Hasłem tegorocznego Dnia Stwardnienia Rozsianego jest Widzialność. Kampania „Moje Niewidzialne SM” nawiązuje do niewidocznych objawów SM, takich jak ból, depresja, zmęczenie, zaburzenia poznawcze, które wpływają na pogorszenie jakości życia chorego.

Według szacunków ekspertów, każdego roku w Polsce od 1300 do 2100 osób dowiaduje się, że choruje na stwardnienie rozsiane. W naszym kraju na tę chorobę cierpi około 50 tysięcy osób. Stwardnienie rozsiane najczęściej dotyka osoby młode w przedziale wiekowym 20-40 lat. Większość pacjentów to kobiety.

Większość osób postrzega SM przez pryzmat najbardziej zaawansowanej postaci choroby, która szybko prowadzi do niepełnosprawności. Mimo że stwardnienie jest chorobą nieuleczalną, średnia długość życia chorych jest tylko o kilka lat (ok. 6-7) krótsza niż w populacji ogólnej. Wiele osób nie zdaje sobie sprawy z problemów fizycznych i psychicznych, z którymi chorzy zmagają się na co dzień.

Sytuacja osób żyjących z SM w Polsce zmienia się na lepsze. Dowodem na to jest rosnąca liczba osób z SM aktywnych zawodowo (dane ZUS). Z roku na rok poprawia się także diagnostyka SM. Coraz częściej chorzy zostają zdiagnozowani już po wystąpieniu pierwszych objawów. Wciąż jednak pozostaje wiele do zrobienia.

Leczenie stwardnienia rozsianego w Polsce prowadzone jest w ramach dwóch programów lekowych. I linia leczenia przeznaczona jest dla pacjentów, u których pojawiły się pierwsze objawy SM. II linią objęci są chorzy o agresywnej postaci choroby bądź ci, u których przyjmowanie leków I linii nie przyniosło poprawy. Ze względu na jedynie 2 leki dostępne w II linii, w porównaniu do 9 oferowanych w I linii, to właśnie ci pacjenci mają największy problem w dostępie do leczenia personalizowanego, czyli dopasowanego do indywidualnego przebiegu choroby.

- Jednym z poważniejszych problemów w zakresie leczenia SM jest bardzo ograniczony wybór terapii w ramach II linii. Pacjenci cierpiący na zaawansowaną postać SM, w przypadku których leki I linii okazały się nieskuteczne, mają możliwość leczenia jedynie dwoma lekami z II linii, podczas gdy w pierwszej linii dostępnych jest dziewięć preparatów. To znacząco utrudnia dopasowanie właściwej terapii i znacząco skraca perspektywę skutecznego leczenia - tłumaczy Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR), które organizuje oficjalne obchody Dnia Stwardnienia Rozsianego.

- Z nadzieją dla wielu pacjentów czekamy również na refundację leku w pierwotnie postępującej postaci SM - dodaje.

Z programu lekowego II linii korzysta w Polsce jedynie 10% chorych na SM, co stanowi jeden z najgorszych wyników w całej UE. W Ministerstwie Zdrowia trwają prace nad włączeniem do refundacji w II linii 3 nowych leków.

Dzień Stwardnienia Rozsianego obchodzony jest w 68 krajach na świecie. W naszym kraju wydarzenie zostało objęte patronatem Rzecznika Praw Pacjenta, Rzecznika Praw Obywatela, JM Rektora Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Podobał się artykuł? Podziel się!