Polska będzie badać wszystkie noworodki w kierunku SMA. Neurolodzy: to wielka radość, to wiadomość roku! Wprowadzenie badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA diametralnie zmieni los chorych dzieci, przy tych samych nakładach finansowych na leczenie. Fot. Archiwum

Od 2021 noworodki urodzone w Polsce będą badane w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni. Taką rekomendację wydała Rada Przejrzystości przy AOTMiT.

Na tę decyzję środowisko rodzin osób żyjących z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) czekało od dłuższego czasu. Eksperci byli zgodni, że wprowadzenie przesiewu diametralnie zmieni los chorych dzieci, przy tych samych nakładach finansowych na leczenie.

Prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego w rozmowie z Rynkiem Zdrowia podkreślała, że dzisiejsza informacja to wielka radość dla neurologów.

- Śmiało można powiedzieć, że to jest wiadomość dnia, a nawet roku! - zaznaczyła ekspertka.

Przypomnijmy, w grudniu ubiegłego roku Rada wydała negatywną rekomendację dla przesiewu noworodkowego, czym zaskoczyła specjalistów leczących chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Wszyscy podkreślali, że tylko wdrożenie leczenia przedobjawowego daje szansą dzieciom na zdrowy rozwój.

Jak wyjaśnia prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Neurologii Dziecięcej, kierownik Kliniki Neurologii Rozwojowej UCK Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, powołując się na najnowsze wyniki badania NURTURE, leczenie lekiem nusinersen (dostępnym w Polsce w programie lekowym dla wszystkich chorych) należy rozpoczynać zanim u pacjentów pojawią się pierwsze objawy choroby. Dzięki temu dzieci otrzymują szansę na rozwinięcia zdrowego fenotypu.

Dziś wiemy, że dzięki badaniom przesiewowym jest to możliwe. Przesiew zgodnie z opinią Rady ma zostać wdrożony od roku 2021 w 10 województwach, a od roku 2022 na terenie całej Polski. Stopniowe wdrażanie na terenie całego kraju badań przesiewowych wynika ze względów organizacyjnych. Realizatorem programu będzie Instytut Matki i Dziecka w Warszawie.

Należy podkreślić, że rozwiązanie to funkcjonuje już w wielu krajach, jak chociażby: Stany Zjednoczone, Kanada, Holandia, Serbia, Słowenia czy Francja. W grudniu 2020 r. zatwierdziła je również niemiecka Federalna Komisja Łączona (Gemeinsame Bundesausschuss) wprowadzając testy w kierunku SMA do wykazu standardowych badań noworodków.

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.