• 11 kwietnia obchodzony jest światowy Dzień Choroby Parkinsona
• Fizjoterapeutka Karolina Ferenc (członkini Krajowej Rady Fizjoterapeutów) odpowiedziała na najważniejsze pytania, dotyczące rehabilitacji osób z tych schorzeniem
• - Istotną rolę w leczeniu odgrywa stosowanie leków dopaminergicznych i zaawansowanych terapii - wskazała
• Z wyjaśnień fizjoterapeutki wynika także, że pacjenci najczęściej zgłaszają się na rehabiltiację dopiero wtedy, gdy dokucza im spowolnienie ruchowe czy sztywność mięśni
• - Niestety, im później pacjent wchodzi na refundowaną ścieżkę fizjoterapeutyczną, tym mniejsze są efekty i tym szybciej zdany będzie na pomoc rodziny i bliskich przy wykonywaniu najprostszych nawet czynności domowych - podała ekspertka

11 kwietnia obchodzony jest światowy Dzień Choroby Parkinsona. O chorobie z punktu widzenia opieki fizjoterapeutycznej, o problemach związanych z rehabilitacją pacjentów z chorobą Parkinsona oraz o ich "znikaniu" z systemu NFZ mówi Karolina Ferenc – magister fizjoterapii, członkinią Krajowej Rady Fizjoterapeutów z województwa małopolskiego. Na co dzień pracuje z pacjentami z chorobami neurologicznymi oraz onkologicznymi, zarówno w sektorze publicznym, jak i prywatnym. Jest kierowniczką pracowni rehabilitacji w Niepublicznym Zakładzie Opieki Zdrowotnej "Medyk" w Barcicach i fizjoterapeutką w Centrum "Origin" w Krakowie.

Choroba Parkinsona i rehabilitacja lecznicza

Pracuje Pani od ponad 8 lat z osobami chorymi neurologicznie, jak by Pani opisała chorobę Parkinsona?

Najprościej ujmując, to powoli postępująca choroba zwyrodnieniowa ośrodkowego układu nerwowego, spowodowana procesami neurodegeneracyjnymi, które prowadzą do niedoborów dopaminy. Szacuje się, że w Polsce cierpi na nią ok. 80 tys. chorych.

Istotną rolę w leczeniu odgrywa stosowanie leków dopaminergicznych i zaawansowanych terapii. Wolałabym się jednak skupić na zaburzeniach ruchowych, do których prowadzi choroba. Tutaj olbrzymią rolę odgrywa fizjoterapia. U pacjentów występuje spowolnienie ruchowe, sztywność mięśniowa, drżenie spoczynkowe, problemy z równowagą i chodem, w tym freezing, czyli "zamrożenie", trudność z zapoczątkowaniem ruchu, zaburzenia motoryki małej, mimiki i mowy. Do oceny stanu postępowania choroby Parkinsona służy skala Hoehna-Yahra, w której pierwszy stopień odpowiada wczesnemu stadium choroby, piąty natomiast – najcięższemu.

Może Pani wyjaśnić, jak te stany przebiegają?

Pierwszy stopień to etap początkowy choroby z objawami jednostronnymi, w którym pacjenci czują się zazwyczaj dobrze. To są osoby około pięćdziesiątki, czyli aktywne zawodowo. W drugim stopniu symptomy pojawiają się obustronnie, ale bez zaburzeń równowagi. Na późniejszym etapie pacjenci zaczynają wyraźniej odczuwać zmiany swojego stanu zdrowia, pojawiają się już zaburzenia równowagi i upadki. Wtedy część osób zaczyna szukać pomocy i zgłasza się do lekarza. W czwartym stopniu dochodzi już częściowa niepełnosprawność.

W tym czasie pacjent częściej wymaga pomocy drugiej osoby, bo chodzenie sprawia mu coraz więcej trudności. Na ostatnim, piątym etapie jest już leżący, całkowicie zależny od osób trzecich bądź porusza się na wózku inwalidzkim. Najczęściej opieka nad pacjentem spoczywa na rodzinie i wówczas wchodzi w rachubę tylko rehabilitacja domowa. To, oczywiście, opis w dużym uproszczeniu.

Objawy mogą przebiegać różnie u różnych osób, u niektórych niepełnosprawność może pojawić się wcześniej. Celem fizjoterapii w chorobie Parkinsona jest utrzymanie niezależności, jakości poruszania się i ogólnej sprawności pacjenta, a także minimalizacja powikłań związanych z postępowaniem choroby.

Dlaczego pacjenci są rehabilitowani na tak późnym etapie?

