Matka o życiu rodziny z niepełnosprawnym dzieckiem: nie potrzebuję współczucia, tylko zrozumienia

Autor: Gazeta Wyborcza/Rynek Zdrowia • • 03 czerwca 2018 17:56

Potrzeba dodatkowej opieki i asystentów rodziny, urlopów wytchnieniowych. To system musi się zmienić. Gdy rodzi się chore dziecko, rodzina jest pozostawiona sama sobie. Tak o życiu rodziny z niepełnosprawnym dzieckiem opowiada Ewa Cieślińska, matka 14-letniego Jędrzeja.

14-letni Jędrzej dnie spędza w łóżku. Sprzęt wciąż bada jego tętno oraz poziom natlenienia krwi.

U chłopca we wczesnym dzieciństwie zdiagnozowano cytopatię mitochondrialną pod postacią zespołu Leigha. To nieuleczalna choroba, w której mitochondria nie wytwarzają dostatecznej ilości energii, co prowadzi do obumarcia komórek. Najpoważniejsze zmiany zachodzą w mózgu.

Jak tłumaczy mama Jędrzeja, Ewa Cieślińska, chłopiec wszedł w fazę przyspieszonego wzrostu. Ma skoliozę, która powoduje ucisk na płuca. - Dlatego karmimy go przez gastrostomię, powoli pompą. Bo jak za bardzo się napełni żołądek, to napiera na płuca i są problemy z oddechem - mówi mama Gazecie Wyborczej.

Żywienie chłopca odbywa się także nocą. Chłopiec wymaga całodobowej opieki. 

Mama chłopca wspomina, że z przykrością, przyjmuje pojawiające się w internecie komentarze - m.in. w związku z niedawnym protestem matek niepełnosprawnych dzieci w Sejmie - że matki opiekujące się dziećmi z niepełnosprawnościami to "nieroby i awanturnice". 

- Gdy z Jędrkiem wychodziłam na spacery, zdarzało się, że ktoś się potknął, bo tak się zapatrzył na mojego syna. Nie dziwię się, bo ludzie muszą się "opatrzeć" z tą niepełnosprawnością, to po prostu musi stać się normalnością - mówi GW matka chłopca.

Dodaje: - Przyjmuję rolę edukatora. Nie potrzebuję współczucia tylko zrozumienia, żeby ludzie pojęli, że opieka nad niepełnosprawnym to ciężka praca i poświęcenie. Zapraszam do siebie każdego, kto twierdzi inaczej. Wytłumaczę mu, co to jest tracheostomia, gastrostomia, respirator, kapnometr, pulsoksymetr, pompa żywieniowa, cewniki, worek Ambu, nauczę prawidłowej pielęgnacji.

Zdaniem pani Ewy, która na co dzień doświadcza trudów opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem, ich rodzicom potrzeba dodatkowej opieki i asystentów rodziny, urlopów wytchnieniowych.

- To system musi się zmienić. Gdy rodzi się chore dziecko, rodzina jest pozostawiona sama sobie. Moje zdrowe dzieci do tej pory nie doświadczyły wspólnych rodzinnych wakacji. W Polsce nikt nie myśli o tym, w jakim domu rozwija się rodzeństwo osoby z niepełnosprawnością lub czy jego matka ma czas na odpoczynek - twierdzi matka chorego chłopca.

Więcej: lublin.wyborcza.pl

 

 

 

Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum