"Wilk opowiada o SMA". Trwa wyjątkowa kampania edukacyjna nt. rdzeniowego zaniku mięśni

Autor: oprac. IB • Źródło: Rynek Zdrowia13 sierpnia 2021 18:29

Trwa ogólnopolska kampania edukacyjna na temat rdzeniowego zaniku mięśni, realizowana na podstawie książki "Wilk opowiada o SMA", autorstwa Jacopo Casiraghi, psychologa z włoskiego Centro Clinico "Nemo" w Mediolanie.

Jacopo Casiraghi, autor książki "Wilk opowiada o SMA"
  • Trwa ogólnopolska kampania edukacyjna na temat rdzeniowego zaniku mięśni Fundacji SMA i Fundacji Polsat
  • Realizowana jest na podstawie książki "Wilk opowiada o SMA", autorstwa Jacopo Casiraghi
  •  W 2016 roku, została zarejestrowana pierwsza na świecie innowacyjna terapia do leczenia SMA - nusinersen
  • Od stycznia 2019 roku w Polsce, w ramach programu „Leczenie rdzeniowego zaniku mięśni”, wszyscy chorzy na SMA otrzymują ten lek

Kampanię zorganizowała Fundacji SMA i Fundacja Polsat pod patronatem PTND przy okazji „Sierpień miesiącem wiedzy o SMA”.

Diagnoza SMA brzmiała jak wyrok

Jak wskazują twórcy kampanii, jeszcze do niedawna diagnoza rdzeniowy zanik mięśni (SMA) brzmiała jak wyrok. Nigdzie na świecie nie było dostępu do farmakoterapii dedykowanej leczeniu tej genetycznej, postępującej choroby, która w 90 proc. zabierała życie dzieciom zanim ukończyły 2 lata.

Dzisiaj rzeczywistość wygląda zupełnie inaczej, ponieważ w 2016 roku, została zarejestrowana pierwsza na świecie innowacyjna terapia do leczenia SMA - nusinersen. To nowy lek dający możliwość zatrzymania choroby i nadzieję na lepszą przyszłość dla osób dotkniętych SMA.

W tym czasie, gdy pracowano nad wynalezieniem leku, znany włoski psycholog - Jacopo Casiraghi, pracował nad własną formą terapii dla pacjentów z SMA i ich rodzin. Efektem jego piętnastoletniej pracy są wyjątkowe, terapeutyczne bajki zebrane w książce „Wilk opowiada o SMA”, pomagające chorym i ich rodzinom oswoić się z SMA.

Książka okazała się bestsellerem w wielu krajach, obecnie we Włoszech na podstawie bajek jest kręcony film animowany. Dzięki staraniom Fundacji SMA i przy ogromnym wsparciu Fundacji Polsat oraz zaangażowaniu artystów i osób zmagających się z chorobą, również w Polsce możemy posłuchać tych przepięknych opowieści napisanych na podstawie prawdziwych historii.

Ten lek zmienił perspektywę życia chorych

Dziś zarówno chorzy, jak i ich rodziny są w zupełnie innym miejscu. Od stycznia 2019 roku w Polsce, w ramach programu „Leczenie rdzeniowego zaniku mięśni”, wszyscy chorzy na SMA otrzymują nusinersen.

Lek celuje w podstawową przyczynę SMA poprzez zwiększanie ilości pełnowartościowego białka przeżycia neuronów ruchowych (SMN). Podawany jest dokanałowo, bezpośrednio do ośrodkowego układu nerwowego, gdzie znajdują się neurony ruchowe, aby zapewnić leczenie w miejscu, gdzie rozpoczyna się choroba.

"Wszyscy chorzy odnoszą korzyść z leczenia"

Potwierdza to prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii Instytutu „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka”.

- Obecnie w Polsce w programie lekowym dla nusinersenu w trakcie leczenia jest 738 pacjentów, którzy rozpoczęli terapię w różnym czasie. Żaden z nich od momentu wdrożenia terapii nie został wykluczony z programu z powodu nieskuteczności leku. Wszyscy chorzy odnoszą korzyść z leczenia - zaznacza ekspertka.

Najlepsze efekty terapeutyczne uzyskuje się jednak w grupie pacjentów przedobjawowych, czyli zanim wystąpią pierwsze symptomy choroby. Potwierdzają to badania kliniczne NURTURE, w których do leczenia włączonych zostało 25 dzieci do 6. tyg. życia. Wszystkie oddychają samodzielnie, wszystkie samodzielnie stoją i 96 proc. z nich, jest w stanie chodzić.

Program badań przesiewowych

 

- Teraz dzięki powszechnemu programowi badań przesiewowych wprowadzonemu w Polsce od kwietnia tego roku, szansę na normalny rozwój dostały wszystkie noworodki z diagnozą SMA - podkreśla prof. Kotulska-Jóźwiak. - W ubiegłym tygodniu za pomocą tych właśnie badań udało się zdiagnozować pierwsze dziecko z SMA w Polsce. Dzięki temu, dziecko to, będzie miało szansę na bardzo wczesne, a co za tym idzie, najskuteczniejsze leczenie - dodaje.

Krystyna Aldridge-Holc, prezes Fundacji Polsat, która zaangażowała się w akcję promocyjną książki: „Wilk opowiada o SMA” zwraca uwagę, że zainteresowanie Fundacji losami osób cierpiących na SMA i ich rodzin ma już długą historię. – Mamy podopiecznych, chorujących na SMA, którym od 25 lat pomagamy w dostępie do rehabilitacji i leczenia. Od początku byliśmy też żywotnie zainteresowani tym, by pierwszy lek przyczynowy na SMA - nusinersen, został wprowadzony do refundacji w Polsce - podkreśla.

- „Bajki” to nasze kolejne zaangażowanie w przekazywaniu w ciepły i dostępny sposób odczuć i doznań dzieci cierpiących na tę nieuleczalną chorobę. Sięgają one w sferę głębszą - uczuciową - wyjaśnia.

- Bajki pokazują, że jesteśmy różni, a różnorodność powinna być źródłem bogactwa, nie strachu. W bajkach „Wilk opowiada o SMA” chciałem pokazać rodzinom, które dopiero usłyszały diagnozę, a także osobom, które nie znają SMA, co to znaczy mieć słabe mięśnie - mówi psycholog Jacopo Casiraghi, autor książki, na co dzień pracujący z rodzinami osób chorujących na SMA.

O kampanii "Wilk opowiada o SMA - znani i lubiani czytają bajki dla dzieci"

W sierpniu, w każdy poniedziałek, środę, piątek i niedzielę o godzinie 19.00 autorzy kampanii zapraszają na odsłonę kolejnego rozdziału bajki. Link do wydarzenia: https://fb.me/e/2xHqq9lBy

Wszystkie bajki zawarte w książce „Wilk opowiada o SMA” można pobrać lub przeczytać pod linkiem: www.flipsnack.com/EB787CF6AED/pl-book-pol/full-view.html

 

 

 

 

 

 

Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum