Warszawa: specjaliści i pacjenci rozmawiali o zespole Tourette’a

Autor: PAP/Rynek Zdrowia • • 11 czerwca 2016 19:06

W sobotę (11 czerwca) w Warszawie kończy się 9. Europejska Konferencja dotycząca syndromu Tourette’a i zaburzeń tikowych.

Czterodniowa konferencja została zorganizowana przez Europejskie Stowarzyszenie Badań nad Syndromem Tourette'a, Warszawski Uniwersytet Medyczny oraz Polskie Stowarzyszenie Syndrom Tourette'a.

W programie, m.in.: spotkania grup pacjenckich, wykłady oraz warsztaty. Warszawa gości 250 uczestników, w tym przedstawicieli największych ośrodków psychiatrycznych i neurologicznych na świecie, m.in. Mary Robertson z University College London, James Leckman z Yale University. Polskę reprezentują m.in. prof. dr hab. n. med. Tomasz Wolańczyk, dr Małgorzata Janas-Kozik oraz dr Piotr Janik.

Chorzy na zespół Tourette'a podskakują, wykrzykują, mlaszczą, wymachują rękami i nogami, mimowolnie przeklinają, powtarzają usłyszane przed chwilą słowa. Osoby z syndromem Tourette'a często mają problem z reakcją otoczenia.

Wciąż wielu ludzi uważa, że pacjenci cierpiący na to zaburzenie są nienormalni, tymczasem większość z nich prowadzi całkiem normalny tryb życia - są prawnikami, muzykami, nauczycielami czy lekarzami.

W Polsce brakuje dostatecznej ilości profesjonalnych publikacji i poradników na temat  syndromu Tourette'a, nie ma także rozwiązań systemowych - na przykład w sferze edukacji.

Postrzeganie chorych w społeczeństwie jest negatywne i zwykle prowadzi do ich wykluczenia i dyskryminacji - zarówno towarzyskiej, jak i zawodowej. Zespół Tourette'a często współistnieje z ADHD, czyli Zespołem Nadpobudliwości Ruchowej. Ich współwystępowanie u najmłodszych pacjentów jest bardzo częste - 2 na 3 dzieci z syndromem Tourette'a cierpi również na ADHD2.

Zespół Tourette'a jest wrodzonym zaburzeniem neurologicznym, które charakteryzuje się występowaniem licznych tików motorycznych i głosowych. Zazwyczaj tiki przybierają łagodną postać, jednak w cięższych przypadkach symptomem choroby może być mimowolne przeklinanie lub wykonywanie nieprzyzwoitych gestów.

Nazwa zaburzenia pochodzi od nazwiska francuskiego neurologa i neuropsychiatry Gillesa de la Tourette'a, który w roku 1885, w czasie swojej pracy w szpitalu Salpêtrière w Paryżu, opisał dziewięć przypadków tego zespołu.

Zaburzenie dotyka od 1 do 5 na 1000-10 000 osób (wg różnych statystyk) i występuje 3-4 razy częściej wśród mężczyzn niż wśród kobiet. Choroba pojawia się zazwyczaj pomiędzy 2. a 15. rokiem życia. Tiki osiągają swoją największą intensywność w okresie dojrzewania.

Liczbę zdiagnozowanych chorych w Polsce szacuje się na 12 000-50 000 osób. Postępowanie z pacjentami jest różne i zależy od rodzaju oraz nasilenia objawów. Chorzy z lekkimi objawami otrzymują informacje o zespole Tourette'a i o grupach samopomocowych.

Istotne jest dla nich także wsparcie rodziny oraz powiadomienie bliskich i otoczenia pacjenta o chorobie i jej specyfice. W przypadku osób z nasilonymi objawami (zespół nadpobudliwości psychoruchowej, samouszkodzenia, zachowania agresywne, zaburzenia obsesyjno-kompulsyjne) postępowanie terapeutyczne jest bardziej złożone - stosuje się psychoterapię oraz terapię behawioralną, jak również leczenie farmakologiczne.

Aby uniknąć negatywnych skutków społeczno-ekonomicznych zespołu Tourette'a (w tym także ADHD), obciążających całe społeczeństwo, ważne jest zdiagnozowanie i odpowiednie, kompleksowe leczenie chorych. Proces terapeutyczny jest bardzo trudny i trwa zazwyczaj wiele lat, niemniej daje szansę na normalne życie.

 

Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum