SPMS - Europejski Dzień Mózgu FOT. Shutterstock (zdjęcie ilustracyjne)

Dla prawie połowy pacjentów ze stwardnieniem rozsianym zachowanie funkcji poznawczych jest równie ważne, co sprawności ruchowej.

Jak wynika z przygotowanego przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego oraz Fundację SM-walcz o siebie raportu „Optymalizacja opieki nad pacjentami z postacią wtórnie postępującą stwardnienia rozsianego (SPMS) w Polsce”, aż 67% pacjentów z SM odczuwa zaburzenia funkcji poznawczych wywołanych atrofią mózgu, czyli zanikiem tkanki mózgowej.

Problem ten dotyczy w szczególności osób z postępująca postacią stwardnienia rozsianego (SPMS), która predysponuje do szybkiego rozwoju tych zaburzeń. Pacjenci z SPMS to ostatnia grupa chorych z SM w Polsce bez dostępu do skutecznej i dedykowanej tej grupie terapii, która może wpłynąć na zatrzymanie progresji choroby i tym samym atrofii mózgu.

Stwardnienie rozsiane

Stwardnienie rozsiane (SM) to najczęściej występująca choroba układu immunologicznego, której istotą jest wieloogniskowe uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego (OUN). Mimo że choroba może przybierać różne postacie, łączy je występowanie u pacjenta atrofii mózgu, czyli zaniku tkanki mózgowej. Proces ten prowadzi nie tylko do niepełnosprawności ruchowej, ale i do znacznego pogorszenia funkcjonowania poznawczego.

– O ile powolna atrofia mózgu czyli zmniejszenie jego objętości poprzez zanik mózgowia jest naturalnym procesem związanym ze starzeniem organizmu, to w przypadku pacjentów z SM ten proces zachodzi dużo szybciej i jest nieodwracalny. W postaci wtórnie postępującej (SPMS), gdzie pacjenci wciąż nie mają dostępu do skutecznego leczenia, atrofia jest nawet kilkukrotnie szybsza niż u osób zdrowych – zwraca uwagę prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie oraz prezes-elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Skuteczne leczenie pacjentów z aktywną postacią wtórnie postępującą mogłoby ten proces zahamować – apeluje.

Sprawność intelektualna tak samo ważna jak ruchowa

Wśród obserwowanych u pacjentów ze stwardnieniem rozsianym zmian możemy wyróżnić m.in. osłabienie precyzji i szybkości przetwarzania informacji, zaburzenia procesów uwagi, zaburzenia czynności zapamiętywania, uczenia się i pamięci, deficyty procesów myślenia, zaburzeń mowy i języka oraz trudności wzrokowo-przestrzenne.

To wszystko wpływa na codzienne funkcjonowanie pacjenta, jego aktywność zawodową i społeczną. Wraz z postępem niepełnosprawności fizycznej czy intelektualnej, jakość życia pacjenta może znacznie się pogorszyć. Nie dziwi zatem fakt, że dla blisko 50% pacjentów z SM sprawność intelektualna jest tak samo ważna jak sprawność fizyczna, a 15% pacjentów z SM obawia się dużo bardziej utraty sprawności intelektualnej niż sprawności fizycznej.

Wyniki przeprowadzonej na potrzeby raportu, wśród pacjentów z SM ankiety, pokazują jak istotnym problemem są zaburzenia poznawcze i spowodowana nimi niesprawność intelektualna. Chorzy z SM nie chcą stanowić obciążenia dla swoich bliskich. Chcą jak najdłużej funkcjonować bez ich pomocy, zachować sprawność fizyczną i umysłową, pracować i cieszyć się życiem. Pomóc w tym może jedynie dostępna dla pacjentów terapia o udowodnionej klinicznie efektywności – podkreśla Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Wtórnie postępująca postać SM predysponuje do szybkiego rozwoju zaburzeń poznawczych

Procesy poznawcze u pacjentów z wtórnie postępującą postacią stwardnienia rozsianego (SPMS) mogą być upośledzone i nasilać się szybciej niż w innych postaciach choroby. Zatrzymanie progresji choroby i tym samym atrofii mózgu, możliwe jest dzięki wdrożeniu skutecznej terapii.

Mimo że w ostatnich latach dokonał się znaczny postęp, a dostęp do leczenia dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym znacznie się polepszył, w praktyce klinicznej okazuje się, że nie wszystkie grupy pacjentów są równie dobrze zaopatrzone. Pacjenci z wtórnie postępującą postacią stwardnienia rozsianego SPMS to ostatnia grupa chorych z SM, która na chwilę obecną nie ma dostępu do leczenia w Polsce, mimo że istnieje nowoczesna skuteczna terapia dedykowana tej grupie chorych.

Jak pokazują badania kliniczne, siponimod, pozwala nie tylko na zahamowanie progresji choroby, utrzymanie jak najdłuższej sprawności fizycznej pacjenta, zachowanie jego samodzielności i aktywności zawodowej, ale również znacznie opóźnia postęp zaniku mózgu.

Na obecną chwilę ta terapia refundowana jest już w 11 krajach europejskich m.in. w Czechach czy Chorwacji, ale niestety nie w Polsce. 

W Polsce na tę terapię czeka dziś ok. 1000 -1500 pacjentów, którzy nadal wykazują cechy aktywnej choroby. Każdy miesiąc zwłoki w dostępie do terapii o udowodnionej klinicznie skuteczności to dla nich nieodwracalne zmiany i mniejsza szansa na zachowanie sprawności, musimy o tym pamiętać – apeluje w imieniu pacjentów z SPMS Tomasz Połeć.

Pełna wersja raportu „Optymalizacja opieki nad pacjentami z postacią wtórnie postępującą stwardnienia rozsianego (SPMS) w Polsce”

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus


BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.