NEUROLOGIA

Stworzony obecnie projekt "Planu dla chorób rzadkich. Działania operacyjne na lata 2017-2019" znajduje rozwiązania, które pomogą chorym cierpiących na schorzenia rzadkie oraz ich rodzinom - wskazywała Gabriela Sujkowska, dyrektor Wydziału Taryfikacji AOTMiT podczas sesji "Genetyczne choroby ultrarzadkie - czy potrafimy wygrać walkę z czasem" w ramach XIII Forum Rynku Zdrowia w Warszawie.
Sujkowska przyznała, że program dla chorób rzadkich jest potrzebny z wielu powodów, m.in. dlatego, że pacjenci z chorobami rzadkimi są w obecnym systemie opieki medycznej bardzo zagubieni. Z jednej strony, z uwagi na wysokie ceny leków dla tej grupy chorych oraz brak dedykowanych terapii, działania farmakologiczne są dostępne jedynie dla kilku procent chorych cierpiących na schorzenia rzadkie. Z drugiej strony pacjenci mają utrudniony dostęp do części nielekowej, która jest dla nich równie istotna.
- Pacjenci z chorobami ultrarzadkimi wymagają dostępu, do terapii wspomagających leczenie, jak np. leki przeciwbólowe, przeciwpadaczkowe, do rehabilitacji, pomocy socjalnej, czy tzw. pomocy wytchnieniowej dla rodziny - podkreśliła Sujkowska.
Ekspertka przypomniała, że było już kilka wersji programów przygotowanych dla osób z chorobami rzadkimi, które nie zostały wdrożone. Jak zaznaczyła, zespół pracujący przy obecnej wersji programu, przeanalizował poprzednie opracowania i zebrał oraz zaproponował rozwiązania, które w obecnym momencie są realne do przyjęcia i do funkcjonowania.
- Chodzi o rozwiązania, które będą możliwe do zaakceptowania przez ministra zdrowia i opinię publiczną. Przyjęliśmy taką metodę, że zaproponowaliśmy konkretne działania operacyjne - podkreśliła Sujkowska.
Dodała, że w opracowanym dokumencie znalazły się m.in. kwestie związane z koniecznością wdrożenia rejestrów, centrów eksperckich, centrów diagnostycznych, kwestia opieki społecznej, socjalnej, zmiany w programach nauczania lekarzy i personelu medycznego.
- Pominęliśmy natomiast kwestie dostępu do leków innowacyjnych, ponieważ ten aspekt reguluje obecnie odrębna regulacja - ustawa o tzw. ratunkowym dostępie do terapii lekowych - mówiła.
- Wydaje się, że to co udało się stworzyć w ramach tego programu jest naprawdę pierwszym dużym krokiem do pokazania pacjentom, że rzeczywiście się o nich myśli, mimo ograniczonego budżetu. Obecnie dokument jest w konsultacjach wewnętrznych - podsumowała Sujkowska.


Materiał chroniony prawem autorskim - zasady przedruków określa regulamin.
CZYTAJ TAKŻE
- ND, 16:05 Czechy zaczną szczepienia Sputnikiem V, nie czekając na zgodę unijnej agencji EMA
- ND, 14:58 Plan dla chorób rzadkich już gotowy. 37 zadań do realizacji
- ND, 13:59 Czy najważniejsi urzędnicy państwowi powinni się zaszczepić? Politycy wyjątkowo zgodni
- ND, 13:01 91-latek postanowił odstąpić szczepionkę. Uznał, że ktoś jej bardziej potrzebuje
- ND, 11:58 Naukowcy z Gdańska odkryli związek, który może pomóc w terapii alzheimera
- ND, 11:02 Prezes NRL: 19 zł podwyżki dla specjalistów środowisko przyjęło jak policzek
- ND, 10:49 Najnowsze dane o koronawirusie w Polsce
- ND, 10:38 MZ: rośnie liczba zajętych respiratorów i łóżek covidowych, mniej zakażeń i zgonów
- ND, 10:15 Dużo mniej zakażeń kiłą i rzeżączką. Efekt koronawirusa?
- ND, 09:54 Choroby rzadkie, ale nie zapomniane
- ND, 09:12 "Ekstremalnie duży" poziom przeciwciał po drugiej dawce szczepionki. Psychoterapeuta ujawnia swoje wyniki
- ND, 08:31 MZ również zaleca, żeby preparatem AstraZeneca szczepić do 69 r.ż.
- 1 Liczba potwierdzonych zakażeń koronawirusem w Polsce to 1 706 986, zmarło 43 769 pacjentów
- 2 Koronawirus już nam niestraszny? „Polacy nie nauczyli się niczego poza kombinowaniem”
- 3 Personel medyczny zaszczepiony. POZ wróci do normalności?
- 4 To nie jest żart: lekarzom ze specjalizacją rząd zaproponował 19 zł podwyżki. Brutto
- 5 Sanepid kontroluje największy hotel w Mikołajkach. "Paranoja"
- 6 AOTMiT: pierwszy wykaz leków do sfinansowania przez Fundusz Medyczny, m.in. w terapii SMA
- 7 SMA: koniec zbiórek w sieci na terapię genową? Jest decyzja agencji ws. refundacji
- 8 Niedzielski o strategii tańca z młotkiem: tak działa cała Europa
- 9 Będzie dodatkowa dawka szczepionki Pfizera? "Wiele schematów szczepień opiera się o trzy podania"
- 10 MZ przekłada termin przygotowania założeń ustawy rewolucjonizującej szpitalnictwo
- 11 Witamina D w suplementach diety - są nowe zalecenia dotyczące maksymalnej zawartości
- 12 Pandemia skraca życie chorym na nowotwory. Najgorsze jeszcze przed nami
Newsletter
Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku
Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze
Follow @rynekzdrowiaRSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych