Częstochowa: pielgrzymka chorych z mukowiscydozą

Autor: PAP/Rynek Zdrowia • • 03 marca 2018 17:07

Bliscy, lekarze, pielęgniarki i wolontariusze przyjechali na Jasną Górę, by modlić się w intencji chorych i ich rodzin podczas 1. Ogólnopolskiej Pielgrzymki Osób Walczących z Mukowiscydozą. Podkreślali, że w kraju brakuje specjalistycznego, spełniającego europejskiej standardy ośrodka diagnozowania i leczenia mukowiscydozy dla dzieci i dorosłych.

Fot. archiwum

Mukowiscydoza to ciężka choroba genetyczna, która atakuje układ oddechowy i pokarmowy.

Pielgrzymkę zorganizował gdański oddział Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, w ramach XVII Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy oraz Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Aneta Puszko z tej organizacji przypomniała, że cierpiącym na mukowiscydozę gęsty śluz "zakleja" organizm, co dotyczy przede wszystkim układu oddechowego i pokarmowego.

- Opieka nad taką osobą wymaga codziennych, kilkugodzinnych inhalacji, drenaży, żeby ten śluz wydobył się z ich organizmu, żeby mogli lepiej funkcjonować. Podobnie jest z układem trawiennym, trzustka jest zaklejona tym śluzem i nie wydziela enzymów trawiennych, stąd potrzeba brania ogromnych ilości leków i enzymów trawiennych, żeby mogli trawić pokarm - opisywała w wypowiedzi dla biura prasowego Jasnej Góry.

Osoby chore na mukowiscydozę ze względów epidemiologicznych - ryzyko zakażeń krzyżowych - nie powinny mieć z sobą kontaktu. Dlatego nie mogły się spotkać na pielgrzymce, a jedynie śledzić ją przez media.

Puszko podkreśliła, że warunki opieki nad chorymi na mukowiscydozę nie spełniają w Polsce europejskich standardów. - Marzymy o ośrodku, który by powstał i zapewniał to kompleksowe leczenie dla naszych podopiecznych - mówiła. Jak wskazała, co 25 Polak jest nosicielem wadliwego genu powodującego mukowiscydozę, tygodniowo w naszym kraju rodzi cię dwoje dzieci cierpiących na tę chorobę.

Każdego dnia chorzy spędzają kilka godzin na fizjoterapii oddechowej i inhalacji, które pomagają im oddychać. W ciągu miesiąca przyjmują ok. 500-900 tabletek oraz leki wziewne. Średni miesięczny koszt leczenia i rehabilitacji to ok. 1500 zł.

W Polsce istnieją dwie duże fundacje wspierających chorych i ich rodziny w walce z tą chorobą, to: Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą oraz Fundacja MATIO. Są też mniejsze, regionalne oddziały pomagające chorym.

Pielgrzymka Osób Walczących z Mukowiscydozą potrwa do niedzieli.

Mukowiscydoza jest najczęściej występującą chorobą genetyczną u ludzi. Choć jest nieuleczalna, to medycyna odnotowuje systematyczny postęp, dzięki któremu wyraźnie wydłuża się życie chorych. Jeszcze w latach 50. ubiegłego wieku chorzy rzadko dożywali wieku szkolnego, obecnie mają szansę przeżyć ok. 50 lat.

Mukowiscydoza dotyka wielu układów i narządów. Najczęściej występują objawy ze strony układu oddechowego oraz pokarmowego. Podstawowym objawem jest produkcja przez organizm bardzo gęstego, lepkiego śluzu, który zatyka płuca i prowadzi do zagrażających życiu infekcji oraz utrudnia lub uniemożliwia pracę trzustki, co powoduje zaburzenia trawienia i trudności we wchłanianiu tłuszczów i białka. Stopniowe wyniszczenie płuc ostatecznie prowadzi do niewydolności oddechowej, jedynym ratunkiem dla chorego jest wówczas przeszczep.

W woj. śląskim powstały w ostatnich latach wyspecjalizowane oddziały lub pomieszczenia dla chorych, m.in. w szpitalu św. Barbary w Sosnowcu, dla małych pacjentów Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka oraz w Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu, gdzie chorzy na mukowiscydozę czekają na przeszczep płuc.

PAP - Krzysztof Konopka

Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum