Znamy wyniki najnowszego badania wśród pacjentów chorujących na stwardnienie rozsiane

Autor: MAK/Rynek Zdrowia • • 29 grudnia 2020 18:53

Umówienie się na wizytę do specjalisty to trudność. Wykonanie badań diagnostycznych i laboratoryjnych - problem. Przyjęcie na oddział szpitalny wiąże się z wieloma niedogodnościami. Tak obecną sytuację oceniają pacjenci - respondenci ankiety "Problemy związane z diagnostyką i leczeniem SM w czasach pandemii COVID-19".

Znamy wyniki najnowszego badania wśród pacjentów chorujących na stwardnienie rozsiane
Malina Wieczorek, prezes Fundacji "SM - walcz o siebie"; FOT. PTWP

Trudną sytuację chorych na stwardnienie rozsiane (SM) pogłębia także za długi czas oczekiwania na diagnozę SM i na włączenie leczenia, odczuwane pogorszenie opieki zdrowotnej, skrajnie różnie doświadczenia z korzystania z telemedycyny oraz niepokój związany z sytuacją ekonomiczną, obawy o utratę zatrudnienia i przyszłość.

Badanie ankietowe przeprowadzone zostało w ramach kampanii „SM w czasach pandemii COVID-19”, zainicjowanej i zrealizowanej przez Fundację SM-walcz o siebie”. Badanie społeczne, w którym udział wzięło 460 osób chorujących na SM zostało zrealizowane metodą wywiadów internetowych (CAWI) przez Dom Badawczy Maison&Partners.

- Ankieta pozwoliła przyjrzeć się aktualnym, zmultiplikowanym w czasie pandemii problemom pacjentów z SM oraz oszacować ich skalę. Wnioski wyraźnie wskazują, że pacjenci odczuwają pogorszenie jakości opieki zdrowotnej oraz zgłaszają trudności i wydłużony czas oczekiwania na umówienie wizyty lekarskiej lub wykonanie niezbędnych badań diagnostycznych - mówi Malina Wieczorek, prezes Fundacji "SM - walcz o siebie".

- Aktualna sytuacja epidemiologiczna nie może wpływać na dalsze opóźnienia w diagnostyce i leczeniu chorych. Dlatego rozpoczynamy zintensyfikowane działania, których celem jest edukacja dotycząca znaczenia szybkiej diagnostyki oraz natychmiastowego włączenia do leczenia, co jest absolutnie kluczowe w procesie terapeutycznym chorego na stwardnienie rozsiane” - podkreśla Malina Wieczorek.

Stwardnienie rozsiane jest neurologiczną chorobą nieuleczalną, o niespecyficznych objawach, które obejmują: pogorszenie widzenia niedowład, zaburzenia równowagi i zawroty głowy, zaburzenia czucia: mrowienie i drętwienie rąk, nóg, palców i twarzy, bolesne skurcze mięśni, zmęczenie i osłabienie, problemy z pęcherzem moczowym i jelitami. Głównie z powodu tych niecharakterystycznych objawów pierwsze sygnały choroby mogą być bagatelizowane, co opóźnia postawienie właściwej diagnozy i rozpoczęcie leczenia.

SM to najczęstsza przyczyna niepełnosprawności wśród młodych osób pomiędzy 20. a 40. rokiem życia. W Polsce choruje ok. 45 tysięcy osób, a na świecie - ok. 2,5 mln ludzi. To choroba postępująca, dlatego tak ważne jest, aby jak najszybciej zahamować jej rozwój. Istnieje ścisły związek pomiędzy czasem, jaki upływa od postawienia diagnozy do włączenia leczenia a postępem niepełnosprawności chorego.

Niemal połowa badanych osób oceniła długość procesu od wystąpienia pierwszych objawów do diagnozy za zbyt długi (w tym ok. 1/3 - zdecydowanie zbyt długi). 59% respondentów przyznaje, że początkowo byli błędnie diagnozowani lub lekarze nie podejmowali diagnostyki pod kątem stwardnienia rozsianego. Często pojawiającym się problemem u długo diagnozowanych pacjentów było także ignorowanie przez lekarzy zgłaszanych objawów oraz utrudniony dostęp do specjalistów.

