Stwardnienie rozsiane: będą zmiany w organizacji opieki, eksperci czekają na szczegóły

Autor: Marzena Sygut/Rynek Zdrowia • • 15 czerwca 2018 05:55

Trwają pracę nad wdrożeniem nowatorskiego modelu opieki nad pacjentem chorym na stwardnienie rozsiane. Modelu opartego na opiece kompleksowej, nad którą nadzór będą sprawować jednostki opieki koordynowanej będące centrami kompetencji. Liczę na szybkie wdrożenie pilotażu w tym zakresie - zapowiedział Andrzej Śliwczyński, z-ca dyrektora Departamentu Analiz i Strategii NFZ na debacie Rynku Zdrowia "Stwardnienie rozsiane: w jakim miejscu jesteśmy i dokąd zmierzamy?"

Wąskim gardłem w leczeniu stwardnienia rozsianego zdaniem ekspertów jest liczba lekarzy - neurologów, którzy znają się na terapii SM. Fot. PTWP

13 czerwca br. w Warszawie eksperci dyskutowali o organizacji opieki nad pacjentami chorującymi na stwardnienie rozsiane (SM), dostępie do terapii lekowych i świadomości społecznej dotyczącej choroby

Czym jest stwardnienie rozsiane
Dr. hab. Waldemar Brola, kierownik Działu Neurologicznego i Oddziału Neurologii Szpitala Specjalistycznego św. Łukasza w Końskich (Świętokrzyskie) przypomniał, iż stwardnienie rozsiane jest zapalną chorobą demielinizacyjną ośrodkowego układu nerwowego o nieznanej etiologii.

- Na obecnym etapie badań za najbardziej prawdopodobną przyczynę choroby uznaje się dysfunkcję układu immunologicznego, która ujawnia się przy niekorzystnych czynnikach środowiskowych i predyspozycjach genetycznych chorego - podkreślił dr Brola.

Dodał, że nie możemy zapominać, iż choroba ta dotyczy przede wszystkim ludzi młodych, pomiędzy 20 a 40 rokiem życia i najczęściej pojawia się wśród mieszkańców strefy klimatu umiarkowanego, a więc mieszkańców krajów Europy środkowej, wschodniej, Skandynawii, części USA i Kanady. Zdecydowanie częściej występuje u kobiet niż u mężczyzn.

- Przyjmuje się, że na jednego mężczyznę chorego na SM przypada od 2,5 do 3 kobiet. Szacuje się, że w Europie średnio na stwardnienie rozsiane zapadają 83 osoby na 100 tys. Z naszych badań wynika, że zdecydowanie więcej choruje w krajach skandynawskich, gdzie zachorowanie na SM dotyczy 120 osób na 100 tys. mieszkańców - wyjaśnił dr Brola.

Ekspert przypomniał, że szacunkowo daje nam to w Polsce populację na poziomie 46-50 tys., a każdego roku przybywa nam od 1600 do 1800 nowych osób chorych na SM.

Chorzy najczęściej zapadają na tzw. postać rzutowo-remisyjną (2/3 chorych), która po kilkunastu latach przechodzi w postać wtórno-postępującą. Trzecia postać choroby, czyli pierwotnie postępująca, charakteryzuje się systematycznie pogłębiającymi się deficytami neurologicznymi od samego początku.

Pacjentom zależy na czasie
Z kolei prof. Marcin Mycko z Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi zwrócił uwagę na to, że dla chorych bardzo ważny jest czas rozpoznania choroby i wdrożenia leczenia. Jak zaznaczył ekspert, im szybciej zostanie postawione rozpoznanie, a następnie rozpoczęte leczenie, tym większą szansę mają chorzy na zatrzymanie postępu choroby i utrzymania w stanie bez objawów.

- Od pewnego czasu neurolodzy, podejmując leczenie chorego na SM, skupiają się na utrzymaniu chorego w tzw. stanie NEDA oznaczającym brak jakiejkolwiek aktywności choroby w odniesieniu do wdrożonego leczenia. Stąd tak ważna jest indywidualizacja leczenia, czyli dobór najlepszej formy terapii dla konkretnego chorego - podkreślił prof. Mycko.

Ekspert wyjaśnił też, że jeśli chodzi o czas od wystąpienia pierwszych objawów do postawienia prawidłowego rozpoznania, to w Polsce ten problem nie przedstawia się najgorzej, jednak pozostaje tu jeszcze pole do poprawy.

- Neurolodzy są zdania, że ta diagnostyka powinna być jednak zdecydowanie szybsza, ponieważ im wcześniej rozpoczęte leczenie, tym większa szansa by chorobę zatrzymać - podkreślił prof. Mycko.

W odpowiedzi Andrzej Śliwczyński, zastępca dyrektora Departamentu Analiz i Strategii NFZ dodał, że pod względem szybkości rozpoznania, Polska znajduje się dokładnie pośrodku państw europejskich.

Malina Wieczorek prezes, Fundacja SM-walcz o siebie z kolei zaznaczyła, że jeśli pacjenci trafiają do dużych ośrodków, to tutaj raczej szybko mają postawioną diagnozę. Natomiast o wiele gorzej sytuacja wygląda w małych ośrodkach, gdzie lekarz neurolog zdecydowanie rzadziej spotyka się z tą chorobą.

- W ośrodkach mających doświadczenie w leczeniu chorych na SM pacjenci na pewno zaopiekowani są z dużą starannością. Jednak jest pewna grupa pacjentów, którzy mieszkają w mniejszych, bardziej odległych od dużych centrów miejscowościach, gdzie faktycznie ten czas potrzebny do postawienia rozpoznania niepotrzebnie się wydłuża - podkreśliła dr hab. Monika Adamczyk-Sowa, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii w Zabrzu Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach oraz Ordynator Oddziału Neurologii SPSK1 w Zabrzu SUM.

Natomiast Tomasz Połeć, przewodniczący Rady Głównej Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego dodał, że na mapie Polski wciąż pozostają czarne punkty, gdzie dostęp do leczenia czy diagnostyki jest opóźniony. - Mam tu na myśli Wrocław czy Pomorze - podkreślił Połeć.

Chorym potrzeba równych szans
Andrzej Śliwczyński wyjaśnił, że nie możemy w tej sytuacji mówić o wąskich gardłach z punktu czysto organizacyjnego.

- Wąskim gardłem w moim przekonaniu jest liczba lekarzy - neurologów, którzy znają się na terapii SM. Leczenie tej grupy chorych to jest pewnego rodzaju specjalizacja. Neurolog, który zajmuje się pacjentami chorującymi na stwardnienie rozsiane musi mieć większą wiedzę niż przeciętny specjalista, żeby szybko i efektywnie wdrożyć prawidłowe leczenie. Niestety takich lekarzy wciąż jest zbyt mało, i z tego powodu niemożliwe jest, aby w optymalnym czasie zabezpieczyć wszystkich pacjentów - zaznaczył Śliwczyński.

Jak dodał, dlatego też fundusz pracuje nad tym.  - W tym celu chcemy stworzyć centra organizacyjne, wyposażone w odpowiednią, wyspecjalizowaną kadrę lekarską, które staną się centrami wiedzy i kompetencji dla innych ośrodków, stykających się z pacjentami chorymi na SM.

- Myślę, że to jest kwestia reorganizacji opieki nad pacjentami chorymi na SM i to mamy zamiar w najbliższym czasie zrobić - podkreślił zastępca dyrektora Departamentu Analiz i Strategii NFZ

Prof. Adamczyk-Sowa wyjaśniła, że w ocenie ekspertów idea tworzenia dużych centrów diagnostyczno-terapeutycznych dla chorych na SM, gdzie pacjent może otrzymać wszystko, co mu jest potrzebne - diagnostykę i spersonalizowane leczenie - jest jak najbardziej słuszna. Wskazują na to rekomendacje międzynarodowych towarzystw naukowych.

NFZ stawia na ośrodki kompetencji
Andrzej Śliwczyński podkreślił, że Ministerstwo Zdrowia wspólnie z NFZ przy współudziale niektórych organizacji pacjenckich i ekspertów wskazanych przez prof. Danutę Ryglewicz, konsultanta krajowego ds. neurologii, zdecydował się przyjąć nowe rozwiązanie organizacyjne, które ma usprawnić opiekę nad chorymi na stwardnienie rozsiane. Mają to być ośrodki kompetencji, w których pracuje kadra mająca doświadczenie w leczeniu SM. Powstanie tych ośrodków nie będzie jednak równoznaczne z tym, że będą one zmuszone prowadzić terapię wszystkich chorych na stwardnienie rozsiane.

- Jednym z elementów tego systemu powinno być wykorzystanie współpracy pomiędzy ośrodkami z wyższą i niższą referencyjnością. Oczywiście prawnie takich referencji nie ma. Chodzi mi jednak bardziej o doświadczenie konkretnych ośrodków. Takie formy współpracy i niejako podwykonawstwo pewnych świadczeń spowoduje w naszej ocenie, że pacjenci z SM będą leczeni kompetentnie, w sposób pełny, ale też jak najbliżej miejsca zamieszkania. Do tego ma służyć program pilotażowy kompleksowej opieki specjalistycznej nad pacjentem z SM, który mam nadzieję już niedługo zostanie zatwierdzony przez MZ i za pośrednictwem NFZ wdrożony - podkreślił Andrzej Śliwczyński.

Przedstawiciel NFZ wierzy też, że idziemy w kierunku zwiększenie nadzoru merytorycznego tych osób, które mają wiedzę na temat leczenia chorych z SM nad wszystkimi innymi, którzy stykają się z pacjentem z SM, ale jeszcze nie mają tak wysokiej wiedzy merytorycznej.

- Chcemy w ramach pilotażu stworzyć takie centra opieki koordynowanej będące centrami kompetencji - zaznaczył  Śliwczyński.

Prof. Adamczyk-Sowa przyznała, że idea ta jest jak najbardziej słuszna, jednak eksperci, przynajmniej ci obecni na debacie, którzy od lat specjalizują się w leczeniu SM nie są zorientowani w szczegółach, ponieważ nie zostali zaproszeni do zespołu pracującego nad nowatorskim rozwiązaniem organizacyjnym. Dlatego też z niecierpliwością oczekują na szczegóły. 

Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum