Ekspert podkreśla, że obecnie chorzy z postacią RRMS mają w Polsce zapewniony dostęp do jedenastu różnych leków. W przypadku pacjentów z postacią przewlekłe postępującą pomimo przebadania w 2015 r. kilkudziesięciu substancji chemicznych, nie znaleziono żadnego skutecznego leku. Medycyna nie miała zatem nic do zaoferowania tym chorym.

Sytuacja zmieniła się w 2018 r., kiedy pojawiło przeciwciało monoklonalne - okrelizumab, skuteczne zarówno w postaci RRMS, jak i PPMS. Lek ten jest obecnie jedynym na świecie farmaceutykiem o udokumentowanej skuteczności w pierwotnie postępującej postaci choroby. Choć jest on zarejestrowany w Unii Europejskiej, w Polsce nadal nie podlega refundacji.

Odmienne ścieżki życia po rozpoznaniu
Z kolei Magdalena Fac-Skhirtladze z Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego zwróciła uwagę na wnioski płynące z badań dotyczących ścieżek pacjentów z postacią pierwotnie postępującą SM w Polsce i z postacią rzutowo-remisyjną.

Jak wyjaśniła, badania obejmowały wszystkie istotne dla chorego elementy życia i leczenia, od czasu wystąpienia pierwszych objawów, do momentu w którym znajdują się obecnie. Głównie skupiono się w nich na dwóch obszarach: "podróży przez chorobę" i doświadczeniach emocjonalnych chorych na SM.

- Podróż przez chorobą czy inaczej ścieżka pacjenta, to nic innego, jak sposób przejścia przez proces diagnozy, leczenia i monitorowania choroby oraz problemów i wyzwań, z którymi borykają się pacjenci na poszczególnych etapach życia z SM - tłumaczy Fac-Skhirtladze.

Dodaje, że w badaniu wzięli udział zarówno pacjenci, jak i lekarze i pielęgniarki, z którymi przeprowadzono wywiady w okresie od stycznia 2018 r. do marca 2019 r.

- Z badań tych wynika jednoznacznie, że ścieżki życiowe pacjentów przebiegają zupełnie inaczej w zależności od tego na jaką postać cierpi dany chory. Różnice te widać już w momencie postawienia rozpoznania. Kiedy chorzy dzwonią to PTSR i mówią nam że mają postać RRMS, jesteśmy w stanie pokazać im jak wiele system może im zaoferować. Kiedy rozmawiamy z pacjentem, u którego stwierdzono postać PPMS, nie możemy wskazać im rozwiązań, które poprawiłyby ich sytuację życiową - wyjaśnia Fac-Skhirtladze.

Zaznacza, że badania pokazują, iż pacjenci z postacią PPMS średnio na postawienie diagnozy czekają sześć lat, podczas gdy chorzy z postacią RRMS - 3,5 roku.

Gorsza jakość życia z chorobą

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.