21 marca Światowym Dniem Zespołu Downa

Autor: PAP/Rynek Zdrowia • • 21 marca 2019 08:57

21 marca po raz 14. obchodzony jest Światowy Dzień Zespołu Downa, nad którym od 2012 r. patronat sprawuje ONZ. Choroba ta nadal budzi wiele uprzedzeń, towarzyszą jej także krzywdzące stereotypy - alarmuje Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów osób z zespołem Downa "Bardziej Kochani".

21 marca Światowym Dniem Zespołu Downa
Jedną z aktywności osób z zespołem Downa może być np. sport Fot. Archiwum

Data 21 marca nie jest przypadkowa. Jej amerykański zapis (3/21) symbolizuje trzeci chromosom (zamiast dwóch) w dwudziestej pierwszej parze, którego obecność stanowi główną przyczynę tej choroby. Z tego powodu zespół Downa przez specjalistów nazywany jest trisomią chromosomu 21.

W tym roku Światowy Dzień Zespołu Downa obchodzony jest w ramach ogólnopolskiej kampanii społeczno-edukacyjnej pokazującej, że osoby z zespołem Downa mają takie same pragnienia i potrzeby jak osoby pełnosprawne - oczekują miłości, uwagi, szacunku i akceptacji.

"Są oni pełnoprawnymi i wartościowymi członkami społeczności. Nadal jednak funkcjonuje wiele krzywdzących stereotypów na temat tej choroby, dlatego istnieje potrzeba ciągłego edukowania" - przekonuje Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów osób z zespołem Downa "Bardziej Kochani".

Trisomia 21. chromosomu skutkuje niepełnosprawnością intelektualną, ale w stopniu lekkim lub średnim, a także zaburzeniami w budowie i funkcjonowaniu organizmu chorego. Zespół Downa jest dość częstą chorobą, występuje raz na 800-1000 urodzeń. Błędne jest jednak przekonanie, że częściej zdarza się u dzieci urodzonych przez starsze matki około 40. roku życia.

Tegoroczną kampanię edukacyjną zainicjowała Kaja Bielawska - siostra Moniki Bielawskiej z zespołem Downa, a włączyły się do niej setki osób. W całości realizowana jest ona pro bono we współpracy ze Stowarzyszeniem "Bardziej kochani".

Osią kampanii jest spot wideo, do którego zaproszono osiem osób z trisomią 21. Dzielą się w nim swoimi doświadczeniami, opowiadają, co dla nich znaczy zespół Downa, jakie mają pasje i marzenia.

Jedną z bohaterek spotu jest właśnie Monika Bielawska. "Mam 25 lat, wiem, że jest dużo takich osób na świecie jak ja. Siostra mi pokazała w Internecie. Przede wszystkim boli mnie to, że ludzie nieraz mówią per ty Downie, gapią się na mnie jakbym była jakaś inna. A przecież ich nie zarażę" - mówi Monika.

Wymienia też swoje pasje: "Lubię gotować, szyć, muzykę lubię i gitarę. Tak jak inni - nic specjalnego. Chodziłam do szkoły, teraz mam warsztaty terapii zajęciowej. Uczę się - nie różnię się tym od innych ludzi. Mam wadę wzroku, wolniej się uczę, kiepsko czytam, ale staram się być samodzielna i rodzice mi pomagają w tym. Nauczyłam się żyć z zespołem Downa" - dodaje.

Podczas Światowego Dnia Zespołu Downa można okazać solidarność z osobami dotkniętymi tą wadą genetyczną, udostępniając w mediach społecznościowych zdjęcie w kolorowych skarpetkach nie do pary, symbolizujących różnorodność genetyczną. Zdjęcie można uzupełnić hasztagiem #ZespolKolorowychSkarpetek. Można też wpłacić dowolny datek na rzecz Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa "Bardziej Kochani". Więcej informacji o Stowarzyszeniu: www.bardziejkochani.pl

Dowiedz się więcej na temat:
Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum