Obchody światowego miesiąca budowania świadomości o chorobie Gauchera

Autor: MSX/Rynek Zdrowia • • 06 października 2015 19:47

W październiku Polska po raz trzeci włącza się w obchody światowego miesiąca budowania świadomości o rzadkiej, genetycznej chorobie Gauchera.

Obchody światowego miesiąca budowania świadomości o chorobie Gauchera
Fot. Adobe Stock. Data Dodania: 16 grudnia 2022

Kolejna edycja międzynarodowej akcji społecznej Steps ahead of Gaucher, która wspiera ponad 10 tysięcy osób żyjących z chorobą Gauchera na całym świecie wystartowała podczas imprezy sportowej "Biegnij Warszawo". Akcja potrwa do końca października.

Choroba Gauchera to jedno z najczęściej występujących rzadkich schorzeń lizosomalnych. Szacuje się, że dotyka jedną na 50 tysięcy osób. Szczególnie często ujawnia się u mieszkańców wschodniej Europy, dotykając tym samym teoretycznie ok. 700 Polaków, z których niewielu ponad 70 jest zdiagnozowanych i leczonych.

Choroba spowodowana jest brakiem enzymu, który odpowiada za rozkładanie naturalnie występujących w organizmie substancji - lipidów. Nierozłożone substancje gromadzą się m.in. w śledzionie, wątrobie, a także w szpiku kostnym, niszcząc je i prowadząc do niepełnosprawności. Jeszcze 30 lat temu choroba była śmiertelna.

Wojciech Oświeciński Prezes Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Gauchera będącego organizatorem akcji wyjaśnia, że obecnie dzięki leczeniu osoby dotknięte chorobą są aktywne, fizycznie, zawodowo oraz rodzinnie. Chociaż jednak prowadzą normalne życie, choroba wciąż stawia przed nimi ograniczenia, zwłaszcza natury społecznej.

- Trudno otwarcie mówić o chorobie, z którą większość ludzi czy lekarzy nigdy się nie spotkało. Tym bardziej, że na pierwszy rzut oka jest ona zupełnie niewidoczna. Akcja sprawia że łatwiej jest nam przełamywać osobiste tabu oraz stereotypy - podkreśla Oświeciński.

Steps ahead of Gaucher to międzynarodowa inicjatywa społeczna stworzona, by zwrócić uwagę na wciąż mało znaną chorobę Gauchera. W październiku, miesiącu budowania świadomości o chorobie Gauchera, osoby biorące udział w aktywnościach sportowych na całym świecie, zawiązują buty zielonymi sznurówkami, lub wiążą zielone sznurówki na nadgarstkach. W ten sposób solidaryzują się z osobami zmagającymi się z rzadką chorobą Gauchera.

Organizatorami akcji w Polsce są Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich oraz Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Gauchera.

 

Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum

    Najnowsze