IX Weekend ze SMA-kiem, czyli spotkanie dla chorych na SMA i ich rodzin

Autor: oprac. RR • Źródło: Fundacji SMA22 sierpnia 2021 14:05

Tegoroczna edycja „Weekendu ze SMA-kiem” odbędzie się 27-28 sierpnia w formule hybrydowej w hotelu Holiday Inn w Józefowie i będzie wyjątkowym wydarzeniem z wieloma niespodziankami dla całych rodzin społeczności SMA – zapewnia Fundacja SMA.

Zosia i Oskar Małkowscy, chorzy na SMA. FOT. NOVEL COMMUNICATION
  • Fundacja SMA to jedyna w Polsce organizacja zrzeszająca osoby chore na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) oraz ich rodziny, powstała w 2013 r. z inicjatywy rodziców dzieci chorych na SMA
  • 27-28 sierpnia organizuje ona IX Weekend ze SMA-kiem, czyli spotkanie dla chorych na SMA i ich rodzin
  • "IX Weekendu ze SMA-kiem" będzie miał charakter warsztatowo-konferencyjny. Nie zabraknie także imprez edukacyjno-integracyjnych

Konferencja pod honorowym patronatem Małżonki Prezydenta RP Agaty Kornhauser-Dudy oraz patronatem Rzecznika Praw Pacjenta, jak co roku zgromadzi kilkuset uczestników, którzy przez dwa dni będą się edukować i integrować.

Warsztaty i konferencje

"IX Weekendu ze SMA-kiem" będzie miał charakter warsztatowo-konferencyjny. W części konferencyjnej zostaną poruszone tematy dotyczące najnowszych metod leczenia SMA, medycyny spersonalizowanej czy badań przesiewowych, które w tym roku zostały wprowadzone do panelu badań noworodków. W programie konferencji zostały zaplanowane wykłady nt. leczenia, rehabilitacji i żywienia osób z rdzeniowym zanikiem mięśni, czy też rehabilitacji społecznej i zawodowej.

Cieszymy się, że każdego roku udaje nam się zgromadzić zarówno wybitnych specjalistów, jak i całe rodziny, które mierzą się z tak wielkim wyzwaniem, jakim jest rdzeniowy zanik mięśni – co roku jest ich ok. 90. W tym roku nasz weekend będzie się składał z części warsztatowej i konferencyjnej. W części warsztatowej zaplanowaliśmy m.in. warsztaty z programowania, komunikacji alternatywnej oraz konsultacje ze specjalistami z Polski i Europy – mówi Kamila Teracińska, koordynator tegorocznej konferencji.

Spotkania integracyjne

Na chorych z SMA i ich rodziny czekają także ciekawe aktywności o charakterze integracyjnym, jak np. wieczorna gala, podczas której podsumujemy wydarzenia minionego roku. Podsumujemy ważne projekty dla społeczności oraz wręczymy wyróżnienia – zapowiada Fundacja SMA.

W sobotę odbędzie się m.in. SMArt RUN3 — bieg, którego celem jest przede wszystkim szerzenie świadomości o chorobie, jaką jest rdzeniowy zanik mięśni oraz wsparcie społeczności chorych na SMA.

Młodzież będzie miała okazję wziąć udział w warsztatach z programowania, które są także pretekstem do rozmowy na temat stworzonej aplikacji SMA App. To właśnie dzięki udziałowi młodych osób chorujących na rdzeniowy zanik mięśni powstała aplikacja, która na co dzień będzie mogła wspierać wszystkich chorych. Fundacja liczy, że aplikacja wesprze także komunikację chorego ze specjalistą, lekarzem.

Wykłady także online

„Weekend ze SMA-kiem” stale się rozwija i rozrasta. Z roku na rok bierze w nim udział coraz więcej osób. Rekord padł w 2019 roku, gdy spotkało się ponad 200 rodzin, a łącznie z prelegentami organizatorzy gościli prawie 800 osób.

W tym roku „IX Weekend ze SMA-kiem”, ze względu na reżim sanitarny, odbędzie się w formule hybrydowej. Ci, którzy nie będą mogli wziąć osobistego udziału w konferencji, organizatorzy zapraszają do śledzenia wykładów i debaty eksperckiej transmitowanych online. Link do debaty będzie zamieszczony na stronie www.fsma.pl

Program wydarzenia: https://konferencja2021.fsma.pl/

 

Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum