Program Patient Advocacy Leadership - PAL powstał w 2011 r. z myślą o wsparciu organizacji pacjentów działających na rzecz osób dotkniętych lizosomalnymi chorobami spichrzeniowymi. Jest to grupa ponad 60 różnych, genetycznie uwarunkowanych rzadkich chorób. Wiążą się one z zaburzeniami pracy lizosomów i produkcji enzymów, które w organizmie człowieka odpowiadają za metabolizm.

Indywidualnie choroby te występują bardzo rzadko, ale jako grupa dotykają około 1 na 7700 noworodków. W Polsce i na całym świecie choroby te wciąż są mało znane, a pacjenci borykają się z trudnościami w uzyskaniu szybkiej i właściwej diagnozy oraz z poczuciem izolacji i brakiem zrozumienia ze strony społeczeństwa.

Ne te i wiele innych problemów starają się odpowiadać stowarzyszenia i fundacje, które organizując akcje społeczne oraz kampanie oswajają temat chorób lizosomalnych, wspierają pacjentów oraz ich rodziny.

Program PAL umożliwia stowarzyszeniom podejmowanie działań na szerszą i bardziej innowacyjną skalę. W ramach konkursu mogą ubiegać się one o dotacje na rzecz budowy społecznej świadomości chorób, inicjatyw wspierających pacjentów na całym świecie, a także tworzenia platform wzajemnej współpracy między organizacjami.

W tym roku brane będą pod uwagę będą projekty, w ramach których działają minimum dwie organizacje. Wnioskodawcy mogą współpracować z inną grupą pacjentów, stowarzyszeniem zawodowym i/lub instytucją akademicką. Organizacje nie muszą pochodzić z tego samego kraju i mogą działać na rzecz różnych lizosomalnych chorób spichrzeniowych.

Zgłoszenia przyjmowane są do 30 września 2015 r. Kapituła przyzna granty o łącznej sumie 50 tys. dolarów. Więcej informacji na: www.genzymeadvocacyawards.com

Wśród polskich organizacji nagrodę w programie PAL otrzymało w 2012 roku Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich, które wraz ze Stowarzyszeniem Rodzin z Chorobą Fabry’ego przeprowadziły akcję „Gdzie jest Fabry?!”.

Podobał się artykuł? Podziel się!