Sojusz dotyczący badań przesiewowych - nowa nadzieja dla dzieci urodzonych z SMA FOT. Fotolia; zdjęcie ilustracyjne

W poniedziałek, 31 sierpnia br., ostatniego dnia Miesiąca Świadomości o SMA, zawiązany został nowy europejski Sojuszu na rzecz Badań Przesiewowych Noworodków (NBS) w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) - podaje w informacji prasowej SMA Europe.

Celem Sojuszu jest skrócenie czasu potrzebnego na zdiagnozowanie dziecka urodzonego z SMA w drodze badań przesiewowych noworodków oraz wsparcie organizacji pacjentów w ich wysiłkach na rzecz przyspieszenia identyfikacji chorych dzieci. Wczesne rozpoznanie i podjęcie leczenia SMA pozwala osiągnąć lepsze wyniki.

- Powstanie europejskiego porozumienia na rzecz badań przesiewowych noworodków w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni jest kolejnym kamieniem milowym w globalnej walce z tą ciężką chorobą. Jako organizacja współtworząca europejskie porozumienie liczymy, że do 2025 roku wszystkie noworodki w Europie będą badane pod kątem rdzeniowego zaniku mięśni - mówi Kacper Ruciński, członek zarządu SMA Europe i współzałożyciel Fundacji SMA.

- Wczesne wykrycie choroby pozwoli na wprowadzenie leczenia wtedy, kiedy jest najskuteczniejsze. Fundacja SMA wspólnie z innymi podmiotami prowadzi starania, aby w Polsce przesiew noworodków ruszył już w przyszłym roku, co podkreśli naszą rolę, jako lidera leczenia i diagnostyki rdzeniowego zaniku mięśni w Europie - zaznacza Ruciński.

Członkowie - założyciele Sojuszu to 19 krajowych organizacji pacjentów SMA, wchodzących w skład SMA Europe, a także: EURORDIS - Europejska Organizacja ds. Rzadkich Chorób, Europejski Sojusz Stowarzyszeń Chorób Nerwowo-Mięśniowych (EAMDA), TREAT-NMD oraz firmy AveXis, Biogen i Roche.

Sojusz domaga się, by do 2025 r. programy badań przesiewowych noworodków w Europie obejmowały badanie w kierunku SMA wszystkich nowo narodzonych dzieci. Członkowie Sojuszu stworzą m.in. Białą Księgę dotyczącą badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA, w której zebrane zostaną dowody naukowe na poparcie konieczności uwzględnienia SMA w krajowych programach badań przesiewowych noworodków.

Ponadto członkowie Sojuszu będą organizować działania w swoich krajach, aby nakłonić organy odpowiedzialne za ochronę zdrowia do przeprowadzenia oceny dodania SMA do panelu badań przesiewowych noworodków.

Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) to rzadka, postępująca choroba nerwowo-mięśniowa, która prowadzi do unieruchomienia i krótszej oczekiwanej długości życia. Częstość występowania SMA wynosi mniej więcej 1 na 8 000 osób, w zależności od kraju.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.