Nowoczesne leczenie SM pozwala na normalne życie. Oto przykład
Stwardnienie rozsiane to choroba, która do niedawna kojarzyła się z nieuchronną niepełnosprawnością. Dzięki nowoczesnemu leczeniu można uniknąć niepełnosprawności i postępu stwardnienia rozsianego - mówi pani Danuta z Olsztyna, u której pierwsze objawy SM pojawiły się w 2017 roku. Od 2019 roku otrzymuje leczenie okrelizumabem, w ramach udziału w badaniu klinicznym.
- U chorych ze stwardnieniem rozsianym pojawia się opóźnienie diagnostyczne. U pani Danuty od pierwszych objawów do postawienia diagnozy minęło półtora roku
- Pacjentce zaproponowano udział w badaniu klinicznym okrelizumabu. - Po pół roku zaczęłam funkcjonować normalnie, intensywnie pracować, zajmować się domem - opowiada pacjentka
- Film o efektach leczenia pani Danuty można obejrzeć na stronie internetowej kampanii edukacyjnej NEUROzmobilizowani.pl
Pani Danuta dziś funkcjonuje zupełnie normalnie i cieszy się życiem, choć postęp stwardnienia rozsianego spowodował, że zaczęła stawać się osobą niesamodzielną.
Stwardnienie rozsiane. Tak się zaczyna
Jest aktywną zawodowo trzydziestokilkulatką. Jej choroba zaczęła się w 2017 roku, wraz z pojawieniem się zaburzeń równowagi, częstych potknięć i upadków oraz trudności w chodzeniu.
- Lekarz rodzinny wystawił skierowania do laryngologa i neurologa. Laryngolog podejrzewał zaburzenia błędnika, natomiast neurolog skierował mnie na badanie rezonansem magnetycznym. Wynik wyszedł niepokojąco, niestety neurolog nie podjął się dalszego diagnozowania - opowiada pani Danuta.
W 2018 roku trafiła do szpitala powiatowego, gdzie powtórzono rezonans magnetyczny i wykonano punkcję lędźwiową.Wyniki wskazywały na stwardnienie rozsiane, jednak szpital nie miał podpisanego kontraktu z NFZ dotyczącego kompleksowej diagnostyki tej choroby, więc odesłano ją do kolejnego lekarza.
- Od pierwszych objawów minęło już ponad półtora roku, a mój stan pogarszał się z dnia na dzień. Nie byłam w stanie samodzielnie wychodzić z domu ani wykonywać obowiązków domowych, w których wyręczał mnie mały syn - pani Danuta wspomina tamte trudne chwile, bardzo podobne drogi jaką podczas diagnostyki przechodzą inni chorzy na stwardnienie rozsiane.
Podczas hospitalizacji postawiono ostateczną diagnozę: stwardnienie rozsiane w postaci rzutowo-remisyjnej.
Lek podany w ramach badania klinicznego
- Otrzymałam leczenie sterydami, które doraźnie postawiły mnie na nogi, a następnie zaproponowano mi udział w badaniu klinicznym, dzięki któremu miałam szansę skorzystać z terapii nowoczesnym lekiem. I już po pół roku zaczęłam funkcjonować normalnie, intensywnie pracować, zajmować się domem - opowiada pacjentka. Jak mówi motywację do leczenia daje jej rodzina - mąż i syn - oraz praca.
- Dzięki leczeniu możemy wyjść pojeździć na rowerze, planować różne wyjazdy i zwiedzanie różnych miejsc. Podróżowanie i wycieczki są moją pasją. Moim marzeniem jest to, żeby pozostało tak jak jest teraz i żebym mogła czerpać z życia jak najwięcej - mówi pani Danuta.
Na stwardnienie rozsiane choruje w Polsce ok 45.000 osób. Choroba jest diagnozowana zwykle u młodych ludzi, uczących się, pracujących, realizujących się w życiu rodzinnym. Niezdiagnozowana i nieleczone stwardnienie rozsiane postępuje, pogłębiają się zmiany prowadzące nieuchronnie do niepełnosprawności.
Ważna jest szybka diagnostyka i włączenie skutecznego leczenia, które zahamuje proces chorobowy. Dzięki leczeniu odpowiednio dobranymi lekami pacjent ma szansę na normalne życie.
Kampania edukacyjna NEUROzmobilizowani.pl
W Polsce pacjenci chory na stwardnienie rozsiane mają dostęp do szerokiego wachlarza leków w ramach programów lekowych. Ten dostęp można ocenić jako zadowalający, na światowym poziomie, choć nadal istnieją obszary wymagające poprawy.
Czytaj też: Nowoczesne leki pozwalają opóźnić postęp stwardnienia rozsianego
Na zmiany w dostępie do wysoko skutecznego leczenia czekają pacjenci
z wysokim ryzykiem progresji choroby oraz pacjenci z postacią wtórnie postępującą. Środowisko neurologów i pacjenci liczą, że modyfikacje programów lekowych zostaną wprowadzone w najbliższej przyszłości - tak, aby to stan kliniczny i ocena lekarza decydowały o zastosowaniu najlepszej dla danego chorego terapii.
Film o efektach leczenia pani Danuty można obejrzeć na stronie internetowej kampanii edukacyjnej NEUROzmobilizowani.pl. Celem kampanii jest wspieranie osób z chorobami neurologicznymi oraz ich bliskich, a także podnoszenie świadomości wśród społeczeństwa na temat stwardnienia rozsianego (SM), rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) i choroby Devica (NMOSD). Film dostępny jest pod linkiem: http://www.neurozmobilizowani.pl
Materiał chroniony prawem autorskim - zasady przedruków określa regulamin.
ZOBACZ KOMENTARZE (0)
Dodaj komentarz