SM leczymy coraz skuteczniej. Czas poprawić organizację opieki

Autor: Marzena Sygut/Rynek Zdrowia • • 27 maja 2017 08:03

Sytuacja pacjentów chorujących na stwardnienie rozsiane (SM) w Polsce poprawia się - co czwarty chory ma zapewniony dostęp do farmakoterapii, co stawia nas na średnim poziomie europejskim - podkreślają eksperci. Niestety, nadal wiele do życzenia pozostawia organizacja całościowej opieki nad tą grupą chorych.

SM leczymy coraz skuteczniej. Czas poprawić organizację opieki
FOT. Arch. RZ; zdjęcie ilustracyjne

31 maja obchodzony jest Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego pod hasłem "Życie z SM". Tomasz Połeć, prezes Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego wyjaśniał podczas konferencji naukowo-szkoleniowej pt: „Leczenie stwardnienia rozsianego (SM) w Polsce - nowe perspektywy” w Warszawie, że należy mówić o tej chorobie, która w Polsce dotyka ok. 44 tys. osób, ponieważ społeczeństwo ma zbyt małą wiedzę na jej temat.

Ten brak wiedzy sprawia, że wiele osób żyjących z SM ukrywa chociażby przed pracodawcą fakt zachorowania z obawy o utratę pracy.

Z kolei Malina Wieczorek, autorka kampanii "Szkoła motywacji SM - walcz o siebie" zaznaczyła, że trzeba zrobić wszystko, aby zbudować świadomość tego, że mimo iż SM jest chorobą ciężką i przewlekłą, właściwa, jak najwcześniej rozpoczęta terapia, coraz cześciej daje chorym szanse na normalne funkcjonowanie.

Jest postęp
Agnieszka Włodarczyk, kierownik działu raportów Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji zwróciła uwagę, na fakt, iż w Polsce chorzy na SM mają obecnie dostęp do czternastu leków w dwóch programach lekowych. Jak zaznaczyła, ta liczba leków wystarczy na zapewnienie chorym dostępu do najlepszej dla nich terapii.

- Istotnym elementem, który udało nam się wprowadzić w ostatnich latach, było zniesienie ograniczeń dotyczących trwania programu w pierwszorzutowej postaci RRSN. Program ten mógł być realizowany przez 60 miesięcy. Obecnie został pozbawiony limitu i terapia w ramach I linii leczenia może być stosowana bezterminowo - podkreśliła Agnieszka Włodarczyk.

Dodała, że w ocenie AOTMiT to bardzo dobra zmiana, ponieważ wyznacznikiem doboru terapii i czasu trwania powinna być odpowiedź kliniczna. Tak też się dzieje w I linii. Niestety, aby chorzy mieli zapewniony komfort psychiczny, podobne ograniczenie czasowe należałoby znieść w programie II linii.

Włodarczyk wskazała również, że z badań wynika, że nowsze leki charakteryzują się wyższą skutecznością. Niestety w parze z efektywnością idzie większe ryzyko działań niepożądanych. Dlatego, w ocenie AOTMiT terapię chorych na SM powinno się zaczynać od leczenia jak najbardziej bezpiecznego, przechodząc stopniowo do bardziej skutecznych, ale i agresywnych form terapii.

- Jesteśmy w Europie, nie odbiegamy zbytnio od tego co inne kraje oferują pacjentom. Brakuje nam jednak tego, co inni oferują swoim pacjentom, czyli opieki kompleksowej. Na szczęście robimy wszystko, aby taka forma pomocy była dostępna dla polskich chorych - podkreśliła Włodarczyk.

Mamy co poprawiać
Z kolei prof. Adam Stępień z Kliniki Neurologii Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie zwraca uwagę, że obecnie w Polsce leczonych jest ponad 11 tys. chorych na SM, co plasuje nas w Unii Europejskiej na poziomie 20-25 proc. leczonych.

- To nie jest zły wynik, zważywszy, że tylko nieliczne kraje europejskie, w tym skandynawskie, mają powyżej 50 proc. leczonych pacjentów z SM. Musimy pamiętać też, że wśród chorych są takie osoby, które same rezygnują z terapii, np. czując że są w dobrej formie, bądź obawiając się działań ubocznych leków - zaznaczył prof. Stępień.

Podkreślił jednak, że istnieje cała gama problemów dotyczących leczenia chorych na SM, które trzeba pilnie rozwiązać. Zaliczamy do nich przede wszystkim opóźnienia w niektórych regionach Polski z podjęciem leczenia. Tymczasem rozpoczęcie terapii powinno następować niezwłocznie po rozpoznaniu. Ekspert zaznaczył, że czas to jest ten czynnik, na który obecnie zwracają uwagę neurolodzy na całym świecie.

W porę postawiona diagnoza i odpowiednio szybko dobrane leki są w stanie spowolnić rozwój choroby, a także złagodzić jej niezwykle bolesne i utrudniające normalne funkcjonowanie objawy, np. zaburzenia mowy, wypadanie przedmiotów z rąk czy utrata władzy w nogach.

- Trzeba też pamiętać, że leczenie powinno być kontynuowane tak długo, jak długa trwa aktywność rzutowa choroby. Istnieje pilna konieczność zniesienia ograniczeń czasowych w II linii leczenia, zwłaszcza, że nagłe odstawienie leczenia immunomodulacyjnego powoduje gwałtowne pogorszenie stanu chorego. Konieczne jest też monitorowanie aktywności choroby przez doświadczonego lekarza, ponieważ tylko on może wychwycić subtelne zmiany w obrazie chorego - wylicza prof. Stępień.

Dodaje, że bardzo istotne wydaje się wprowadzenie możliwości płynnej zamiany pomiędzy lekami w danym programie lekowym, a także wydłużenie czasu trwania pierwszej wizyty diagnostycznej u lekarza do minimum jednej godziny. Tylko tak długi czas pozwala lekarzowi dokładnie wytłumaczyć, na czym będzie polegać ma leczenie i uświadomić pacjentowi, na jaki lek powinien się zdecydować.

Z kolei Tomasz Połeć zwraca uwagę na ciągnący się od lat problem z dostępem do pieluchomajtek. - Odkąd pamiętam, chorzy na SM mają zapewniony dostęp jedynie do dwóch sztuk refundowanych pieluchomajtek na dobę. Tymczasem średnia diureza odbywa się sześć razy na dobę. Pacjenci, z uwagi na koszty prywatnego zakupu, rezygnują z częstszej zmiany pieluchomajtek, co powoduje u nich zakażenia dróg moczowych i – w rezultacie – podnosi poziom śmiertelności w tej grupie chorych - zaznacza Połeć.

Helena Kładko, wiceprzewodnicząca Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego dodaje natomiast, że kolejnym problemem, z którym muszą borykać się chorzy, jest brak opieki paliatywnej dla chorych w ostatnim stadium SM.

Zmiany organizacji opieki
Dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego w Warszawie zwraca z kolei uwagę na fakt bardzo dużego zróżnicowania w dostępie i jakości świadczeń na terenie Polski.

- Musimy zdawać sobie sprawą z tego, że nie można patrzeć na chorego z SM z poziomu Warszawy czy Krakowa. Jest bardzo dużo do zrobienia, aby wyrównać szanse tej grupy chorych w dostępie do terapii - zaznacza ekspertka.

Dodaje: - SM generuje olbrzymie koszty. Sama hospitalizacja tej grupy chorych wynosi rocznie ok. 45 mln zł. Do tego trzeba dodać wartość programów lekowych, która w 2014 r. wyniosła ok. 200 mln zł, a od tej pory na pewno te koszty wzrosły. Kolejne wydatki wiążą się z niezdolnością do pracy i dotyczą ZUS. Te w 2012 r spowodowane SM wyniosły ok. 256 mln zł.

- Pamiętajmy, że chorzy na SM to ludzie młodzi, dlatego nie możemy zapominać o kosztach związanych z utraconą produktywnością. SM odpowiada za ponad 4 tys. lat utraconej produktywności w Polsce rocznie. W przeliczeniu na złotówki ta wartość sięga kwoty 188 mln zł rocznie, a koszty pośrednie związane z utratą produktywności to ponad 445 mln rocznie - zaznacza dr Gałązka-Sobotka.

Aby to zmienić, należy, w ocenie ekspertki, zmienić system opieki nad tą grupą chorych. Uczelnia Łazarskiego w oparciu o dokładnie policzone dane finansowe zaproponowała organizację systemu opieki nad pacjentem z SM o charakterze ogólnopolskim, opartą na sieci poradni specjalistycznych i ośrodkach referencyjnych.

Kilka słów o kosztach
- Taki model opieki zmniejsza różnice regionalne w dostępie do zdrowia oraz umożliwia wdrożenie nowoczesnych schematów leczenia, czyli opracowanie standardów polskich, które pozwoliłyby leczyć w każdym ośrodku w kraju tak samo - wyjaśnia Gałązka-Sobotka.

Zwraca uwagę, że rekomendowana przez ekspertów sieć poradni SM powinna opierać się na specjalistach z pięcioletnim doświadczeniem klinicznym oraz kapitacyjnym finansowaniu poradni.

- Obliczyliśmy też, że średnio koszt kwalifikacji do tej opieki wynosi 1551,67 zł rocznie, a procedury, które powinny być zagwarantowane w ramach tej opieki to ok. 4700 zł na pacjenta - informowała ekspertka.

- Łączny koszt opieki nad jednym pacjentem w ramach tych poradni, uwzględniając oczywiście koszt świadczeń związanych z realizacją programu lekowego pierwszej linii, wynosi prawie 9,5 tys. zł rocznie. Ponieważ jednak zakładamy, że w ramach tego procesu będziemy mieli pewne oszczędności wynikające z ograniczenia powtarzalności badań czy wizyt lekarskich i hospitalizacji, to średni ten koszt sięgnie ok. 7,5 tys. zł - podsumowuje dr Małgorzata Gałązka-Sobotka.

 

 

 

 

Dowiedz się więcej na temat:
Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum