Prezes PTN apeluje: pacjenci z NMOSD pilnie potrzebują faktycznego dostępu do leczenia z refundacją

Autor: oprac. MCD • Źródło: Rynek Zdrowia, mat. prasowy07 grudnia 2022 07:30

Choć nowy program lekowy dedykowany leczeniu osób ze spektrum zapalenia nerwów wzrokowych i rdzenia kręgowego (NMOSD) wystartował w listopadzie br., to przedłużające się kontraktowanie ośrodków blokuje chorym dostęp do terapii. - Objęcie leku refundacją zamyka możliwość finansowania terapii z innych źródeł. Pojawiło się ryzyko, że leczenie może zostać u tych pacjentów przerwane - alarmuje prof. Konrad Rejdak, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego (PTN).

Prezes PTN apeluje: pacjenci z NMOSD pilnie potrzebują faktycznego dostępu do leczenia z refundacją
NMOSD, zwane także zespołem Devica, jest rzadką, wyniszczającą chorobą autoimmunologiczną Fot. Shutterstock
  • Od listopada 2022 obowiązuje nowy program lekowy B.138.FM. Dedykowany jest leczeniu osób ze spektrum zapalenia nerwów wzrokowych i rdzenia kręgowego (NMOSD)
  • W ramach programu pacjenci zyskali dostęp do nowoczesnego, innowacyjnego leku - satralizumabu, ale wydłużający się okres kontraktowania ośrodków pozostawia chorych bez leczenia 
  • - Decyzja Ministerstwa Zdrowia o refundacji satralizumabu była dla nas niezwykle dobrą wiadomością. Teraz zależy nam, aby pacjenci uzyskali do niego faktyczny dostęp jak najszybciej - mówi prof. Konrad Rejdak, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii UM w Lublinie, prezes PTN
  • Jak zaznacza, objęcie leku refundacją zamyka możliwość finansowania terapii z innych źródeł, a każdy tydzień bez odpowiedniego leczenia oznacza ryzyko wystąpienia rzutu NMOSD, który wiąże się z poważnymi, nieodwracalnymi konsekwencjami zdrowotnymi, jak zaniewidzenie, niepełnosprawność ruchowa czy nawet śmierć 

Pacjenci z NMOSD pilnie potrzebują faktycznego dostępu do leczenia 

Listopadowa lista refundacyjna przyniosła dobre wieści dla osób cierpiących na rzadką chorobę neurologiczną – NMOSD. Czym jest ta choroba?

Prof. Konrad Rejdak, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii UM w Lublinie, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego: NMOSD (nazywane też chorobą lub zespołem Devica) to agresywna choroba ośrodkowego układu nerwowego o podłożu autoimmunologicznym, przebiegająca z częstymi, ciężkimi zaostrzeniami. Klinicznie NMOSD objawia się przede wszystkim zapaleniem nerwu wzrokowego i wynikającymi z niego jednostronnymi lub obustronnymi zaburzeniami widzenia (aż do całkowitej utraty wzroku włącznie) oraz zapaleniem rdzenia i wynikającymi z niego niedowładami, zaburzeniami czucia i dysfunkcją pęcherza moczowego.

Choć przyczyna NMOSD pozostaje nieznana, to dobrze poznaliśmy patomechanizm tej choroby. Wiemy, że u podłoża NMOSD leży nieprawidłowe działanie układu odpornościowego, który wytwarza przeciwciała przeciwko własnemu białku o nazwie akwaporyna 4. Te przeciwciała powodują stan zapalny i uszkodzenie układu nerwowego.

Choroba w większości przypadków ma charakter rzutowy, co oznacza, że objawy pojawiają się, trwają przez pewien czas, po czym następuje częściowa remisja. Za jakiś czas dochodzi jednak do kolejnego ataku choroby, co powoduje narastanie nieodwracalnej niesprawności.

Prof. Konrad Rejdak apeluje o jak najszybsze zakończenie kontraktowania i faktyczne uruchomienie leczenia pacjentów z NMOSD Fot. PTWP
Prof. Konrad Rejdak apeluje o jak najszybsze zakończenie kontraktowania i faktyczne uruchomienie leczenia pacjentów z NMOSD Fot. PTWP

Na czym polega leczenie NMOSD satralizumabem, czyli lekiem, który znalazł się na listopadowej liście refundacyjnej?

Leczenie satralizumabem jest leczeniem przewlekłym, modyfikującym przebieg choroby, a jego celem jest zapobieganie rzutom. Satralizumab jest przeciwciałem monoklonalnym, bardzo konkretnie nakierowanym na hamowanie wytwarzania patogennych przeciwciał uczestniczących w rozwoju NMOSD. To lek, który działa zatem przyczynowo i dzięki temu pozwala kontrolować aktywność choroby, przy jednocześnie bardzo dobrym profilu bezpieczeństwa. W ramach nowo utworzonego programu lekowego B.138.FM satralizumab może być podawany pacjentom z NMOSD, u których potwierdzono obecność przeciwciał przeciwko akwaporynie 4 (anty-AQP4).

"Apelujemy o jak najszybsze zakończenie kontraktowania i uruchomienie leczenia"

Dlaczego tak ważne jest, żeby refundowane leczenie satralizumabem było jak najszybciej rzeczywiście dostępne dla pacjentów?

Jako neurolodzy jesteśmy bardzo wdzięczni za dobrą decyzję Ministerstwa Zdrowia i objęcie satralizumabu refundacją. Obecnie czekamy na to, żeby w całej Polsce rozpoczął się i zakończył proces kontraktacji pomiędzy ośrodkami leczniczymi a lokalnymi oddziałami NFZ, bo dopiero wówczas lek stanie się faktycznie dostępny dla pacjentów – zarówno tych do tej pory nie leczonych satralizumabem, jak i tych, którzy otrzymywali tę terapię w ramach badania klinicznego lub programu wczesnego dostępu do leku. 

Objęcie leku refundacją zamyka możliwość finansowania terapii z innych źródeł i pojawiło się ryzyko, że leczenie może zostać u tych pacjentów przerwane, ze względu na przedłużający się proces kontraktacji. Tymczasem każdy tydzień bez leczenia oznacza ryzyko wystąpienia rzutu NMOSD, który z kolei wiąże się z nieodwracalnymi, poważnymi konsekwencjami zdrowotnymi – może doprowadzić do całkowitego zaniewidzenia, poważnej, niepełnosprawności ruchowej, a nawet śmierci.

Dlatego apelujemy o jak najszybsze zakończenie kontraktowania i faktyczne uruchomienie leczenia satralizumabem w ramach programu lekowego. B.138.FM – dla dobra naszych pacjentów.



 

Dowiedz się więcej na temat:
Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum