Stanowisko PTND i Fundacji SMA w sprawie leczenia genowego w rdzeniowym zaniku mięśni Fot. Pixabay/Gerd Altmann (zdj. ilustracyjne)

- Nie ma danych naukowych pokazujących przewagę któregokolwiek z leków: nusinersenu lub onasemnogenu abeparwoweku, dopuszczonych w UE do leczenia SMA. Oba działają w podobny sposób.  Nieuprawnione jest więc twierdzenie jakoby, jeden był skuteczniejszy od drugiego - wyjaśniają PTND oraz Fundacja SMA.

Polskie Towarzystwo Neurologów Dziecięcych (PTND) oraz Fundacja SMA zaniepokojone pojawiającymi się w przestrzeni publicznej nieścisłościami dotyczącymi wartości klinicznej genowego leczenia rdzeniowego zaniku mięśni SMA, a także istoty choroby i dostępności do leczenia w Polsce, opublikowało wspólne stanowisko.

W stanowisku PTND i Fundacji SMA czytamy: "Pojawienie się każdego nowego leku o udowodnionej skuteczności i bezpieczeństwie do leczenia rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) napawa ogromnym optymizmem. Nie inaczej jest w przypadku leku onasemnogen abeparwowek (Zolgensma).

(...) "Jako polskie środowisko neurologów dziecięcych i jako ogólnopolska organizacja zrzeszająca pacjentów z SMA rozumiemy dramat chorych i ich najbliższych. Solidarnie dążymy do zapewnienia w Polsce najwyższego standardu leczenia SMA oraz dostępności wszystkich opcji terapeutycznych w ramach finansowania NFZ, jak również wprowadzenia powszechnych badań przesiewowych noworodków, co pozwoli na uzyskanie najwyższej skuteczności leczenia farmakologicznego SMA poprzez terapię przed wystąpieniem objawów choroby" - stwierdzają eksperci.

Z całym stanowiskiem PTND i Fundacji SMA można zapoznać się na stronie: fsma.pl

Jednocześnie eksperci dodają, że są zaniepokojeni licznymi nieprawdziwymi informacjami, a nawet mitami dotyczącymi rdzeniowego zaniku mięśni i leczenia tej choroby w Polsce, rozpowszechnianymi w nieodpowiedzialny sposób przez niektóre media i osoby publiczne.

W związku z zaistniałą sytuacją zdecydowali się wyjaśnić wszelkie niejasności pojawiające się w przestrzeni publicznej. Pierwszą i najistotniejszą jest fakt, że żadnemu dziecku choremu na SMA w Polsce nie grozi śmierć i dlatego nie zachodzi potrzeba "ratowania" go lekiem zakupionym prywatnie.

"Każde dziecko w Polsce, u którego rozpoznaje się dziś rdzeniowy zanik mięśni, ma błyskawicznie wdrożone nowoczesne leczenie zgodne ze światowymi standardami. Dzięki wspólnym staraniom środowiska medycznego oraz polskiej społeczności pacjentów, od stycznia 2019 roku wszyscy pacjenci w Polsce (niezależnie od rodzaju SMA i stopnia zaawansowania tej choroby) mają dostęp do leczenia nowoczesnym lekiem (nusinersen, Spinraza), którego koszt jest w całości finansowany z budżetu państwa" - czytamy w stanowisku.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.