• Uczestnicy sesji "Neurologia - dostępność leczenia i organizacja systemu" podczas VIII Kongresu Wyzwań Zdrowotnych w Katowicach rozmawiali o niezaspokojonych potrzebach terapeutycznych w leczeniu spastyczności i SM
• Brak dostępu pacjentów z wieloma schorzeniami neurologicznymi, m.in. z SM, do leczenia spastyczności toksyną botulinową jest jedną z niezaspokojonych potrzeb tej grupy chorych - ocenili
• Zabiegamy o poszerzenie wskazań w programie lekowym B.57 o grupy chorobowe, które z powodu spastyczności cierpią nie mniej niż chorzy po udarze mózgu, do których ogranicza się program - podkreślał prof. Konrad Rejdak
• Toksyna botulinowa jest skuteczna nie tylko u pacjentów po udarach, więc nie ma powodu do takich ograniczeń, jakie mają miejsce w programie lekowym. Obecnie wydaje się, że ich utrzymywanie nie jest uzasadnione - mówił wiceminister Maciej Miłkowski
• Dostępność natalizumabu w formie podskórnej byłaby ważnym dodatkiem do pełnej palety opcji w programie lekowym SM. Generalnie: idziemy w kierunku dalszej personalizacji terapii, także jeśli chodzi o formę podania leku - zaznaczył prof. Konrad Rejdak

"Z powodu spastyczności cierpią nie tylko pacjenci po udarze mózgu"

- Spastyczność, narastanie zaburzeń napięcia mięśniowego, może rozwijać się bardzo szybko i dotyczy 2/3 chorób neurologicznych, m.in. ostrego uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego - udaru, czy urazu, ale też chorób przewlekłych -  mówił podczas sesji "Neurologia - dostępność leczenia i organizacja systemu" podczas VIII Kongresu Wyzwań Zdrowotnych w Katowicach prof. Konrad Rejdak, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Jak zauważył, najbardziej klasycznym wskazaniem do leczenia spastyczności jest udar mózgu, przy czym w tym przypadku istnieją dobrze opracowane programy leczenia spastyczności kończyny górnej i dolnej. Najnowsze rekomendacje opracowane przez środowisko rehabilitantów i neurologów mają jednak na celu podkreślenie, że cała reszta pacjentów z tym problemem nie ma w zasadzie opcji terapeutycznych.

- Osiągnięciem ostatnich lat jest wprowadzenie w terapii spastyczności toksyny botulinowej. Pacjentów po udarze prowadzimy z jej zastosowaniem już od dłuższego czasu, ale np. w urazach mózgu, czy porażeniu dziecięcym, w sytuacji gdy pacjent kończy 18. rok życia, nie mamy takich możliwości. Dlatego zabiegamy o poszerzenie wskazań w programie lekowym B.57 o grupy chorobowe, które z powodu spastyczności cierpią nie mniej niż chorzy po udarze mózgu - podkreślał prof. Rejdak.

Przypomniał, że w programie lekowym jest obecnie ok. 2 tys. pacjentów, w tym aż 50 proc. w wieku produkcyjnym. Po poszerzeniu wskazań liczba osób, które mogłyby skorzystać z leczenia zgodnego z najnowszymi rekomendacjami, wzrosłaby o kolejne kilka tysięcy. Wczesne rozpoczęcie terapii oznaczałoby, że można skutecznie przeciwdziałać narastaniu spastyczności i poprawić jakość życia chorych.

"Należy rozwijać ośrodki mające kompetencje i doświadczenie"

Prof. Agnieszka Słowik, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Collegium Medicum Uj, konsultant krajowa w dziedzinie neurologii wskazywała, że
problemem wydaje się niewielka liczba pacjentów, którzy są do programu włączani.

- Pracujemy nad edukowaniem chorych po udarze i ich rodzin na temat korzyści związanych z programem. To nie tylko działanie przeciwbólowe, ale także umożliwiające bardziej efektywną rehabilitację. Na pewno warto poszerzyć ten program również o chorych z innym schorzeniami, u których występuje spastyczność - dodała.

Prof. Alina Kułakowska, zastępca kierownika Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego oceniła, że brak dostępu pacjentów z wieloma schorzeniami neurologicznymi do leczenia spastyczności toksyną botulinową jest jedną z niezaspokojonych potrzeb tej grupy chorych.

Jak mówiła, przyczyną tej sytuacji jest nie tylko ograniczenie programu B.57 wyłącznie do spastyczności po udarze mózgu, czy zbyt mała świadomość wśród pacjentów i lekarzy rodzinnych, że spastyczność można skutecznie leczyć. Trzeci powód to fakt, iż wielu pacjentów, którzy chcieliby podjąć to leczenie, nie ma takiej możliwości.

- Spastyczność leczy w Polsce toksyną botulinową ok. 90 ośrodków. Wydaje się, że nie jest to mało. Czy należy tworzyć nowe? Wydaje się, że lepszym rozwiązaniem jest jednak poprawa organizacji leczenia w jednostkach już działających - zauważyła.

- Podanie toksyny botulinowej pacjentowi ze spastycznością to zadanie specjalistyczne. Dlatego należałoby rozwijać te ośrodki, które mają w tym zakresie kompetencje i doświadczenie. W tym celu konieczna jest poprawa wyceny pracy personelu medycznego, bo wycena ta stanowi tylko bardzo niewielki ułamek nakładów na programy lekowe. Zbyt mały, aby dyrektorom szpitali opłacało się inwestować w ten personel - zaznaczyła prof. Kułakowska.

"Utrzymywanie ograniczeń w programie lekowym nie jest uzasadnione"

Prof. Monika Adamczyk-Sowa, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Wydziału Nauk Medycznych w Zabrzu Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach, prezes Sekcji Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego przekonywała, że dostęp do leczenia spastyczności toksyną botulinową powinni otrzymać również pacjenci z SM.

- W przypadku spastyczności szczególne znaczenie przypada stwardnieniu rozsianemu, na które choruje w Polsce ok. 50 tys. osób. Uważa się, że spastyczność dotyczy 60-90 proc. pacjentów z SM, co oznacza, że mamy do czynienia z dużą grupą chorych, którzy potrzebują leczenia spastyczności.
Od wielu lat mamy oczywiście leki, które znoszą lub poprawiają ten stan, ale z czasem leczenie farmakologiczne przestaje być skuteczne. Wówczas potrzebujemy toksyny botulinowej - argumentowała.

Jak mówił Maciej Miłkowski, podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia, w  sprawie poszerzenia wskazań stosowania toksyny botulinowej w programie lekowym resort oczekuje na stanowisko AOTMiT. Następnie sprawa trafi do Komisji Ekonomicznej.

- Lek jest już dobrze znany, wiadomo również, że jest skuteczny nie tylko u pacjentów po udarach, więc nie ma powodu do takich ograniczeń, jakie mają miejsce w programie lekowym. Obecnie wydaje się, że ich utrzymywanie nie jest uzasadnione. Liczba pacjentów w programie zdecydowanie się wprawdzie zwiększy, ale też firma odpowiednio podejdzie w tej sytuacji do negocjacji cenowych. Mamy nadzieję, że stanie się to jeszcze w tym roku - wskazywał wiceminister zdrowia.

Stwardnienie rozsiane. "Personalizacja terapii także poprzez formę podania leku"

W części sesji poświęconej stwardnieniu rozsianemu eksperci przypomnieli, że w programie lekowym dedykowanym SM - B.29 - jest ok. 20 tys. pacjentów, przy czym 75 proc. spośród nich to młode kobiety. W programie refundowanych jest już 14 substancji. Czy to oznacza, że zbliżamy się do pełnej optymalizacji w leczeniu tej choroby?

- Wczesne leczenie umożliwia uniknięcie następstw, których potem nie da się cofnąć, stąd należy docenić szeroki wachlarz leków dostępnych w pierwszej linii leczenia. Zmierzamy jednakże do terapii prowadzonej w ambulatorium, stąd np. dostępność natalizumabu w formie podskórnej byłaby ważnym dodatkiem do pełnej palety opcji w programie lekowym. Generalnie: idziemy w kierunku dalszej personalizacji terapii, także jeśli chodzi o formę podania leku - podkreślał prof. Konrad Rejdak.

Malina Wieczorek, prezes Fundacji SM - walcz o siebie,  zaznaczyła, że podskórne formy podania leku oszczędzają nie tylko system - czas i obciążenie personelu medycznego, ale także żyły pacjenta.

- Ponadto chorzy mają dzięki temu o wiele mniejsze obciążenie życiowe w sensie oszczędności czasu i swoich możliwości organizacyjnych. Pamiętajmy, że mówimy o ludziach, którzy pozostają aktywni zawodowo, wywiązują się ze swoich ról społecznych i płacą podatki - dodała.

"Mamy kogo leczyć, mamy czym leczyć, ale musi być jeszcze kim leczyć"

Prof. Alina Kułakowska zwróciła natomiast uwagę na deficyt lekarzy neurologów. Jak mówiła, SM leczy ich w Polsce ok. 300.

- Mamy zatem sytuację, że mamy kogo leczyć, mamy czym leczyć, ale musi być jeszcze kim leczyć. Tymczasem przeciętny polski neurolog ma 55 lat, a jedna trzecia tych specjalistów nabyła już uprawnienia emerytalne. Stąd apel PTN o nadanie priorytetu naszej specjalizacji - podkreślała.

- Jeśli natomiast chodzi o program lekowy SM, to nakłada on na nas obowiązek oceny stanu klinicznego pacjenta co 3 lub co 6 miesięcy. Bardzo ułatwiłoby nam pracę przyjęcie pacjenta co 6 miesięcy, co równałoby się 6-krotnej wartości przyjęcia co miesiąc. Wiele nowych leków, które pojawiły się w programie, wymaga też badań dodatkowych, które dotychczas nie były wykonywane ani przy wprowadzaniu ani przy monitorowaniu leczenia. Stąd bardzo przydałaby się podwyżka ryczałtu diagnostycznego, który od lat nie był zmieniany - postulowała prezes elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

- Do tych postulatów należy dołożyć dostęp do refundowanych form leczenia objawowego. W SM dotyczy to spastyczności, neuralgii, itp. - dodała prof. Adamczyk-Sowa.

Wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski poinformował, że jeśli chodzi o terapię podskórną natalizumabem firma po otrzymaniu opinii negatywnej w ub.r. zapewniła, że ze względu na duże oczekiwania pacjentów spróbuje podejść do sprawy jeszcze raz.

 

 

 

Materiał chroniony prawem autorskim - zasady przedruków określa regulamin.

• STWARDNIENIE ROZSIANE
• HCC
• NEUROLOGIA
• KONGRES WYZWAŃ ZDROWOTNYCH
• SPASTYCZNOŚĆ