Brenna: wakacje dzieci chorych na EB

Autor: Gazeta Wyborcza/Rynek Zdrowia • • 29 czerwca 2009 13:47

Wraz ze startem w sobotę (27 czerwca) V Ogólnopolskiego Kongresu Chorych na EB (pęcherzowe oddzielanie się naskórka) dzieci, które zmagają się z tym schorzeniem rozpoczęły turnus wypoczynkowy. Dla części dzieci to pierwsze w życiu wakacje.

- EB stawia przed chorym bardzo trudną do pokonania barierę: barierę społeczną, barierę strachu i wstydu – mówi Marcinowi Hejnałowi z Gazety Wyborczej, Przemysław Sobieszczuk, prezes Stowarzyszenia „Debra. Kruchy Dotyk".

Jak mówią rodzice chorych dzieci, którzy działają w stowarzyszeniu możliwość porozmawiania, wymiany doświadczeń na temat tej genetycznej choroby skóry jest nieoceniona. Rodzice radzą się jak przekonać dziecko by nie bało się otoczenia, by żyło normalnie i nie zwracało na uwagi czy też zaczepki ludzi, którzy nie wiedzą czym spowodowany jest ich wygląd.

Nie wiadomo dokładnie ile osób w Polsce dotkniętych jest tą chorobą. Statystyk nie prowadzi ani Ministerstwo Zdrowia, ani też Narodowy Fundusz Zdrowia. Szacuje się, że chorych w naszym kraju może być około 700 osób.

Jak twierdzi założyciel stowarzyszenia w Polsce brakuje specjalistów, którzy wiedzą jak leczyć osoby z takim schorzeniem.

W czasie turnusu dzieci wybiorą się na wycieczki w góry, będą uczestniczyły w zajęciach plastycznych oraz będą zwiedzały okoliczne miasta.

EB (Epidermolysis bullosa) to uwarunkowana genetycznie choroba skóry. Naskórek tworzy pęcherze i pęka przy najlżejszym dotyku lub nawet bez żadnego powodu. Czasem skóra schodzi płatami i nie chce się goić. W ciężkich przypadkach szwankują również narządy wewnętrzne. Organizm wyniszcza się, próbując uporczywie odbudowywać skórę. Bywa, że na EB umierają trzyletnie dzieci. Na razie choroba jest nieuleczalna, a lekarze dopiero niedawno zidentyfikowali jej przyczyny – czytamy w Gazecie Wyborczej.

Stowarzyszenie Debra Polska pomagające chorym na EB powstało w 2004 roku dzięki pomocy z Chorwacji.

Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum