SM: kobiecie trudniej żyć z chorobą

Autor: Marzena Sygut/Rynek Zdrowia • • 06 lipca 2018 16:58

- Stwardnienie rozsiane znacznie częściej wpływa na sytuację życiową kobiet niż mężczyzn. Wiąże się to nierozerwalnie z rolami społecznymi, które przychodzi im pełnić. Szczególnie ciężkim okresem w życiu kobiety jest czas ciąży i połogu - podkreśliła dr hab. Monika Adamczyk-Sowa, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii w Zabrzu Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach oraz ordynator Oddziału Neurologii SPSK1 w Zabrzu.

Jak zaznaczyła dr hab. Monika Adamczyk-Sowa, pacjentka z SM może normalnie żyć, założyć rodzinę, urodzić zdrowe dziecko Fot. Archiwum

Jak wyjaśniła ekspertka w trakcie debaty naukowej Rynku Zdrowia pt: "Stwardnienie rozsiane: w jakim miejscu jesteśmy i dokąd zmierzamy?", która miała miejsce 13 czerwca br. w Warszawie, ważne jest aby dotrzeć do kobiet z przekazem, że stwardnienie rozsiane nie wyklucza z ich życia ciąży i posiadania potomstwa.

Raport "Społeczno-ekonomiczny wpływ stwardnienia rozsianego na kobiety w Europie" - do pobrania powyżej.

- Trzeba im uświadomić, że mogą normalnie żyć, założyć rodzinę, urodzić zdrowe dziecko i przede wszystkim same być zdrowe. Istotną rolę w tym aspekcie odgrywają media - zaznaczyła dr hab. Monika Adamczyk-Sowa.

Dr hab. Waldemar Brola, kierownik Działu Neurologicznego i Oddziału Neurologii Szpitala Specjalistycznego św. Łukasza w Końskich przypomniał z kolei, iż stwardnienie rozsiane jest zapalną chorobą demielinizacyjną ośrodkowego układu nerwowego o nieznanej etiologii, która zdecydowanie częściej dotyka kobiety niż mężczyzn.

- Przyjmuje się, że na jednego mężczyznę chorego na SM przypada od 2,5 do 3 kobiet - wyjaśnił Waldemar Brola.

Dr hab. Monika Adamczyk-Sowa dodała, że pierwsze objawy choroby występują zwykle w młodym wieku, gdy kobieta myśli o założeniu rodziny i ma plany związane z życiem zawodowym.

- Nasze pacjentki to w przeważającej mierze kobiety przez 30. rokiem życia, a więc w okresie prokreacyjnym - podkreśliła ekspertka.

Liczy się dobór terapii

Dr hab. Monika Adamczyk-Sowa wyjaśniła również, że w rekomendacjach europejskich dotyczących SM znalazła się specjalna sekcja dotycząca kobiety w ciąży.

- Zgodnie z tymi zaleceniami uważa się, że kobiety planujące potomstwo powinny być leczone interferonami lub octanem glatirameru. Jeśli zachodzi taka potrzeba, także w okresie ciąży mogą być dalej leczone octanem glatirameru - zaznaczyła ekspertka.

Wyjaśniła również, że w przypadkach bardzo aktywnych postaci choroby pacjentki mogą być przed ciążą, a nawet w czasie ciąży, leczone przeciwciałami monoklonalnymi: natalizumabem i alemtuzumabem (ten ostatni niestety nie jest w Polsce dostępny w ramach programu lekowego).

- Ważną informacją dla pacjentek, które planują ciążę, jest fakt, iż w ubiegłym roku Ministerstwo Zdrowia w ramach programu II linii wprowadziło możliwość automatycznego włączenia do leczenia pacjentek po ciąży, które takie leczenie przerwały, bez konieczności przechodzenia ponownej kwalifikacji. To rozwiązanie znacznie ułatwiło chorym planowanie ciąży. Dzięki tym zmianom w programie pacjentki mogą bez obaw zachodzić w ciążę, przejść ją np. na octanie glatirameru, a po urodzeniu dziecka powrócić, bez straty czasu koniecznego na wtórną kwalifikację, do II linii leczenia z użyciem natalizumabu - podkreśliła dr hab. Monika Adamczyk-Sowa.

- Musimy pamiętać, że ciąża jest w zasadzie okresem wolnym od aktywności choroby. Natomiast okres połogu jest czasem, w którym bardzo często dochodzi do rzutów i zaostrzenia SM - dodała.

- Jeżeli kobieta pozostaje pod opieką doświadczonego lekarza, to ten wie, jak będzie przebiegała choroba. Powinien poinformować pacjentkę, aby tuż po porodzie zgłosiła się ponownie do leczenia - zaznaczyła dr hab. Monika Adamczyk-Sowa.

Ważny "głos" kampanii społecznych

Aby zwrócić uwagę na sytuację kobiet chorujących na SM, na zlecenie firmy Merck opracowano raport pt. "Społeczno-ekonomiczny wpływ stwardnienia rozsianego na kobiety w Europie". Wynika z niego m.in. że 37 proc. pacjentek rezygnuje z macierzyństwa z powodu lęku przed nagłym postępem choroby, a także z powodu zmęczenia i bólu. Z kolei 38 proc. kobiet w momencie rozpoznania całkowicie rezygnuje z pracy.

Raport zwraca też uwagę, że wśród społeczeństwa wciąż brakuje wiedzy na temat SM oraz wyrozumiałości wobec chorujących, jak również kompleksowego wsparcia wpływającego na lepszą jakość życia.

Dr hab. Monika Adamczyk-Sowa podkreśliła, że ważną rolę w uświadamianiu społeczeństwa czym jest stwardnienie rozsiane odgrywają kampanie społeczne organizowanych przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego i Stowarzyszenia "SM - Walcz o siebie".

- Kampanie te pokazują kobiecie chorej na SM, że z chorobą może żyć normalnie. Można zostać tancerką, urodzić dzieci, spełniać się zawodowo, brać aktywny udział w różnych aspektach życia - zaznaczyła specjalistka.

Malina Wieczorek prezes, Fundacja "SM-walcz o siebie" dodała, że kampanie społeczne nie są dedykowane wyłącznie osobie chorej, ale wszystkim, którzy w jakiś sposób związani są z osobą chorą.

- Sami wiemy, że na rynku pracy kobieta już przez sam fakt, że może zajść w ciążę, czyli zablokować etat, ma gorszą pozycję. Jeszcze gorzej sytuacja wygląda w odniesieniu do kobiet z SM. Nasze kampanie próbują zmienić ich negatywne postrzeganie. Obecnie możliwe jest takie zorganizowanie życia, żeby choroba nie przeszkadzała w realizacji celów: czy to ambicji zawodowych, czy też planów prokreacyjnych, czy realizacji własnych pasji, jak np. podróżowanie. Kluczem jest szybkie włączenie w odpowiednią terapię oraz partnerskie relacje z lekarzem, pracodawcą i rodziną - wyjaśniła prezes Wieczorek.

- Obecnie zaczynamy mówić o ocenie życia chorych według kryteriów jakości, o poczuciu dobrostanu. To łączy się z realizacją planów osobistych i zawodowych pacjentów z SM. Kilkanaście lat temu każda osoba z SM przechodziła na rentę. Teraz sytuacja jest zupełnie inna. Ludzie chcą być aktywni, chcą pracować, mieć rodziny i się realizować - dodała.

DO POBRANIA

Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum