Polskie dokumenty o zmaganiu się z chorobą wśród kandydatów do Oscara

Autor: Katarzyna Rożko/Rynek Zdrowia • • 21 lutego 2015 10:00

W niedzielę wieczorem (22 lutego) miliony ludzi na całym świecie śledziły rozdanie Oscarów - nagród Amerykańskiej Akademii Filmowej. Wśród nominowanych byli polscy twórcy dwóch obrazów w kategorii najlepszy krótkometrażowy film dokumentalny. Ich bohaterami są osoby zmagające się z chorobą.

Polskie dokumenty o zmaganiu się z chorobą wśród kandydatów do Oscara

Jednym z nominowanych filmów jest ''Joanna'' - dokument o Joannie Sałydze, która w wieku 34 lat zachorowała na raka żołądka, autorce bloga ''Chustka'' będącego zapisem jej heroicznego zmagania się z chorobą nowotworową. Joanna zmarła w październiku 2012 r.

Aneta Kopacz, reżyserka i scenarzystka dokumentu, o bohaterce swojego filmu przeczytała w gazecie. Potem weszła na jej blog, który ją zachwycił i zainspirował do zrobienia filmu.

- Głównym tematem ''Joanna'' nie jest przemijanie i śmierć, ale życie. Element przemijania oczywiście jest, bo ta osoba odeszła, ale zanim to się stało, było życie, pełne energii, śmiechu, pełniejsze życie i dla mnie o tym jest ten film - mówi w jednym z wywiadów Aneta Kopacz.

Ból się leczy
Film dokumentalny, który zdobył już kilka festiwalowych nagród i ma szansę zgarnąć Oscara, to nie jedyna spuścizna po Joannie Sałydze. Piotr, jej mąż wraz z ich przyjaciółmi założył Fundację ''Chustka''. Powołanie fundacji było wyrazem woli Joanny. Agnieszka Olejnik, prezes Fundacji Chustka, wyjaśnia, że jej celem jest pomoc pacjentom i wspieranie rodzin, bliskich i przyjaciół chorych, którzy cierpią z powodu bólu. Pomoc ta dotyczy nie tylko chorych onkologicznie.

- Uważamy, że w Polsce za mało mówi się o tym, że ból się leczy. Dlatego prowadzimy kampanię informacyjną na temat leczenia bólu, uświadamiającą prawa pacjenta zarówno cierpiącym, jak i lekarzom. Wskazujemy na wytyczne WHO w dziedzinie leczenia bólu - na naszej stronie internetowej mamy instrukcje dla pacjentów, co zrobić, gdzie się udać, gdy cierpimy. Mamy aktualizowane dane poradni leczenia bólu - wyjaśnia Rynkowi Zdrowia Agnieszka Olejnik.

Podaje też, że Fundacja w konsultacji z innymi organizacjami prowadzi działania mające na celu powstanie rozporządzeń dotyczących priorytezacji w leczeniu bólu nie tylko w ramach opieki hospicyjno-paliatywnej, ale też dla dorosłych osób mających dobre rokowania a jednak cierpiących z powodu przewlekłego bólu.

Od śmierci Joanny minęły ponad dwa lata. W tym czasie, jak mówi prezes Fundacji Chustka, świadomość pacjentów i lekarzy o tym, że ból się leczy wzrosła minimalnie. Wciąż nie jest wystarczająca.

Edukacja pacjentów i lekarzy
- Dlatego prowadzimy kampanię, która ma nie tylko edukować, ale pośrednio dać cierpiącym wewnętrzne przyzwolenie i pozbawić ich lęku przed użyciem środków opioidowych. Równoważnym problemem do dostępności do tych środków jest strach i przekonanie, że to prosta droga do narkomanii, czy wręcz do grobu. A tak nie jest - podkreśla Olejnik.

Uważa, że walka z bólem powinna być priorytetem.

- Niezbędne jest m.in. przekonanie lekarzy, że pacjent nie kłamie, że jak mówi, że boli, to boli i to nie tylko fizycznie, bo cierpienie często doprowadza pacjentów do kroków ostatecznych. Cierpią też najbliżsi... Jest bardzo dużo do zrobienia i Fundacja Chustka to robi, krocząc przy samym pacjencie, odpowiadając bezpośrednio na jego potrzeby, bez fajerwerków, w ciszy i zrozumieniu - mówi Agnieszka Olejnik.

Przyznaje też, że cieszy ją ogromnie sukces Anety Kopacz, reżyser filmu dokumentalnego ''Joanna''.

- Film otwiera na ludzi, na życie, pokazuje jak cenne są chwile. Uniwersalny przekaz, który Joanna zostawiła na blogu, jest i w filmie - to czyni go zrozumiałym wszędzie. Trzymamy kciuki za Oscara dla tego filmu - mówi prezes Fundacji Chustka.

Życie z klątwą
Drugi z polskich dokumentów nominowanych do Oscara to ''Nasza klątwa'' to osobista historia reżysera Tomasza Śliwińskiego. Skierował on kamerę na siebie, swoją żonę Magdę Hueckel i ich synka Leo, który w grudniu 2010 r. przychodzi na świat z Klątwą Ondyny, czyli Zespołem Wrodzonej Ośrodkowej Hipowentylacji (CCHS). Choroba charakteryzuje się m.in. ustawaniem czynności oddechowych podczas snu. Dlatego chłopiec, gdy tylko zasypia musi być podłączany przez rurkę tracheostomijną do respiratora.

W dokumencie widzimy początek zmagań rodziców z chorobą małego Leo. Pierwsze dni chłopca w domu, wymianę rurkę tracheostomijnej u niemowlęcia, nocne czuwania, miarową pracę sprzętu kontrolującego oddech dziecka w nocy, chwile radości i zwątpienia u rodziców.

4-letni Leo, jak informują jego rodzice na blogu Leoblog.pl, wymaga bezustannego nadzoru oraz opieki – zarówno w dzień jak i w nocy, stałej rehabilitacji oraz opieki lekarskiej, ale rozwija się prawidłowo, z lekkim opóźnieniem motorycznym. Na Youtube (kanał Leo Hueckel-Śliwiński) można zobaczyć, że jest żywym, wesołym i zainteresowanym otoczeniem dzieckiem.

Mały bohater filmu ''Nasza klątwa'' od urodzenia jest pacjentem Instytutu Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Dr Marek Migdał, kierownik Zespół Długoterminowej Opieki Domowej dla Dzieci w CZD w rozmowie z Rynkiem Zdrowia wyjaśnia, że w Polsce żyje obecnie kilkanaście osób z rozpoznanym Zespołem Wrodzonej Ośrodkowej Hipowentylacji, potocznie zwanym Klątwą Ondyny. W Europie jest ok. 300 potwierdzonych takich pacjentów.

Jak tłumaczy, u pacjentów Zespołem Wrodzonej Ośrodkowej Hipowentylacji nie ma leczenia przyczynowego, jedynym sposobem postępowania jest przewlekłe wspomaganie oddechu. Podaje, że w Polsce jest w tej chwili ok. 1500 pacjentów wentylowanych w domu z różnych powodów.

Wentylacja domowa w Polsce
Film ''Nasza klątwa'' pokazuje m.in. trudny moment, kiedy dziecko przybywa z szpitala do domu, rodzice zostają z nim sami, w nocy słychać pracę respiratora. Dr Migdał wyjaśnia, że zanim taki pacjent zostanie odesłany do domu, rodzice dziecka przechodzą szkolenie. Uczą się odsysania, oklepywania, czynności pielęgnacyjnych, obsługi sprzętu. Psycholog ocenia, czy są psychicznie gotowi na to, żeby podjąć taki trud i olbrzymią odpowiedzialność.

- Przejście z dzieckiem wspomaganym oddechowo ze szpitala do domu to na pewno stresujący moment. Po kilku dniach matki przekonują się jednak, że dom jest o wiele lepszy oddział intensywnej terapii - zapewnia dr Marek Migdał.

Przypomina, że CZD w 2000 r. jako pierwszy ośrodek w Polsce wprowadził program wentylacji domowej w Polsce. Zapewnia, że w tym czasie nie było takiej sytuacji, żeby rodzice nie dali rady.

- Piętnastoletnie doświadczenie w opiece nad pacjentami przewlekle niewydolnymi oddechowo prowadzonymi w warunkach domowych mówi nam również, że nie ma żadnego znaczenia wykształcenie, pozycja zawodowa, czy stopień majętności rodziców. Taka rodzina musi po prostu bardzo chcieć - mówi specjalista.

Brak systemowego wsparcia
Wskazuje przy tym, że w Polsce mamy do czynienia z pewną słabością systemu - nie ochrony zdrowia, ale pomocy społecznej.

- W Szwecji jest pracownik socjalny, który przychodzi do takiej rodziny, by matka mogła np. iść spokojnie na zakupy czy załatwić swoje sprawy. W Polsce - jeśli ktoś z bliskich jej nie zastąpi, nie ma takiej możliwości. A mamy przypadki, że dzieckiem opiekuje się samotny rodzic. Inna prosta rzecz: respirator zużywa prąd. Brakuje działań np. ze strony samorządu lokalnego, by ponieść koszty utrzymania tych aparatów. To wszystko spoczywa na barkach rodziny - wyjaśnia dr Migdał.

Problem dotyczy też znoszenia barier architektonicznych (budowy podjazdów), opieki pielęgniarskiej (2 godziny tygodniowo wyznaczone przez NFZ, ale sztywno według grafika, a nie wtedy, kiedy rodzice zgłaszają taką potrzebę) czy chociażby dostępu do normalnej edukacji.

- Szkoły nie chcą przyjmować dzieci jak Leo, bo uważają, że musi być z nim ktoś z opiekunów np. w razie, gdy trzeba by go było odessać. W wielu krajach to szkoła zapewnia takie warunki i robi się wszystko, żeby niepotrzebnie nie izolować dziecka od rówieśników i życia. Polskim pacjentom wentylowanym potrzeba szerokiego wsparcia, a warto podjąć takie działania - wskazuje kierownik Zespołu Długoterminowej Opieki Domowej dla Dzieci w CZD.

Wylicza, że oddziały OIT mają ok. 10-15 stanowisk i gdyby chcieć wszystkich chorych, którzy są wentylowani w domach hospitalizować, to w Polsce byłoby potrzeba 120-150 nowych oddziałów OIT, a ich wybudowanie i utrzymanie kosztowałoby fortunę.

- Koszt pobytu pacjenta całkowicie zależnego od respiratora w domu z zaopatrzeniem go w sprzęt i materiały zużywalne jest 10-krotnie niższy od jego hospitalizacji na łóżku OIT. Dlatego rodzinom pacjentów należy się wsparcie. To one poprzez swój trud odciążają system - podsumowuje dr Marek Migdał.

Dowiedz się więcej na temat:
Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum