomocy. Na stronie można znaleźć: praktyczne informacje na temat opieki nad dzieckiem z mukowiscydozą i metod zapobiegania jej zaostrzeniom, a także porady na temat możliwości prowadzenia aktywnego życia mimo choroby malucha oraz porady prawno-socjalne. Rodzice mogą też skonsultować się za pośrednictwem strony z ekspertami z Poradni Leczenia Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, który objął patronat honorowy nad projektem.

- O tym, że dziecko ma mukowiscydozę rodzice dowiadują się zazwyczaj około półtora miesiąca po porodzie. Tyle czasu trwa przeprowadzenie badań przesiewowych diagnozujących schorzenie. To dla nich szok, ale szybko muszą nauczyć się żyć z chorobą - mówi dr Robert Piotrowski, pulmonolog z IMiD w Warszawie. Strona "Mukolife" (www.mukolife.pl) ma im w tym pomóc.

Mukowiscydoza jest najczęstszą przewlekłą chorobą uwarunkowaną genetycznie. Powoduje ją mutacja w genie CFTR, który koduje białko tworzące w błonie komórek kanał dla jonów chlorkowych (obecnie znanych jest ponad 1900 mutacji tego genu). Na skutek mutacji, w oskrzelach, płucach i przewodach trzustkowych zalega gesty, lepki śluz. Pacjenci mają duszności, przewlekły kaszel, częste, nawracające infekcje oddechowe oraz przewlekły stan zapalny dolnych dróg oddechowych. Zaburzenia wydzielania enzymów trzustkowych, które odpowiadają za rozkładanie tłuszczów, białek i węglowodanów, prowadzą z kolei do problemów z wchłanianiem składników odżywczych, ich niedoborów oraz do niedowagi.

Na obecnym etapie rozwoju medycyny choroba jest nieuleczalna, ale dzięki odpowiedniej terapii i mozolnej rehabilitacji oddechowej pacjentom można znacznie przedłużyć życie i poprawić jego jakość.

W Polsce zarejestrowanych jest obecnie ok. 1600 chorych na mukowiscydozę, z czego ponad jedna trzecia ma ponad 18 lat.

Projekt "Mukolife" powstał we współpracy: MATIO Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą oraz firmy Roche.

• MUKOWISCYDOZA