Białystok: akcja na rzecz osób z dystrofią mięśniową Duchenne'a FOT. PTWP

2,5 tys. cebulek czerwonych tulipanów w ramach akcji "Tulipany mocy" na rzecz osób z dystrofią mięśniową Duchenne'a posadzono w poniedziałek (21 października) w Białymstoku. Tulipanowa rabata powstała w Starym Parku w centrum miasta.

Akcję zorganizowała działająca w Białymstoku fundacja Pro Salute z okazji obchodzonego 7 września światowego dnia świadomości o dystrofii mięśniowej. Symbolem tej choroby jest czerwony balon, ale fundacja zdecydowała się na autorski projekt dołączenia sadzenia czerwonych tulipanów.

Główny cel akcji "Tulipany mocy" to - jak powiedziała prezes Pro Salute, prof. Elżbieta Krajewska-Kułak - uświadomienie społeczeństwu, że wśród nas żyją dzieci chore na tę chorobę. - Jest to akcja edukacyjno-charytatywna. Z jednej strony chcemy edukować młodzież o tym, że taki problem funkcjonuje, że takie dzieci u nas są. Z drugiej strony chcemy pokazać, że dzieci z tą chorobą mają swój potencjał, mają swoje talenty - mówiła profesor. Dodała, że akcja ma też zwrócić uwagę na ich potrzeby.

W akcji sadzenia cebulek na specjalnie przygotowanej rabacie w parku wzięli udział m.in. członkowie Pro Salute, przedstawiciele władz miasta oraz uczniowie i przedszkolaki. Wspólnie posadzono 2,5 tys. cebulek czerwonych tulipanów, które zakwitną na wiosnę. Do akcji włączyły się też firmy, szkoły i osoby prywatne, które posadziły cebulki na swoich rabatach, a niektórzy w doniczkach. Można też zrobić tulipany papierowe. Krajewska-Kułak powiedziała, że każda forma włączenia się w akcję jest dobra, bo - jak dodała - liczą się pomysłowość i chęć wsparcia.

Wiosną, gdy kwiaty zakwitną, będą odbywać się akcje charytatywne by wesprzeć chorych. Krajewska-Kułak mówiła, że wtedy zostanie zorganizowana główna akcja fundacji. Pieniądze zostaną przekazane na rzecz podopiecznych Pro Salute, których obecnie jest 35 dzieci.

Na zakończenie uczestnicy poniedziałkowej akcji wypuścili w niebo ponad 100 czerwonych balonów, symbolu choroby.

Dystrofia mięśniowa Duchenne'a jest chorobą genetyczną. Jak informowali wcześniej specjaliści, z powodu m.in. braku białka - dystrofiny, która stabilizuje mięśnie - mięśnie ulegają stopniowemu uszkodzeniu, choroba postępuje. Na tę dystrofię chorują głównie chłopcy. Pierwsze objawy choroby występują u dzieci 3-4-letnich. Dziecko może zacząć mieć kłopoty z poruszaniem się np. po schodach czy z bieganiem. Objawy się stopniowo nasilają, dziecko w wieku 10-11 lat z tą chorobą nie może się już samodzielnie poruszać, pomaga w tym wózek. Pacjenci wymagają stałej opieki, rehabilitacji, która może spowolnić chorobę, ale jej nie zatrzyma. Stosuje się np. terapię komórkami macierzystymi. Z tym rodzajem dystrofii rodzi się statystycznie jedno dziecko na 3,5 tys.

Sylwia Wieczeryńska (PAP)

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.