Bo na wstępnym etapie choroby Parkinsona w zasadzie w systemie NFZ się nie pojawiają. Część pacjentów korzysta z fizjoterapii w gabinetach prywatnych, ale to dla nich duże obciążenie finansowe, bo koszt 45-minutowej rehabilitacji to wydatek rzędu 150–200 złotych.

Nie każdy może sobie na to pozwolić. Najczęściej pojawiają się zatem dopiero w trzecim stadium choroby, gdy jej objawy już im mocno dokuczają i utrudniają życie. Wtedy mierzą się z problemem długich kolejek do rehabilitacji ambulatoryjnej. To wszystko trwa, a w tym czasie choroba postępuje i mocno niekorzystnie wpływa na stan funkcjonalny pacjenta.

Korzystanie z fizjoterapii w pierwszym i drugim stadium bardzo pomaga, bo odpowiednimi technikami i ćwiczeniami możemy wydłużyć czas, w którym pacjenci pozostają w lepszym stanie, działamy profilaktycznie. To jest tzw. fizjoprofilaktyka.

To gdzie tkwi problem? Czy to kwestia zbyt późnej diagnozy?

Nie chcę tu wchodzić w nie swoje kompetencje. Faktem jest, że sami pacjenci przychodzą zbyt późno na rehabilitację, czasami diagnostyka też nie jest jednoznaczna. To są najczęściej osoby między 55–65 rokiem życia, aktywne zawodowo. Niestety, wiele nawet nie wie o swojej chorobie albo jest w trakcie wstępnego diagnozowania. Najczęściej zgłaszają się dopiero, gdy dokucza im na przykład spowolnienie ruchowe czy sztywność mięśni. To zaczyna im utrudniać życie, np. mają problemy ze wstaniem z krzesła, kłopoty z zapięciem guzika w koszuli czy zawiązaniem butów.

Pojawiają się również pierwsze upadki na tzw. prostej drodze, czyli problemy z zachowaniem równowagi. To z kolei tworzy powikłania, bo podczas takiego upadku chory może doznać poważnych urazów, np. złamania szyjki kości udowej. Wówczas trafia do szpitala, przechodzi skomplikowaną operację. To wszystko negatywnie wpływa na jego zdrowie, ogólną funkcjonalność. To dość złożony problem. Czas nie jest tu sprzymierzeńcem, wręcz przeciwnie, gdy się zwleka, nawarstwiają się problemy.

Pacjeni z Parkinsonem poza system NFZ

Czy to oznacza, że pacjentów chorych na chorobę Parkinsona jest dużo więcej niż tych odnotowanych w NFZ?

Myślę, że może to być problemem i pacjentów, i systemu. A im wcześniej pacjenci zostaliby zdiagnozowani i skierowani na fizjoterapię, tym dłużej zachowaliby sprawność w pierwszej, drugiej, czy nawet w trzeciej fazie choroby. Monitoring danych o stanie tych pacjentów jest kluczowy, bo pozwoliłby na szybką i skoordynowaną opiekę.

Niestety, im później pacjent wchodzi na refundowaną ścieżkę fizjoterapeutyczną, tym mniejsze są efekty i tym szybciej zdany będzie na pomoc rodziny i bliskich przy wykonywaniu najprostszych nawet czynności domowych. Po prostu staje się szybciej niesprawny. W systemie dobrze widoczni są pacjenci w piątym i czwartym stadium.

Oni praktycznie już w pełni zdani są na pomoc rodziny, pozostają w domach lub trafiają do ośrodków opiekuńczych czy DPS-ów. Najczęściej są leżący, bo nie są już nawet w stanie korzystać z wózka inwalidzkiego. W tym późniejszym stadium następuje też nasilenie się u pacjenta stanów on/off.

Co to znaczy?

W czasie przed podaniem kolejnej dawki leku obniża się poziom dopaminy w organizmie i wtedy pacjent odczuwa sztywność, drżenie lub spowolnienie ruchowe. Nie jest w stanie się ruszać – to jest stan off. Nie tylko wpływa to na mobilność pacjenta czy ból – szczególnie kończyn - ale nasila także lęk czy depresję. My, fizjoterapeuci, staramy się pomóc, odpowiednio dobierając postępowanie w tym stanie i zmniejszyć też cierpienie chorych związane z dolegliwościami bólowymi.

Co można zrobić, by ten stan pojawił się jak najpóźniej?

Jak już powiedziałam, do nas, fizjoterapeutów, trafiają pacjenci najczęściej w umiarkowanym bądź zaawansowanym stadium choroby. Dlatego tak istotne jest dla nas poruszanie tematu profilaktyki fizjoterapeutycznej, która naprawdę spowalnia postęp choroby i minimalizuje ryzyko powikłań wtórnych.

Chcę, by to wybrzmiało: pacjent z chorobą Parkinsona, który we wczesnym stadium czuje się bardzo dobrze, powinien trafić do fizjoterapeuty. Trzeba z nim pracować, dobierać specjalnie dla niego ćwiczenia: indywidualne, grupowe, treningi siłowe, dopasowane do możliwości czy preferencji ruchowych.

We wczesnym stadium skupiamy się na poprawie wydolności, zapobieganiu braku aktywności, lęku przed poruszaniem się czy upadkiem. Wraz z postępem choroby należy starać się o poprawę bądź utrzymanie możliwości wykonywania czynności dnia codziennego, zachowanie jak najlepszej równowagi i chodu.

Oprócz ćwiczeń wskazane są także takie formy aktywności, jak tango, tai chi, nordic walking, joga, ukierunkowane na potrzeby i zainteresowania pacjenta. To bardzo istotne, by chorzy na parkinsona korzystali z aktywności, które lubią, ponieważ to zwiększa szanse na ich regularne podejmowanie. A w tym wypadku kluczem jest codzienna, systematyczna praca. Będę w nieskończoność powtarzać: fizjoterapia już na pierwszym etapie tej choroby jest bardzo istotna.

Jak wielu pacjentów na wstępnym, pierwszym i drugim etapie, przychodzi do was– fizjoterapeutów?

Realia są takie, że, niestety, w pierwszej i drugiej fazie chorzy praktycznie się u nas nie pojawiają.

Dlaczego, skoro to takie istotne?

Nie wiadomo, dlaczego i to jest bardzo duży problem. Albo nie pojawiają się w systemie z racji braku dostępności, albo z niego znikają, wybierając aktywność we własnym zakresie.

Co to znaczy, że pacjenci "znikają"?

Nie chcę wyrokować, ale pamiętajmy, że pacjentom towarzyszy obniżony nastrój, stany depresyjne, apatia, więc motywacja do walki o siebie może być niewielka. Naszą rolą jest między innymi mobilizowanie ich do aktywności. Osobna kwestia to tzw. złoty miesiąc, trwający nawet kilka lat, w którym po dopasowaniu leczenia farmakologicznego pacjenci nie odczuwają skutków choroby, ale ona jest, tylko w pewnym uśpieniu. Ten okres mija, bo to podstępna choroba, która wraca ze zdwojoną siłą, jeśli się nią w porę nikt oprócz lekarza nie zajmie. Krajowa Izba Fizjoterapeutów widzi ten problem bardzo wyraźnie.

Nie jesteśmy w stanie, oczywiście, zapobiec chorobie, możemy natomiast poprawić jakość życia chorego. Mamy dobrze wyedukowanych fizjoterapeutów. Wiemy, jak prowadzić fizjoterapię neurologiczną z tymi pacjentami.

Mamy w swoich rejestrach ponad 75 tysięcy fizjoterapeutów w całej Polsce. Wielu z nich to osoby na stałe pracujące z pacjentami neurologicznymi, czy to w pracy indywidualnej, czy w różnych ośrodkach. Oni rozwijają swoją wiedzę w tym zakresie. Dbamy też o ciągłe podnoszenie ich kompetencji. W projekcie Fizjo-Learning oferujemy profesjonalne szkolenia z zakresu fizjoterapii pacjentów z parkinsonem. Mamy świadomość problemu, oferujemy też swój wkład w jego systemowe rozwiązanie.

Proszę o tym opowiedzieć.

Jesteśmy na wstępnym etapie projektu, więc nie chciałabym o tym zbyt szeroko mówić. Powiem tylko, że jako fizjoterapeuci opieramy się w naszej pracy na europejskich wytycznych, dotyczących choroby Parkinsona – "European Physiotherapy Guideline for Parkinson's Disease" oraz amerykańskich "American Physical Theraphy Assosiation".

Wzorem jest Holandia, która korzysta z tych wytycznych i dodatkowo wprowadza też swoje rozwiązania. Dzięki temu powstała tam sieć opieki dla tej grupy chorych. Pacjent od momentu zdiagnozowania pozostaje pod skoordynowaną opieką. Ta sieć mocno oparta jest na fizjoterapii, w której chory musi mieć taką stałą opiekę. Żeby jak najdłużej mógł sam docierać na fizjoterapię, musi mieć do niej blisko, nie dalej niż 15 minut piechotą od miejsca zamieszkania. Holendrzy mają sieć większych i mniejszych ośrodków, w której współpracuje zespół interdyscyplinarny, stworzony z fizjoterapeutów, lekarzy neurologów, neurochirurgów, logopedów, dietetyków i psychologów. To jest wzorzec. Myślę, że w obecnych warunkach nie jesteśmy w stanie stworzyć takiego modelu w Polsce. Uważam natomiast, że należy czerpać z tego wzoru i próbować przełożyć go na nasze, polskie realia.

My, jako Krajowa Izba Fizjoterapeutów, mamy możliwość mapowania dostępności fizjoterapeutów, lokalizowania ich pod względem administracyjno-organizacyjnym i nawet merytorycznym na terenie całego kraju. Optymistyczne jest to, że pacjenci w Polsce chętnie zrzeszają się w stowarzyszeniach chorych na parkinsona – wspierają się, edukują, tworzą zajęcia grupowe i w ramach tych grup ściśle współpracują z nami, fizjoterapeutami.

Jakie objawy powinny zaniepokoić?

Jest więc od czego zaczynać. Współpracujecie, działacie razem? Kiedy kolejny krok?

To, że pacjenci sami zakładają takie stowarzyszenia, to świetnie, i jak Pani mówi, dobry początek. My im kibicujemy ze wszystkich sił i chcemy się włączyć w dalsze działania. Ale ci chorzy powinni uzyskać konkretne wsparcie i chcielibyśmy, by znalazło się na poziomie systemowym. To byłaby duża wartość nie tylko dla pacjentów i ich najbliższych, ale również dla systemu.

Jak podkreślałam wcześniej, im późniejsze rozpoczęcie leczenia, tym większe obciążenie i dla pacjenta, bo szybciej staje się osobą niepełnosprawną, i dla systemu, bo większe środki na to leczenie są kierowane. Trzeba wiedzieć, co się z pacjentem dzieje. Nie da się tego zrobić bez wsparcia systemowego. W tym systemie powinny być ośrodki i szpitale, ukierunkowane na opiekę nad pacjentami z parkinsonem, gdzie otrzymają diagnozę i leczenie, w tym oparte na zaawansowanych terapiach. To na pewno cel całego środowiska medycznego.

Kolejna potrzeba to możliwość kierowania pacjentów, w zależności od ich stanu, na odpowiednią ścieżkę fizjoterapeutyczną, tak by wychodząc ze szpitala, wiedzieli, dokąd pójść, aby uzyskać dalszą pomoc. To byłby dla nas duży krok naprzód, który zbliżyłby nas do reszty Europy w tym zakresie. Zaczynamy powoli zmierzać w dobrym kierunku. Oczywiście, problemów jest wiele, nie wszystkie da się rozwiązać od razu. To proces rozłożony w czasie. Trzeba się jednak z tym zmierzyć.

Mamy nadzieję, że tak się stanie. Cieszy nas, że pacjenci nas popierają. Oni zdają sobie z tego sprawę, że nierzadko trafiają do fizjoterapeutów zbyt późno, że mogliby więcej skorzystać, gdyby dostęp był większy i szybszy. Wspólnymi siłami możemy wesprzeć system przy definiowaniu wytycznych, standardów w tworzeniu ścieżki opieki interdyscyplinarnej. To już bardzo dużo.

Skoro tak wiele mówiłyśmy o początkach choroby, kiedy pacjent nie zdaje sobie z niej sprawy, proszę powiedzieć, jakie są pierwsze objawy, które powinny zaniepokoić pacjenta i skłonić go do wizyty u specjalisty, aby nie było za późno.

Nie chcę wchodzić w nie swoje kompetencje, bo stawianiem diagnozy zajmują się lekarze neurolodzy, a nie fizjoterapeuci. My oceniamy pacjentów pod kątem struktury, funkcji i aktywności, stosujemy testy funkcjonalne, ustalamy cele terapii, a także edukujemy w kwestiach aktywności fizycznej. Początkowe objawy to na przykład powtarzające się stany depresyjne, zaparcia, zapalenie skóry, zaburzenia węchu. Mogą pojawić się nawet na kilka lat przed następnym etapem, są bardzo mylące, bo mogą świadczyć o zupełnie innych chorobach. Później już zaczynają pojawiać się bardziej zaawansowane objawy, jak bradykinezja, czyli spowolnienie ruchów, drżenie kończyn górnych czy sztywność mięśniowa. Te ostatnie problemy są już mocno dokuczliwe i sprawiają, że pacjent pojawia się u lekarza.

Materiał chroniony prawem autorskim - zasady przedruków określa regulamin.

• CHOROBA PARKINSONA
• KRAJOWA IZBA FIZJOTERAPEUTÓW
• KIF