71 proc. badanych osób z SM uczestniczy w programach lekowych - 57 proc. w pierwszej linii leczenia i 14 proc. w drugiej linii leczenia. 22 proc. respondentów stosuje leczenie objawowe. Proces od postawienia diagnozy do włączenia do programu lekowego przebiegał zdaniem ankietowanych nieco szybciej niż sama diagnostyka. Niemal 60 proc. osób z SM deklaruje, że trwało to nie dłużej niż pół roku. Jedocześnie w przypadku 23 proc. pacjentów proces ten zajął ponad 2 lata.

Blisko 40 proc. badanych ocenia czas oczekiwania na włączenie do programu lekowego jako zbyt długi. Najczęściej problem ten był spowodowany brakiem miejsca w programie lub brakiem programu w miejscu zamieszkania, a także długotrwałością i złożonością procedur.

W związku z pandemią koronawirusa niemal połowa wszystkich badanych (49 proc.) doświadczyła problemów w leczeniu SM i były to najczęściej trudności związane z dostępem do służby zdrowia, a 68 proc. zadeklarowało poczucie pogorszenia się opieki zdrowotnej względem okresu sprzed marca 2020 r. Pacjenci przede wszystkim negatywnie postrzegają dostęp do opieki zdrowotnej, a w szczególności problemy dotyczą kontaktu z lekarzami - zarówno specjalistami (53 proc.), jak i lekarzami POZ (61 proc.) oraz subiektywnym pogorszeniem się opieki pielęgniarskiej (31 proc.).

Wiele osób doświadczyło trudności związanych z wydłużeniem się czasu oczekiwania na umówienie wizyty lekarskiej (48 proc.), dostaniem się na oddział szpitalny (30 proc.) lub wykonaniem niezbędnych badań diagnostycznych (22 proc.). Warto podkreślić, że 66 proc. respondentów oceniło, że opieka zdrowotna w programach lekowych mimo pandemii nie uległa zmianie.

W porównaniu do sytuacji sprzed marca 2020 widać, że obecnie osoby z SM rzadziej odbierają leki. Blisko o połowę zmniejszył się odsetek osób, które robią to raz w miesiącu (spadek z 33 proc. do 17 proc.), zaś przybyło osób odbierających leki raz na 3 miesiące (wzrost z 51 proc. do 68 proc.). Jest to zgodne z oczekiwaniami pacjentów względem częstotliwości odbierania leków w programie lekowym - aż 37 proc. z nich deklaruje, że chciałoby, aby w przyszłości miało to miejsce raz na trzy miesiące, a 25 proc. - raz na pół roku.

- Wyraźnie widać, że pandemia spowodowała zintensyfikowanie problemów, które już wcześniej odczuwali chorzy z SM. Jako lekarze robimy wszystko, co możemy, żeby zapewnić pacjentom najlepszą opiekę i dostęp do leczenia w tym trudnym czasie - komentuje prof. Halina Bartosik-Psujek, kierownik Kliniki Neurologii z Pododdziałem Leczenia Udaru Mózgu Klinicznego Szpitala Wojewódzkiego nr 2 w Rzeszowie, przewodnicząca sekcji SM i Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

- Należy jednocześnie podkreślić, że mamy w Polsce do dyspozycji prawie pełny wachlarz możliwości terapeutycznych, ale w odniesieniu do standardów międzynarodowych w naszym kraju wciąż zbyt długo trwa proces diagnozy i w konsekwencji bywa, że włączenie pacjenta do leczenia następuje z dużym opóźnieniem. To sytuacja, która bezwzględnie wymaga poprawy poprzez pilne opracowanie i wdrożenie ścieżki diagnostyczno-terapeutycznej dla pacjentów z SM - podsumowuje prof. Halina Bartosik-Psujek.

 

Dowiedz się więcej na temat:
Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum