Sujkowska przyznała, że program dla chorób rzadkich jest potrzebny z wielu powodów, m.in. dlatego, że pacjenci z chorobami rzadkimi są w obecnym systemie opieki medycznej bardzo zagubieni. Z jednej strony, z uwagi na wysokie ceny leków dla tej grupy chorych oraz brak dedykowanych terapii, działania farmakologiczne są dostępne jedynie dla kilku procent chorych cierpiących na schorzenia rzadkie. Z drugiej strony pacjenci mają utrudniony dostęp do części nielekowej, która jest dla nich równie istotna.

- Pacjenci z chorobami ultrarzadkimi wymagają dostępu, do terapii wspomagających leczenie, jak np. leki przeciwbólowe, przeciwpadaczkowe, do rehabilitacji, pomocy socjalnej, czy tzw. pomocy wytchnieniowej dla rodziny - podkreśliła Sujkowska.

Ekspertka przypomniała, że było już kilka wersji programów przygotowanych dla osób z chorobami rzadkimi, które nie zostały wdrożone. Jak zaznaczyła, zespół pracujący przy obecnej wersji programu, przeanalizował poprzednie opracowania i zebrał oraz zaproponował rozwiązania, które w obecnym momencie są realne do przyjęcia i do funkcjonowania.

- Chodzi o rozwiązania, które będą możliwe do zaakceptowania przez ministra zdrowia i opinię publiczną. Przyjęliśmy taką metodę, że zaproponowaliśmy konkretne działania operacyjne - podkreśliła Sujkowska.

Dodała, że w opracowanym dokumencie znalazły się m.in. kwestie związane z koniecznością wdrożenia rejestrów, centrów eksperckich, centrów diagnostycznych, kwestia opieki społecznej, socjalnej, zmiany w programach nauczania lekarzy i personelu medycznego.

- Pominęliśmy natomiast kwestie dostępu do leków innowacyjnych, ponieważ ten aspekt reguluje obecnie odrębna regulacja - ustawa o tzw. ratunkowym dostępie do terapii lekowych - mówiła.

- Wydaje się, że to co udało się stworzyć w ramach tego programu jest naprawdę pierwszym dużym krokiem do pokazania pacjentom, że rzeczywiście się o nich myśli, mimo ograniczonego budżetu. Obecnie dokument jest w konsultacjach wewnętrznych - podsumowała Sujkowska.

Podobał się artykuł? Podziel się!