
Ruszyła 5. edycja międzynarodowego programu Genzyme PAL Award. Organizacje działające na rzecz poprawy sytuacji osób zmagających się z lizosomalnymi chorobami spichrzeniowymi, mogą ubiegać się o granty o łącznej wartości 50 tys. dolarów na realizację akcji społecznych.
Program Patient Advocacy Leadership - PAL powstał w 2011 r. z myślą o wsparciu organizacji pacjentów działających na rzecz osób dotkniętych lizosomalnymi chorobami spichrzeniowymi. Jest to grupa ponad 60 różnych, genetycznie uwarunkowanych rzadkich chorób. Wiążą się one z zaburzeniami pracy lizosomów i produkcji enzymów, które w organizmie człowieka odpowiadają za metabolizm.
Indywidualnie choroby te występują bardzo rzadko, ale jako grupa dotykają około 1 na 7700 noworodków. W Polsce i na całym świecie choroby te wciąż są mało znane, a pacjenci borykają się z trudnościami w uzyskaniu szybkiej i właściwej diagnozy oraz z poczuciem izolacji i brakiem zrozumienia ze strony społeczeństwa.
Ne te i wiele innych problemów starają się odpowiadać stowarzyszenia i fundacje, które organizując akcje społeczne oraz kampanie oswajają temat chorób lizosomalnych, wspierają pacjentów oraz ich rodziny.
Program PAL umożliwia stowarzyszeniom podejmowanie działań na szerszą i bardziej innowacyjną skalę. W ramach konkursu mogą ubiegać się one o dotacje na rzecz budowy społecznej świadomości chorób, inicjatyw wspierających pacjentów na całym świecie, a także tworzenia platform wzajemnej współpracy między organizacjami.
W tym roku brane będą pod uwagę będą projekty, w ramach których działają minimum dwie organizacje. Wnioskodawcy mogą współpracować z inną grupą pacjentów, stowarzyszeniem zawodowym i/lub instytucją akademicką. Organizacje nie muszą pochodzić z tego samego kraju i mogą działać na rzecz różnych lizosomalnych chorób spichrzeniowych.
Zgłoszenia przyjmowane są do 30 września 2015 r. Kapituła przyzna granty o łącznej sumie 50 tys. dolarów. Więcej informacji na: www.genzymeadvocacyawards.com
Wśród polskich organizacji nagrodę w programie PAL otrzymało w 2012 roku Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich, które wraz ze Stowarzyszeniem Rodzin z Chorobą Fabry’ego przeprowadziły akcję „Gdzie jest Fabry?!”.

CZYTAJ TAKŻE
- PT, 23:54 AOTMiT publikuje pierwszy wykaz leków innowacyjnych, m.in. w terapii SMA i zespołu Cushinga
- PT, 21:31 Certyfikaty szczepień w UE? Tak, Polska je popiera
- PT, 20:59 Czy będzie malała liczba aptek w gminach? Spada ich rentowność
- PT, 20:32 Rozporządzenie o nowych obostrzeniach opublikowane
- PT, 19:50 Minister Niedzielski o pieniądzach na odbudowę medycyny po epidemii
- PT, 19:34 Andrusiewicz o wyliczeniach wynagrodzeń przez Porozumienie Rezydentów: tam jest błąd
- PT, 18:35 Witamina D w suplementach diety - są nowe zalecenia dotyczące maksymalnej zawartości
- PT, 18:16 Morawiecki: niech firmy farmaceutyczne podzielą się patentami na szczepionki
- PT, 17:56 Szczepionka Pfizer/BioNTech wyraźnie skuteczna już po pierwszej dawce
- PT, 17:18 Pięć wariantów koronawirusa w Śląskim, w tym mutacja brytyjska
- PT, 16:55 Smog nie da oddychać na Śląsku w sumie ponad miesiąc? Takie są prognozy
- PT, 16:44 NRL: trzeba podnieść podatek na papierosy, są zbyt łatwo dostępne cenowo dla młodzieży
- 1 Liczba potwierdzonych zakażeń koronawirusem w Polsce to 1 684 788, zmarło 43 353 pacjentów
- 2 Kpt. dr Siewiera: blokujmy pseudoekspertów od koronawirusa. Nie lubią małych zasięgów
- 3 Gadomski: będzie nowa sieć szpitali, chcemy odejść od finansowania ryczałtowego
- 4 Minister zdrowia: dziś znów ponad 12 tys. nowych zakażeń. Wielkanoc możemy spędzić w domach
- 5 Personel medyczny zaszczepiony. POZ wróci do normalności?
- 6 Grzesiowski: za 2-3 tygodnie możemy mieć 25 tysięcy zakażeń dziennie
- 7 Niedzielski: mamy 12 146 nowych zachorowań. Nowe obostrzenia od soboty, może nawet wcześniej
- 8 To nie jest żart: lekarzom ze specjalizacją rząd zaproponował 19 zł podwyżki. Brutto
- 9 Nie ma już Agencji Rezerw Materiałowych. Kto kupi szczepionki przeciwko Covid-19?
- 10 Pielęgniarki i położne w czasie pandemii zobaczyły już 78 nekrologów swoich koleżanek
- 11 Znamy wynik testu na koronawirusa u ministra Niedzielskiego. Co dalej?
- 12 Warmińsko-Mazurskie do zamknięcia? Winne wzrost zachorowań i wariant brytyjski
Newsletter
Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku
Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze
Follow @rynekzdrowiaRSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych