Pobiegną schodami hotelu Marriott dla pacjentów z chorobą Pompego
W sobotę (18 lutego) o godzinie 9:00 rusza trzecia edycja Marriott Everest Run (MER). Przed zawodnikami szansa na zdobycie Mount Everestu w samym sercu Warszawy - wystarczy 65 razy pokonać 42 piętra Hotelu Marriott. Podczas tegorocznego biegu odbędzie się inauguracja kampanii społecznej budującej świadomość o rzadkiej chorobie Pompego - "Nasz Everest".
Marriott Everest Run to bieg po schodach, który trwa 24 godziny. W tegorocznej, trzeciej edycji uczestniczyć będzie ponad dwustu zawodników, którzy spróbują sprawdzić granice swojej wytrzymałości i zdobyć wymarzony szczyt.
W biegu udział weźmie himalaista - Jarosław Gawrysiak i Miłka Raulin - autorka projektu Siła Marzeń - Korona Ziemi. Oboje traktują MER jako formę przygotowań do zdobycia dachu świata, Mount Everestu.
Podczas biegu himalaiści będą także ambasadorami rozpoczynającej się kampanii budującej świadomość o chorobie Pompego „Nasz Everest”. Wszyscy uczestnicy MER zostaną zaproszeni do wsparcia osób z przewlekłą chorobą Pompego, którzy każdego dnia, tak jak zawodnicy podczas biegu po schodach, zmagają się z problemami oddechowymi, wyjątkowym zmęczeniem oraz słabnącymi mięśniami kończyn.
W Marriott Everest Run nie liczy się tempo, trzeba jedynie w wyznaczonym limicie czasu osiągnąć dowolnie wyznaczony sobie cel. Nie trzeba też od razu porywać się na ośmiotysięcznik. Ci, którzy planują zdobycie Łysicy, na górze hotelowej klatki schodowej stawią się pięć razy. Kasprowy Wierch wymaga piętnastu wejść. W tym roku po raz pierwszy wystartują też sztafety - czteroosobowe zespoły, w których skład będzie wchodziła co najmniej jedna kobieta.
Jak podkreśla Maciej Ptasiński, prezes Stowarzyszenia Pacjentów z Chorobą Pompego problemem, z którym wciąż zmagają się pacjenci, jest niska świadomość społeczna na temat istnienia choroby.
Niejednoznaczne objawy choroby sprawiają, że diagnoza może trwać nawet 8 lat, co obniża szanse pacjentów na szybkie podjęcie leczenia oraz na prowadzenie aktywnego życia. Kampania „Nasz Everest” ma to zmienić. Projekt ma być także źródłem wsparcia i motywacji dla zdiagnozowanych pacjentów, których w Polsce jest obecnie około 30.
Choroba Pompego to schorzenie nerwowo-mięśniowe, spowodowane niedoborem enzymu, który odpowiedzialny jest za rozkład jednej z substancji metabolizmu (glikogenu). W efekcie tego niedoboru w komórkach mięśni gromadzą się wielocukry, które prowadzą do niszczenia i osłabienia mięśni kończyn i mięśni oddechowych. Choroba Pompego dotyka osoby w każdym wieku. Obecnie może być skutecznie leczona za pomocą refundowanej terapii, która uzupełnia niedobory enzymu w organizmie pacjenta i daje szansę na aktywne życie.
Materiał chroniony prawem autorskim - zasady przedruków określa regulamin.
ZOBACZ KOMENTARZE (0)
Dodaj komentarz