Padaczka. Leczymy ją dobrze, ale kuleje diagnostyka przedoperacyjna. "Pacjenci jeżdżą za granicę"

Autor: Piotr Wróbel • Źródło: Rynek Zdrowia19 marca 2022 06:10

Polscy chorzy na padaczkę są leczeni według standardów światowych. Niskie finansowanie procedur diagnostycznych u dorosłych powoduje jednak, że pacjenci z padaczką lekooporną zbyt rzadko są diagnozowani w kierunku leczenia operacyjnego, które w 70 proc. przypadków daje wyleczenie - mówią zgodnie znani neurolodzy. Jak to zmienić?

Padaczka. Leczymy ją dobrze, ale kuleje diagnostyka przedoperacyjna. "Pacjenci jeżdżą za granicę"
Padaczka. Przypadki lekooporne można leczyć operacyjnie, ale wymaga to drogiej diagnostyki. Fot. AdobeStock
  • U około 25-30 proc. pacjentów z padaczką pojawia się lekooporność, która nie pozwala dobrze kontrolować napadów
  • Prof. Konrad Rejdak: - W takim przypadku należy rozważać leczenie operacyjne pozwalające usunąć przyczynę napadów padaczkowych
  • Dla kwalifikacji pacjentów do leczenia operacyjnego potrzebna jest zaawansowana diagnostyka. Zbyt rzadko jest jednak wykonywana ze względu na koszty dla polskich szpitali. Pacjenci jeżdżą za granicę
  • Specjaliści z Krajowej Rady ds. Neurologii proponują utworzenie centrów specjalistycznych diagnozujących i leczących pacjentów z padaczką lekooporną

Padaczka. Potrzebne trzy poziomy leczenia

Dzięki dostępności do terapii lekowych co najmniej 70 proc. chorych z padaczką ma szansę na kontrolę napadów. Natomiast ok. 25-30 proc. przypadków padaczki wykazuje lekooporność.

- W takim przypadku należy rozważać leczenie operacyjne pozwalające usunąć przyczynę napadów padaczkowych - mówi prof. Konrad Rejdak, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska z Kliniki Neurologii Neurologii Rozwojowej GUMed zauważa, że padaczka w większości przypadków leczy się dobrze, z tym, że musi być wcześniej dobrze rozpoznana. Zwraca uwagę na trudności w diagnostyce dorosłych z padaczką, w tym przedoperacyjnej, co wynika z niskiej wyceny tych procedur.

- W klinikach dziecięcych rozliczamy diagnostykę pacjentów z padaczką według wyceny 3,5 tys. złotych, podczas gdy za tę samą procedurę w klinikach dla dorosłych rozliczenie wynosi 800 zł. Jeżeli ta wycena nie zostanie zmieniona, to pacjenci dorośli z padaczką nadal będą mieli kłopoty z szybką dostępnością do diagnostyki - oceniła profesor.

Trzypoziomowa opieka nad chorymi

Poprawa możliwości leczenia padaczki jest jednym z priorytetów, które w swojej pracy zakłada powołana właśnie Rada ds. Neurologii. Rada proponuje utworzenie opieki nad chorymi na padaczkę w oparciu o trzy poziomy.

Pierwszy poziom, to poradnie POZ załatwiające przypadki pacjentów wymagających kontynuacji terapii i okresowej kontroli. Drugi poziom miałyby stanowić poradnie przeciwpadaczkowe zlokalizowane przy poradniach neurologicznych bądź poradniach przyszpitalnych i oddziały neurologiczne.

Na trzecim poziomie miałyby się znaleźć regionalne centra diagnostyki i leczenia padaczki, prowadzące dokładne monitorowanie leczenia farmakologicznego, gdy istnieją problemy w skuteczności leczenia. W założeniu ośrodki trzeciego poziomu mają umożliwić dostęp do najnowocześniejszych metod diagnostycznych, w tym do dobrej jakości neuroobrazowania - do diagnostyki PET, monitorowania wielogodzinnego techniką elektroencefalografii (EEG).

O neurologii rozmawialiśmy także na HCC 2022. Polecamy transmisję z sesji eksperckiej:

Diagnostyka dorosłych z padaczką lekooporną. Jest wiele do zrobienia

Jak podkreśla przewodnicząca Rady ds. Neurologii prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz, dyrektor Instytutu Psychiatrii i Neurologii, diagnostyka śródoperacyjna, także diagnostyka przedoperacyjna z wykorzystaniem elektrod, jest bardzo kosztowna i nie jest należycie finansowana.

Prof. Konrad Rejdak dodaje, że obecnie poradnie neurologiczne nie mają pełnych możliwości diagnostycznych padaczki, co powoduje, że pacjent długo czeka na diagnozę.

- Lepiej dla pacjenta, jeśli tę diagnostykę wykonują wyspecjalizowane ośrodki z dużym doświadczeniem i możliwościami diagnostycznymi - ocenia, nawiązując do koncepcji tworzenia centrów diagnostycznych.

Prof. Anna Kułakowska, konsultant wojewódzki w dz. neurologii, z-ca kierownika Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku też podkreśla, że trudności diagnostyczne wynikające z finansowania procedur diagnostycznych w padaczce pojawiają się, gdy wraz z wiekiem pacjenci przechodzą pod opiekę do neurologów dla dorosłych.

- Ci pacjenci trafiają do zwykłych poradni neurologicznych, z niskimi wycenami procedur i nie mają w części przypadków szansy na równie dobrą kontynuację opieki. Fakt, iż nie funkcjonują poradnie przeciwpadaczkowe a jedynie poradnie neurologiczne sprawia, że nawet w ośrodkach, gdzie ta opieka jest na stosunkowo dobrym poziomie sytuacja pacjenta dorosłego się pogarsza. Np. w poradni neurologicznej nie ma wymogu posiadania EEG, co już utrudnia diagnostykę - mówi profesor.

Dobrze rozwinięta diagnostyka padaczki jest potrzebna m.in. pacjentom z padaczką lekooporną, którzy są kandydatami do leczenia operacyjnego.

- Mamy ośrodki neurochirurgiczne i współpracujące z nimi ośrodki neurologiczne, w których wykonywane są operacje u chorych z padaczką. Przykładem jest Instytut Psychiatrii i Neurologii czy ośrodki lubelski, łódzki. - Ale tu problemem jest diagnostyka przedoperacyjna - zgadza się prof. Danuta Ryglewicz, były długoletni konsultant krajowy w dziedzinie neurologii.

Diagnostyka nieinwazyjna to głównie wideometria. - Jest finansowana w sposób nie do końca zadowalający, ale przynajmniej jest taka procedura i można ją sprawozdawać. Finansowane jest też badania izotopowe PET, które pokazuje lokalizację ogniska padaczkowego - mówi profesor.

Potrzebujemy poprawy dostępności do leczenia operacyjnego padaczki

Jeżeli jednak diagnostyka nieinwazyjna nie pozwala zlokalizować ogniska padaczkowego, konieczne jest wykonanie wideometrycznego zapisu EEG z zastosowaniem elektrod nadtwardówkowych i elektrod głębinowych. Są drogie i jednorazowego użytku, co wpływa na koszty diagnostyki. Poza tym monitorowanie pacjentów wymaga długo trwającej wideometrii.

- Ci pacjenci są czasami monitorowani do dwóch tygodni, po to żeby zaobserwować kilka napadów padaczkowych i zlokalizować ognisko. A tak dokładna diagnostyka jest potrzebna, bo tylko wtedy uzyskany zostanie sukces leczenia operacyjnego, jeżeli zostanie usunięte ognisko padaczkowe - zaznacza prof. Anna Ryglewicz.

Przypomina, że przy dobrym zdiagnozowaniu pacjenta efektywność leczenia operacyjnego ocenia się na 60-70 proc. przypadków. Ci chorzy nie mają napadów, nawet po odstawieniu leków.

- Zatem potrzebujemy poprawy leczenia operacyjnego w Polsce i wprowadzenia procedury finansowanej przez NFZ, zwłaszcza inwazyjnej diagnostyki przedoperacyjnej. I oczywiście ta diagnostyka powinna być prowadzona w dużych centrach regionalnych - konkludowała profesor.

Barierą, która też wymaga pokonania przy doskonaleniu opieki nad pacjentami z padaczką są problemy kadrowe, które nie ominęły także neurologii. Spośród neurologów, którzy nadal pracują ok. 20-30 proc. ma już prawa emerytalne. Trudno o nowe kadry w pielęgniarskie.

Jak zauważa dr hab. Sławomir Budrewicz, prof. nadzw., kierownik Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, brakuje także techników elektrofizjologii wykonujących EEG.

- W ubiegłym roku poszukiwaliśmy, zgłaszały się tylko pojedyńcze osoby. Gdy dowiadują się o uposażeniach jakie szpitale im proponują za tę pracę przy obecnych wycenach, to właściwie nikt nie chce się zdecydować - mówi profesor.

Zdaniem prof. Jarosława Sławka, kierownika Oddziału Neurologii Szpitala św. Wojciecha GUMed w Gdańsku znaczny deficyt kadr lekarskich i pielęgniarskich jest jeszcze jednym z argumentów przemawiających za tym, żeby tworzyć regionalne interdyscyplinarne centra opieki nad chorymi z padaczką, w których będzie zgromadzony niezbędny sprzęt i zespół pozwalający na prowadzenie badań na wysokim poziomie diagnostycznym.

Model opieki nad pacjentami z padaczką. Taka jest propozycja

Jak przypomina dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, dziekan Centrum Kształcenia Podyplomowego, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego, z-ca przew. Rady Narodowego Funduszu Zdrowia, model organizacji opieki nad pacjentami z padaczką opracowany przez ekspertów z Uczelni Łazarskiego i Polskiego Towarzystwa Neurologicznego zakłada powstanie 5 - 7 ośrodków kompleksowej diagnostyki i leczenia padaczki.

- To ten obszar w neurologii, trzeci poziom opieki nad pacjentami, dla którego rekomendowanie jest zintegrowanie i koncentracja opieki w ośrodkach wysokospecjalistycznych - mówi dr Gałązka-Sobotka.

Dodaje: - Trzeba dać tym ośrodkom narzędzia, a te narzędzia to najczęściej kompleksowe pakiety diagnostyczne i komfort zatrudnienia interdyscyplinarnego zespołu. To również nadzór nad poradniami. Szacowaliśmy, że takich wyspecjalizowanych poradni tworzących drugi poziom opieki powinno powstać w Polsce około 20, po jednej w województwie, dwie w większych. Wtedy centra współpracując z tymi poradniami tworzyłyby klarowny, transparentny system, w którym lekarz POZ czy lekarz neurolog w poradni neurologicznej ogólnej wiedziałby jaka jest ścieżka pacjenta w systemie i gdzie go skierować.

Jak podkreśla prof. Konrad Rejdak, polski system opieki nad chorymi z padaczką nie odbiega od standardów światowych. Element, którego brakuje, to poradnie specjalistyczne przeciwpadaczkowe, które mogą szybciej pokierować diagnostyką pacjenta na wyższym poziomie i szybciej niż to robią obecnie poradnie ogólne neurologiczne. Diagnostyka przedoperacyjna i ogólnie diagnostyka padaczki wymaga większych nakładów.

- Ważne jest też utworzenie ośrodków prowadzących kompleksową diagnostykę i leczenie padaczki łącznie z operacyjnym leczeniem. Przed nami wielkie wyzwanie, bo to drogie procedury, ale należy je szerzej wdrażać, gdyż w tym tylko zakresie Polska odbiega od standardów europejskich, a pacjenci jeżdżą za granicę, żeby móc leczyć się operacyjnie - podsumowuje profesor.

 

Wszystkie wypowiedzi ekspertów zostały zanotowane podczas posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Neurologicznych (posiedzenie on-line, 15 marca), na którym specjaliści przedstawiali sytuację pacjentów z padaczką w Polsce i główne założenia strategii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Dowiedz się więcej na temat:
Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum