Stwardnienie rozsiane: eksperci policzyli, ile kosztuje choroba

Autor: Marzena Sygut/Rynek Zdrowia • • 05 października 2017 14:15

- Koszty związane z chorobą SM są wysoce skorelowane ze stopniem progresji choroby, a wykorzystanie własnych zasobów finansowych jest silnie uzależnione od organizacji systemów opieki zdrowotnej i dostępności do usług - wyjaśniał neurolog, prof. Krzysztof Selmaj podczas debaty w Sejmie RP. Dodał też, że wczesna diagnoza i wczesne skuteczne leczenie są kluczowe dla zdrowia pacjenta i ekonomiki systemu.

Stwardnienie rozsiane: eksperci policzyli, ile kosztuje choroba
Fot. Adobe Stock. Data Dodania: 16 grudnia 2022

Debata została zorganizowana przez Parlamentarny Zespół ds. Stwardnienia Rozsianego oraz Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR). W jej trakcie prof. Selmaj przedstawił koszty związane z chorobą SM, opracowane na podstawie europejskiego badania "Cost of Illness Study".

Badanie wykonane w Europie i koordynowane przez Europejską Platformę SM, organizację, której członkiem jest PTSR powstało z inicjatywy prof. Giseli Kobelt, ekonomistki ds. zdrowia. Badaczka do współpracy zaprosiła specjalistów z całej Europy, w tym po raz pierwszy z Polski. W badaniu wzięło udział 16 808 pacjentów z 17 krajów, ponad 400 chorych pochodziło z Polski. Średnia wieku badanych wyniosła 51,5 roku. Byli to chorzy z różnym stopniem nasilenia choroby.

Choroba wyzwaniem medycznym
Jak podkreślił prof. Selmaj, na SM w całej Europie choruje 700 tys. osób. Zapadalność na to schorzenie waha się od 47 do 200 osób na 100 tys. Częstość występowania jest najwyższa w krajach europejskich położonych najbardziej na północ, w tym niestety i w Polsce. Prawdopodobnie ma to związek z predyspozycjami genetycznymi i małym nasłonecznieniem.

Ekspert zaznaczył również, że należy pamiętać, iż SM stanowi główną przyczynę niepełnosprawności niewywołanej urazem wśród osób w średnim wieku i młodszych w wielu krajach. U 80 proc. chorych dochodzi do upośledzenia sprawności ruchowej w ciągu 5-10 lat od rozpoznania.

- Pierwsze co wynika z badania "Cost of Illness Study" to fakt, że SM ciągle pozostaje dużym problemem medycznym. Bardziej interesujące jest jednak dla nas to, że wspomniane badanie ukazało problemy związane z jakością życia chorych na SM oraz problemy ekonomiczne, tj. możliwości utraty pracy i kosztów generowanych w związku z chorobą - zaznaczył prof. Selmaj.

Jak wynika z badania, aż 95 proc. ankietowanych chorych zgłaszało problemy związane z ustawicznym zmęczeniem, 71 proc. problemy z koncentracją, a 66 proc. ogólny dyskomfort.

Zmiana jakości życia
Prof. Selmaj zaznaczył również, że mimo tego, iż polska grupa pacjentów odbiegała pod względem wieku od grupy europejskiej, to i tak dawało się dostrzec identyczne problemy.

- Polscy pacjenci stanowili grupę 411 chorych. Byli stosunkowo młodą populacją i w związku z tym zaawansowanie choroby było u nich mniejsze, niż w pozostałych grupach europejskich. Średnia wieku w Polsce wynosiła 39 lat. Z danych zebranych z tej grupy wynikało, że aż 55 proc. pacjentów chorych na SM w naszym kraju jest leczonych, co oczywiście nie jest prawdą, ale wynika z doboru grupy. (Obecnie w Polsce jest leczonych ok. 25 proc. pacjentów) - zaznaczył prof. Selmaj.

I podkreślił. Zarówno w polskiej grupie badawczej, jak i w pozostałych populacjach od początku trwania choroby pacjenci uskarżali się na zmęczenie i spadek funkcji poznawczych. Oba objawy miały charakter dominujący. Najmniej problemów z jakością życia zgłaszali pacjenci z niskim stopniem zaawansowania choroby, niestety wraz z postępem choroby ta niesprawność się nasilała.

- Osoby chore na SM doświadczały także utraty produktywności i problemów w pracy. Z badań wynika, że aż 40 proc. respondentów, którzy byli w wieku produkcyjnym nie pracowało z powodu SM. Spadek udziału w życiu zawodowym następował u nich już na wczesnym etapie choroby - podkreślił prof. Semaj.

Wyjaśnił również, że spośród tych pozostałych 60 proc., którzy nadal pracowali, aż 79 proc. zgłaszało negatywny wpływ choroby na produktywność. Zdecydowana większość, bo aż 71 proc. doświadczało zmęczenia, a 34 proc. uskarżało się na trudności poznawcze (wynik nie sumuje się do 100 proc., ponieważ niektórzy badani wskazywali na obydwie dolegliwości).

Ekspert podkreślił, że objawy te występują bardzo wcześnie na początku choroby i mogą w pewnym sensie tłumaczyć, dlaczego tak wielu pacjentów zmuszonych jest porzucić pracę już we wczesnej fazie choroby, pomimo tego, iż nie występuje u nich jeszcze upośledzenie fizyczne.

Wraz z rozwojem choroby rosną koszty
Z badań wynika również, że wraz z rozwojem i postępem choroby spada jakość życia pacjentów, rozumiana jako możliwość poruszania się, możliwość samoopieki, utrzymanie codziennej życiowej aktywności, odczuwania dolegliwości bólowych i depresji.

- Najmniej problemów z jakością życia mają pacjenci z niskim poziomem aktywności choroby, natomiast z czasem i rozwojem choroby ta jakość życia się pogarsza. Ten wynik był oczekiwany i potwierdził on wcześniej badania - podkreślił prof. Selmaj. I dodał. Zależność ta widoczna jest we wszystkich krajach, które brały udział w badaniu.

Ekspert zaznaczył też, że na początku trwania choroby we wszystkich krajach największe koszty, jakie się ponosi związane są z podawaniem leków modyfikujących przebieg choroby.

- Kiedy choroba staje się bardziej zaawansowana, koszty leków są relatywnie nieduże. W Polsce wynoszą one niewiele ponad 5 tys. zł na jednego chorego, podczas gdy na początku trwania choroby sięgają kwoty 32 tys. zł. W późniejszych stadiach natomiast zaczynają dominować koszt związane z utraconą zdolnością do pracy. Rosną też koszty bezpośrednie, związane z tym, że pacjenci częściej kierowani są do instytucji medycznych: szpitali, oddziałów opiekuńczych, domów opieki - podkreślił prof. Selmaj.

Wyjaśnił również, że na początku trwania choroby, kiedy pacjenci są jeszcze sprawni, całkowity koszt opieki nad chorym z SM jest zbliżony we wszystkich krajach europejskich.

- Kiedy choroba staje się bardziej zaawansowana, w krajach bardziej zamożnych koszt obsługi chorego z SM jest wyższy. Tak dzieje się np. w Szwecji, gdzie ten koszt jest najwyższy. Na drugim końcu natomiast znajdują się Czechy i Rosja ze skrajnie niskimi nakładami finansowymi na chorego na SM. Pokazuje to wyraźnie, jak sytuacja ekonomiczna rzutuje na wydatki krajów ponoszone na rzecz pacjentów - wyjaśnił prof. Selmaj.

Dodał też, że w Polsce całkowity koszt leczenia dla pacjentów z EDSS 1-3 wynosi - 48 tys., dla EDSS 4-7 - 59 tys., a dla EDSS 6-9, aż 87 tys zł.

Ekspert zwrócił też uwagę na to, iż wraz z rozwojem choroby coraz więcej pacjentów jest zmuszonych do korzystania z pomocy nieformalnej, nie objętej pomocą instytucjonalną, a więc z pomocy rodziny, bliskich, przyjaciół i organizacji społecznych.

- Wynik ten nie jest taki sam we wszystkich krajach i wiąże się on raczej z przesłankami kulturowo-środowiskowymi. W Polsce, gdzie ta pomoc w dużej mierze przerzucana jest na rodzinę, duża grupa chorych na SM z niej korzysta. Podobnie zresztą jest we Włoszech czy Hiszpanii. Dla porównania w Holandii czy Szwajcarii pomoc nieformalna jest stosunkowo niska - podkreślił ekspert.

Ważne jest szybkie leczenie
Prof. Selmaj wyjaśnił też, że przeprowadzone badania potwierdzają, że wraz z postępem choroby i upośledzeniem spada jakość życia pacjentów, a koszty, w szczególności koszty opieki zdrowotnej wzrastają. Stąd wynika jasno, że wczesna interwencja medyczna w celu zmiany przebiegu choroby jest jak najbardziej uzasadniona.

- Widać również, że wpływ SM na zdolność do pracy jest dość dramatyczny. Jest to obszar, w którym z pewnością należy poprawić wsparcie pacjentów. Wśród pacjentów będących poniżej wieku emerytalnego, aż od 30 do 65 proc. obecnie nie pracuje. Ich niezdolność do pracy wpływa nie tylko na samego pacjenta, ale też na gospodarkę, powodując straty produkcyjne - zaznaczył ekspert.

Podkreślił też, że pomimo różnic między krajami w opiece zdrowotnej napędzanych częściowo przez systemy opieki zdrowotnej, szkodliwy wpływ SM na pacjentów jest taki sam. Postęp choroby powoduje pogorszenie skutków, a więc wpływ na gospodarkę krajów pod względem strat produkcyjnych i potrzeby dodatkowego obciążenia nieformalnych opiekunów lub też rezygnacji przez nich z pracy, aby sprawować opiekę nad niepełnosprawnym pacjentem z SM.

- Szybkie wprowadzanie pacjentów z wczesnym rozpoznaniem do programów leczniczych może zmienić przebieg zachorowania i utrzymywać pacjentów na niższym końcu widma niepełnosprawności - zaznaczył ekspert. 

Podkreślił też, że z badań wynika wyraźnie, że zarówno koszty, jak i zaangażowanie w pracę jest wysoce skorelowane z nasileniem choroby.

- Z kolei zużycie zasobów jest silnie uzależnione od organizacji systemów opieki zdrowotnej i dostępności do usług - podsumował prof. Selmaj.

 

Dowiedz się więcej na temat:
Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum