Stwardnienie rozsiane: mamy opóźnienie diagnostyczne. Neurolodzy i eksperci pokazują jak skrócić ścieżkę pacjenta

Autor: Piotr Wróbel • Źródło: Rynek Zdrowia01 lipca 2021 21:05

U pacjentów ze stwardnieniem rozsianym (SM) diagnostyka choroby trwa średnio 7 miesięcy. To za długo, co odbija się na skuteczności leczenia - twierdzą eksperci. Ten okres można skrócić do 4 miesięcy - przekonują i pokazują systemowe rozwiązanie.

Skuteczność leczenia hamującego postęp stwardnienai rozsianego wymaga jak najszybszej diagnostyki. Fot. Fotoliaki
  • Skuteczność leczenia w SM jest istotnie uzależniona od czasu jaki upływa od podejrzenia choroby u pacjenta do finalnej diagnozy umożliwiającej rozpoczęcie leczenia. Ten czas jest jeszcze zbyt długi - oceniają eksperci
  • Eksperci dokładnie identyfikują "wąskie gardła", które opóźniają diagnostykę pacjentów ze stwardnieniem rozsianym
  • Skrócenie ścieżki diagnostycznej to najważniejsza ekspercka rekomendacja dot. optymalizacji opieki nad pacjentami ze stwardnieniem rozsianym. Specjaliści wskazują jak to zrobić.

Jak wynika z raportu przygotowanego w Instytucie Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego "Ścieżka pacjenta z postacią rzutowo-remisyjną stwardnienia rozsianego w placówkach publicznej opieki zdrowotnej w Polsce. Kierunki optymalizacji" postawienie diagnozy SM w naszym kraju zwykle zajmuje około 7 miesięcy, a w skrajnych przypadkach nawet 2 lata.

Raport stał się podstawą do dyskusji nad zmianami systemowymi w organizacji opieki nad pacjentami z SM prowadzonej przez ekspertów podczas niedawnego (30 czerwca) posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Stwardnienia Rozsianego.

Pacjent z SM i jego ścieżka diagnostyczna

Przykład stwardnienia rozsianego często stawia się za wzór modelowego zarządzania chorobą w Polsce. Jak zauważyła dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego zwiększa się liczba pacjentów z SM obejmowanych nowoczesnym leczeniem i dostępność do prawie wszystkich rekomendowanych w wytycznych klinicznych opcji terapeutycznych.

- Rozwój opieki nad pacjentami z SM spowodował, iż już w 2019 roku, gdy liczyliśmy w Instytucie koszty pośrednie tej choroby, wyraźnie można było dostrzec, że zaczynają one maleć, czego nie zauważamy w innych jednostkach chorobowych - podkreślała.

Stan jaki osiągnięto dowodzi, że leczenie SM staje się coraz skuteczniejsze. Jak zaznaczają specjaliści, skuteczność leczenia w SM jest istotnie uzależniona od czasu jaki upływa od podejrzenia choroby u pacjenta do finalnej diagnozy umożliwiającej rozpoczęcie leczenia. Ten czas jest jeszcze zbyt długi. Dzięki zmianom w organizacji głównie specjalistycznego lecznictwa ambulatoryjnego w neurologii można go skrócić do 4 miesięcy u pacjentów z najczęściej występującymi objawami SM.

- Takie skrócenie ścieżki diagnostycznej to realne założenie - ocenia prof. Jarosław Sławek, kierujący Oddziałem Neurologicznym i Udarowym Szpitala św. Wojciecha - Copernicus w Gdańsku, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Odnosząc się do opóźnienia diagnostycznego, które dotyka pacjentów z SM prof. Sławek zwracał uwagę, że ze względu na organizację diagnostyki i ścieżkę w systemie można wyodrębnić obecnie dwie zasadnicze grupy takich pacjentów.

- Pierwszą grupę stanowią chorzy z ostrymi objawami w przebiegu rzutu (zaburzenia widzenia i równowagi, niedowład połowiczy czy symptomy świadczące o rozwoju zespołu móżdżkowego), którzy z reguły trafiają do szpitalnych oddziałów ratunkowych. W takich wypadkach pacjenci są kierowani z SOR prosto na oddział neurologiczny, gdzie zostają poddani szybkiej diagnostyce. Następnie taki pacjent opuszcza szpital i jest przekazywany pod opiekę specjalistycznej poradni neurologicznej, gdzie powinien niezwłocznie zostać zakwalifikowany programu lekowego - wyjaśniał profesor.

W warunkach ambulatoryjnych, co dotyczy większości pacjentów, ścieżka diagnostyczna jest znacznie dłuższa. - Lekarze rodzinni, do których zgłaszają się pacjenci z pierwszymi objawami często nie wiążą ich dolegliwości z rozwijającym się SM i nie kierują do specjalistycznych poradni lub ośrodków. Warto pamiętać, że początkowe objawy stwardnienia rozsianego, takie jak zawroty głowy, zaburzenia równowagi czy drętwienia połowicze, są zazwyczaj niespecyficzne i szybko przemijają, stąd lekarze POZ błędnie obwiniają za ich pojawienie się np. zapalenie błędnika - tłumaczy prof. Sławek.

Jak mówi, nawet jeśli specjalista medycyny rodzinnej wykaże się czujnością i skieruje chorego na konsultację neurologiczną, to trzeba pamiętać, że w tej chwili czas oczekiwania na wizytę u neurologa wynosi nawet pół roku. Przy czym zapewne nie będzie to neurolog specjalizujący się w diagnostyce i leczenie SM. 

Stwardnienie rozsiane - "wąskie gardła" na drodze od podejrzenia do diagnozy

Jak można przyspieszyć diagnostykę w SM? Odpowiedź na pytanie jak to zrobić jest już gotowa. Była możliwa dzięki dokładnej analizie obecnej ścieżki pacjenta z SM w systemie ochrony zdrowia przez autorów wspomnianego raportu i wskazaniu „wąskich gardeł” w tym systemie.

Dr Małgorzata Gałązka-Sobotka sięgając do wniosków z raportu potwierdza, że jednym z "wąskich gardeł" na jakie natrafia pacjent diagnozowany w kierunku SM jest opóźnienie w wystawieniu przez lekarza rodzinnego skierowania na konsultację neurologiczną w kierunku weryfikacji niepokojących objawów.

- By to zmienić nie ma innej drogi jak intensywniejsze edukowanie lekarzy w kierunku czujności "esemesowej" podobnej do czujności onkologicznej. Jednocześnie proponujemy prosty test objawów SM, który mógłby być narzędziem przesiewu dla lekarza rodzinnego, gdy pojawia się podejrzenie tej jednostki chorobowej - mówi dr Gałązka-Sobotka.

Pacjenta na ścieżce ku finalnej diagnozie potwierdzającej SM rzeczywiście spowalnia też długi czas oczekiwania na udzielenie porady neurologicznej. - Mamy nadzieję, że zniesienie limitów w AOS poprawi tę sytuację. Choć tu nadal ograniczeniem pozostaje dostępność do kadr specjalistów neurologów i atrakcyjność pracy w poradni, która jest wypadkową wyceny porady. Zatem konieczna jest poprawa wyceny świadczeń, aby specjaliści byli zainteresowani zwiększaniem czasu pracy w tym trybie - podkreślała dr Gałązka-Sobotka.

Opóźnienie diagnostyczne pojawia się też na etapie stawiania diagnozy przez lekarza neurologa, co wynika z niespecyficzności objawów. W razie wątpliwości chory jest kierowany z poradni neurologicznej ogólnej do poradni dysponującej doświadczeniem w leczeniu SM.

- Stąd zawarty w raporcie postulat, aby na bazie tych poradni neurologicznych specjalizujących się w opiece nad pacjentem z SM powołać sieć poradni leczenia SM. Postulujemy, by lekarz za pomocą specyficznego kodu diagnostyki i leczenia SM nadawał prawo szybkiego przyjęcia pacjenta w kierunku pogłębienia diagnostyki przeprowadzonej na poziomie ogólnej poradni neurologicznej - mówiła dr Gałązka-Sobotka.

Jak przyspieszyć diagnostykę w stwardnieniu rozsianym?

Zatem zdaniem ekspertów skrócenie czasu jaki upływa do finalnego zdiagnozowania pacjenta, prowadzi przede wszystkim przez zreorganizowanie ambulatoryjnego lecznictwa specjalistycznego w dziedzinie neurologii.

- Widzielibyśmy to w ten sposób, żeby pacjent, który trafi do poradni neurologicznej mógł być przekierowany następnie do poradni stwardnienia rozsianego. Dzisiaj takie poradnie nie istnieją. Są co prawda wśród poradni neurologicznych takie, które specjalizują się w leczeniu SM, ale dla NFZ (co wiąże się z wyceną świadczeń) są to po prostu poradnie neurologiczne, nie ma stricte poradni SM - opisywała stan obecny i postulowany prof. Alina Kułakowska, konsultant w dz. neurologii w woj. podlaskim, z Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku.

Tłumaczyła: - Poradnia stwardnienia rozsianego miałaby za zadanie weryfikowanie wstępnej diagnozy, która została postawiona w poradni neurologicznej, bądź w oddziale neurologicznym. Ewentualnie prowadzenie diagnostyki pogłębionej, jeżeli taka byłaby wskazana i następie kwalifikowanie pacjenta do leczenia w programie lekowym.

Jak zauważa prof. Kułakowska, patrząc na nasz obecny system leczenia pacjentów ze stwardnieniem rozsianym, poradniami stwardnienia rozsianego mogłyby być obecne ośrodki leczenia SM prowadzące programy leczenia w pierwszej linii, których mamy w tej chwili 130.

- Uważamy jednak, że korzystnym rozwiązaniem byłoby powstanie także Centrów Kompleksowej Diagnostyki Stwardnienia Rozsianego. Z założenia te jednostki miałyby wszystkie uprawnienia poradni stwardnienia rozsianego, ale równocześnie szersze kompetencje - opisywała założenia powstania Centrów.

- Miałyby to być jednostki o wyższej referencyjności, prowadzące leczenie wszystkimi dostępnymi lekami I i II linii, leczenie terapiami eksperymentalny. Co jednak najistotniejsze z punktu widzenia systemowego leczenia pacjentów z SM, ich zadaniem byłoby pełnienie roli konsultacyjnej wobec poradni SM leczących chorych jak najbliżej miejsca zamieszkania - podsumowała proponowane zmiany.

Główne wnioski raportu

Skrócenie ścieżki diagnostycznej to najważniejsza rekomendacja dot. optymalizacji opieki nad pacjentami ze stwardnieniem rozsianym, która znalazła się w raporcie. Podsumowując, w dokumencie eksperci wskazują, że dla osiągnięcia tego celu i skutecznego leczenia SM w Polsce konieczne jest m.in.:
utworzenie poradni SM i nadanie im kluczowej roli w procesie diagnozy i leczenia stwardnienia rozsianego w Polsce;
nadawanie skierowaniom na konsultację neurologiczną i badania diagnostyczne statusu priorytetu  - na wzór funkcjonującej w onkologii karty DiLO;
wdrożenie pakietu wstępnej diagnostyki neurologicznej, jako dodatkowe narzędzie w rękach neurologa pracującego w poradni ogólnej;
stała edukacja środowiska medycznego, w tym lekarzy Podstawowej Opieki Zdrowotnej, w zakresie rozpoznawania objawów SM i ograniczania w ten sposób diagnostyki rozpoznawczej w kierunku innych schorzeń;
wprowadzenie Centrów Kompleksowej Diagnostyki i Leczenia SM.

Pełna treść Raportu do pobrania

 

 

Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum