Minister zdrowia wyróżniony za działania na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi

Autor: MZ/Rynek Zdrowia • • 28 lutego 2019 17:50

Szef resortu zdrowia Łukasz Szumowski został w czwartek (28 lutego) odznaczony Kryształową Gwiazdą Kapituły przez Krajowe Forum na Rzecz Chorób Rzadkich. Otrzymał nagrodę za wspieranie procesu tworzenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich oraz osobiste zaangażowanie w działania na rzecz pacjentów chorych na SMA.

Minister zdrowia wyróżniony za działania na rzecz pacjentów z chorobami rzadkimi
Minister zdrowia otrzymał za wspieranie procesu tworzenia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Fot. PTWP

Podczas obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich minister zdrowia poinformował, że Zespół do spraw chorób rzadkich zakończył prace, a projekt planu jest obecnie na etapie konsultacji wewnętrznych - czytamy w komunikacie Ministerstwa Zdrowia.

Resort przypomina, że najważniejszym założeniem Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich jest zapewnienie kompleksowego podejścia do chorób rzadkich, m.in. poprzez zintegrowanie opieki nad pacjentami, a także zagwarantowanie ciągłości opieki dla osób powyżej 18. roku życia. Ważnym instrumentem jego realizacji będą rejestry chorób rzadkich, obejmujące swoim zasięgiem cały kraj oraz stanowiące część europejskiego systemu monitorowania chorób rzadkich. 

''Opracowanie rozwiązań w zakresie chorób rzadkich nie tylko przyczyni się do zapewnienia lepszej opieki nad pacjentami z takimi schorzeniami, lecz także pozwoli na realizację zalecenia Rady Unii Europejskiej. Państwom członkowskim UE zarekomendowano bowiem opracowanie i przyjęcie planu lub strategii działań w dziedzinie chorób rzadkich w ramach obowiązującego systemu zdrowotnego i socjalnego'' - podaje MZ.

Obecnie pacjenci mają zapewniony dostęp do leczenia w 14 programach lekowych w zakresie chorób rzadkich. 

 

Dowiedz się więcej na temat:
Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum