• Malina Wieczorek: Pacjenci ze stwardnieniem rozsianym (SM) oczekują dostępu do kolejnych nowoczesnych terapii, u niektórych już od początku choroby, szybszego dostępu do leków tzw. drugoliniowych w trakcie terapii
• Prof. Konrad Rejdak: Obecnie dopiero pogorszenie stanu pacjenta upoważnia nas do użycia leków o wyższej skuteczności, to kryterium powinno się zmienić
• Prof. Agnieszka Słowik: Skoro ZUS zarejestrował spadek wydatków dotyczących osób ze stwardnieniem rozsianym, to jest to dowód, że stosowanie nowoczesnych terapii jest opłacalne społecznie

SM. Co o diagnostyce i leczeniu mówią pacjenci

Praktyczne informacje na temat sytuacji pacjentów ze stwardnieniem rozsianym (SM) przyniosły niedawne badania ankietowe przeprowadzone wśród grupy ok. 1000 chorych.

Jak podaje Malina Wieczorek, prezes Fundacji SM – walcz o siebie, z zebranych opinii wynika, że mamy nadal pewne opóźnienie w diagnostyce SM. 59 proc. ankietowanych pacjentów wskazało, że czas od pierwszych objawów do włączenia do programu lekowego wyniósł ponad pół roku, znacząca grupa wskazuje, że były to nawet 2 lata.

- Optymistyczne jest to, iż 46 proc. badanych wskazało, że niezwłocznie po pojawieniu się pierwszych symptomów SM podjęli diagnostykę w tym kierunku. Pierwsze podejrzenie, że może chodzić o stwardnienie rozsiane, 30 proc. pacjentów usłyszało od neurologa w szpitalu, a 25 proc. od neurologa w przychodni. U 20 proc. pacjentów SM podejrzewał lekarz innej specjalności, np. okulista, także lekarze pierwszego kontaktu - informuje Malina Wieczorek.

Pacjenci byli też pytani, co jest dla nich najważniejsze przy wyborze leków. 73 proc. wskazało na skuteczność leczenia, a 50 proc. zaznaczyło, że oczekiwaliby od decydentów łatwiejszego dostępu do nowoczesnych, skutecznych terapii.

- Pacjenci ze stwardnieniem rozsianym, są obecnie partnerami dla lekarza. Dzięki wiedzy o lekach i SM potrafią więcej niż kiedyś opowiedzieć, o tym jak zamierzają kreować swoje życie. Ważne miejsce w tych oczekiwaniach zajmuje teraz właśnie szybki dostęp do nowoczesnych terapii, u niektórych już od początku chorowania, szybszy dostęp do leków tzw. drugoliniowych - mówi prezes Fundacji SM – walcz o siebie.

Pacjenci ze stwardnieniem rozsianym wskazują też, że ważna jest dla nich forma podania leku. Ulgą dla pacjenta jest podanie leku w formie podskórnej zamiast wlewu dożylnego.

- Pamiętajmy, że żyły pacjentów ze stwardnieniem rozsianym są ciągle narażane na ingerencję, nie tylko podczas podawania leku, ale i podczas comiesięcznych pobrań krwi. Po dziesiątkach lat pacjenci mają z tego powodu problemy - tłumaczy Malina Wieczorek. Jak zauważa, zmiana formy podania leku na podskórną umożliwia też mniejsze zaangażowanie personelu medycznego, co również ma znaczenie przy dzisiejszych brakach kadrowych.

Zobacz też

Stwardnienie rozsiane. Zmalały wydatki ZUS

Pacjenci z SM pytani o propozycje zmian w opiece zauważają też m.in. potrzebę stworzenia karty, na wzór obowiązującej w onkologii, która przyspieszałaby ich ścieżkę diagnostyczną. Mówią też o potrzebie powstania ośrodków referencyjnych (są bardzo potrzebne zdaniem 34 proc. ankietowanych) i komplementarności opieki.

Neurolodzy oraz pacjenci wskazują na potrzebę zmian w profilu programów lekowych, polegających na dopuszczeniu skuteczniejszych leków w pierwszej linii leczenia w SM.

- Wiemy, że terapie wysoce aktywne podawane wcześnie dają długofalowo znacznie lepsze wyniki  Z badań wynika, że wtedy ryzyko pogorszenia u pacjentów ze stwardnieniem rozsianym mierzone w skali EDSS jest o 54 proc. niższe - przekonuje prof. Jarosław Sławek, kierownik Oddziału Neurologicznego i Udarowego Szpitala św. Wojciecha, Copernicus Podmiot Leczniczy Sp. z o.o., 

Opublikowany w 2021 roku raport Polskiego Towarzystwa Neurologicznego i Uczelni Łazarskiego „Stan polskiej neurologii i kierunki jej strategicznego rozwoju w perspektywie 2030 roku" pokazuje, że wprowadzenie nowoczesnych terapii w SM już spowodowało znaczne oszczędności w zakresie wydatków na renty, zwolnienia, obniżyło koszty pośrednie.

Raport wskazuje też na potrzebę utworzenia przejrzystej ścieżki w systemie dla pacjenta neurologicznego chorego przewlekle oraz powstania referencyjnych ośrodków diagnostyki i leczenia m.in. stwardnienia rozsianego.

Jak przypomina dr Jakub Gierczyński, ekspert z Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego, w sumie na świadczenia zdrowotne w neurologii wydaliśmy 2,5 mld zł w 2018 roku.

- ZUS z kolei wydał 3 mld zł, co oznacza, że konsekwencje utraty produktywności, zbyt późnego leczenia pacjentów przekładają się na wydatki z tytułu niezdolności do pracy. Natomiast jedyną chorobą w neurologii, która wykazała spadek wydatków ZUS, właśnie dzięki dostępowi do nowoczesnych terapii, jest stwardnienie rozsiane - podkreśla ekspert.

Leczenie stwardnienia to ten obszar w neurologii, który rozwija się najszybciej.  - Został utworzony dość dobry system opieki nad pacjentami w naszym kraju, który śmiało może być porównywany do innych krajów europejskich - ocenia prof. Konrad Rejdak, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego (PTN).

Przyznaje jednak, że system diagnostyki i leczenia pacjentów ze stwardnieniem rozsianym wymaga zmian.

Co można poprawić w systemie leczenia pacjentów z SM

Istotne - co zgodnie podkreślają eksperci - jest skrócenie ścieżek diagnostyczno-terapeutycznych dla chorych z SM. Tak, by po wystąpieniu pierwszych objawów pacjent jak najszybciej został włączony do leczenia.

- Diagnozę zwykle można dopełnić w ośrodkach specjalistycznych, których system jak na razie nie dostrzega. Mamy je, ale konieczne jest włączenie ich w formalnie zorganizowaną strukturę organizacji leczenia pacjenta - mówi prof. Konrad Rejdak.

Podziela też pogląd, że coraz pilniejszą kwestią jest zmiana kryteriów programów lekowych, m.in. w takim kierunku by możliwe było wcześniejsze podjęcie leczenia pacjenta wysoko skutecznymi lekami: - Mówimy o lekach, które udowodniły swoje bezpieczeństwo w dłuższej perspektywie. Ich włączenie w trybie dostosowanym do charakterystyki choroby i potrzeb pacjenta, daje szansę na wyciszenie procesu chorobowego i utrzymanie pełnej sprawności pacjenta przez długi czas.

Zdaniem profesora nie możemy już trzymać się standardów leczenia eskalacyjnego, czyli budowania terapii, rozpoczynając ją od leków o umiarkowanej skuteczności. - Obecnie dopiero pogorszenie stanu pacjenta upoważnia nas do użycia leków o wyższej skuteczności, to kryterium powinno się zmienić - podkreśla prezes PTN.

"Nie bójmy się nowych leków"

Jak zaznacza dr hab. Anetta Lasek-Bal, prof. SUM, lekarz kierujący Oddziałem Neurologii z Pododdziałem Udarowym, Górnośląskim Centrum Medycznym im. prof. Leszka Gieca Śląskiego Uniwersytetu Medycznego, w woj. śląskim średni czas oczekiwania na pierwszą wizytę w poradni neurologicznej przekracza 2 miesiące.

- Wydaje się, że idea stworzenia ośrodków wyższej referencyjności z funkcjonującymi w strukturze poradniami SM może skrócić czas oczekiwania na pierwszy kontakt z neurologiem, co jest jednym z celów proponowanej reorganizacji - rozważa.

Prof. Agnieszka Słowik, kierownik Katedry i Klinika Neurologii Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum, konsultant krajowy w dziedzinie neurologii podziela uwagi pacjentów chorych na SM. - Pacjenci ze stwardnieniem rozsianym to osoby młode, wykształcone z najnowszą wiedzą dotyczącą SM. To ich wiedza i determinacja doprowadziła do tego, że leczenie pacjentów - choć oczywiście wymaga ewolucji - dobrze funkcjonuje - uważa.

Zgadza się, że pomocne w dostępie do szybkiej ścieżki leczenia pacjenta z SM może być wprowadzenie dla nich „paszportu” przyspieszającego czas diagnostyki, ułatwiającego dostęp do leczenia, jako pacjenta z chorobą przewlekłą, z którą będzie zmagał się przez cale życie.

Konsultant krajowa zwraca uwagę, że programy lekowe w SM zostały tworzone dawno i wymagają stałych modyfikacji. - Program dotyczący leków I linii został zmodyfikowany, bo zwróciliśmy uwagę na to, żeby leki mogły być stosowane zgodnie z charakterystyką produktu leczniczego, ale uważam, że takie podejście powinno dotyczyć wszystkich leków, które są dostępne - mówi, nawiązując do potrzeby wcześniejszego rozpoczynania terapii lekami innowacyjnymi.

Dodaje, mówiąc o kosztach nowych terapii: - Nie bójmy się nowych leków. Skoro ZUS zarejestrował spadek wydatków związanych z niezdolnością do pracy u osób ze stwardnieniem rozsianym, to jest to dowód, że stosowanie nowoczesnych terapii jest opłacalne społecznie.

Tekst powstał w oparciu o wypowiedzi i informacje zanotowane podczas sesji "Neurologia" odbywającej się w ramach VII Kongresu Wyzwań Zdrowotnych (HCC – Health Challenges Congress, 3-4 marca 2022 r., Międzynarodowe Centrum Kongresowe w Katowicach).

 

Materiał chroniony prawem autorskim - zasady przedruków określa regulamin.

• STWARDNIENIE ROZSIANE
• SM
• NEUROLOGIA
• HCC2022