• U około 25-30 proc. pacjentów z padaczką pojawia się lekooporność, która nie pozwala dobrze kontrolować napadów
• Prof. Konrad Rejdak: - W takim przypadku należy rozważać leczenie operacyjne pozwalające usunąć przyczynę napadów padaczkowych
• Dla kwalifikacji pacjentów do leczenia operacyjnego potrzebna jest zaawansowana diagnostyka. Zbyt rzadko jest jednak wykonywana ze względu na koszty dla polskich szpitali. Pacjenci jeżdżą za granicę
• Specjaliści z Krajowej Rady ds. Neurologii proponują utworzenie centrów specjalistycznych diagnozujących i leczących pacjentów z padaczką lekooporną

Padaczka. Potrzebne trzy poziomy leczenia

Dzięki dostępności do terapii lekowych co najmniej 70 proc. chorych z padaczką ma szansę na kontrolę napadów. Natomiast ok. 25-30 proc. przypadków padaczki wykazuje lekooporność.

- W takim przypadku należy rozważać leczenie operacyjne pozwalające usunąć przyczynę napadów padaczkowych - mówi prof. Konrad Rejdak, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska z Kliniki Neurologii Neurologii Rozwojowej GUMed zauważa, że padaczka w większości przypadków leczy się dobrze, z tym, że musi być wcześniej dobrze rozpoznana. Zwraca uwagę na trudności w diagnostyce dorosłych z padaczką, w tym przedoperacyjnej, co wynika z niskiej wyceny tych procedur.

- W klinikach dziecięcych rozliczamy diagnostykę pacjentów z padaczką według wyceny 3,5 tys. złotych, podczas gdy za tę samą procedurę w klinikach dla dorosłych rozliczenie wynosi 800 zł. Jeżeli ta wycena nie zostanie zmieniona, to pacjenci dorośli z padaczką nadal będą mieli kłopoty z szybką dostępnością do diagnostyki - oceniła profesor.

Trzypoziomowa opieka nad chorymi

Poprawa możliwości leczenia padaczki jest jednym z priorytetów, które w swojej pracy zakłada powołana właśnie Rada ds. Neurologii. Rada proponuje utworzenie opieki nad chorymi na padaczkę w oparciu o trzy poziomy.

Pierwszy poziom, to poradnie POZ załatwiające przypadki pacjentów wymagających kontynuacji terapii i okresowej kontroli. Drugi poziom miałyby stanowić poradnie przeciwpadaczkowe zlokalizowane przy poradniach neurologicznych bądź poradniach przyszpitalnych i oddziały neurologiczne.

Na trzecim poziomie miałyby się znaleźć regionalne centra diagnostyki i leczenia padaczki, prowadzące dokładne monitorowanie leczenia farmakologicznego, gdy istnieją problemy w skuteczności leczenia. W założeniu ośrodki trzeciego poziomu mają umożliwić dostęp do najnowocześniejszych metod diagnostycznych, w tym do dobrej jakości neuroobrazowania - do diagnostyki PET, monitorowania wielogodzinnego techniką elektroencefalografii (EEG).

O neurologii rozmawialiśmy także na HCC 2022. Polecamy transmisję z sesji eksperckiej:

Diagnostyka dorosłych z padaczką lekooporną. Jest wiele do zrobienia

Jak podkreśla przewodnicząca Rady ds. Neurologii prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz, dyrektor Instytutu Psychiatrii i Neurologii, diagnostyka śródoperacyjna, także diagnostyka przedoperacyjna z wykorzystaniem elektrod, jest bardzo kosztowna i nie jest należycie finansowana.

Prof. Konrad Rejdak dodaje, że obecnie poradnie neurologiczne nie mają pełnych możliwości diagnostycznych padaczki, co powoduje, że pacjent długo czeka na diagnozę.

- Lepiej dla pacjenta, jeśli tę diagnostykę wykonują wyspecjalizowane ośrodki z dużym doświadczeniem i możliwościami diagnostycznymi - ocenia, nawiązując do koncepcji tworzenia centrów diagnostycznych.

Prof. Anna Kułakowska, konsultant wojewódzki w dz. neurologii, z-ca kierownika Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku też podkreśla, że trudności diagnostyczne wynikające z finansowania procedur diagnostycznych w padaczce pojawiają się, gdy wraz z wiekiem pacjenci przechodzą pod opiekę do neurologów dla dorosłych.

- Ci pacjenci trafiają do zwykłych poradni neurologicznych, z niskimi wycenami procedur i nie mają w części przypadków szansy na równie dobrą kontynuację opieki. Fakt, iż nie funkcjonują poradnie przeciwpadaczkowe a jedynie poradnie neurologiczne sprawia, że nawet w ośrodkach, gdzie ta opieka jest na stosunkowo dobrym poziomie sytuacja pacjenta dorosłego się pogarsza. Np. w poradni neurologicznej nie ma wymogu posiadania EEG, co już utrudnia diagnostykę - mówi profesor.

Dobrze rozwinięta diagnostyka padaczki jest potrzebna m.in. pacjentom z padaczką lekooporną, którzy są kandydatami do leczenia operacyjnego.

- Mamy ośrodki neurochirurgiczne i współpracujące z nimi ośrodki neurologiczne, w których wykonywane są operacje u chorych z padaczką. Przykładem jest Instytut Psychiatrii i Neurologii czy ośrodki lubelski, łódzki. - Ale tu problemem jest diagnostyka przedoperacyjna - zgadza się prof. Danuta Ryglewicz, były długoletni konsultant krajowy w dziedzinie neurologii.

Diagnostyka nieinwazyjna to głównie wideometria. - Jest finansowana w sposób nie do końca zadowalający, ale przynajmniej jest taka procedura i można ją sprawozdawać. Finansowane jest też badania izotopowe PET, które pokazuje lokalizację ogniska padaczkowego - mówi profesor.

Potrzebujemy poprawy dostępności do leczenia operacyjnego padaczki

Jeżeli jednak diagnostyka nieinwazyjna nie pozwala zlokalizować ogniska padaczkowego, konieczne jest wykonanie wideometrycznego zapisu EEG z zastosowaniem elektrod nadtwardówkowych i elektrod głębinowych. Są drogie i jednorazowego użytku, co wpływa na koszty diagnostyki. Poza tym monitorowanie pacjentów wymaga długo trwającej wideometrii.

- Ci pacjenci są czasami monitorowani do dwóch tygodni, po to żeby zaobserwować kilka napadów padaczkowych i zlokalizować ognisko. A tak dokładna diagnostyka jest potrzebna, bo tylko wtedy uzyskany zostanie sukces leczenia operacyjnego, jeżeli zostanie usunięte ognisko padaczkowe - zaznacza prof. Anna Ryglewicz.

Przypomina, że przy dobrym zdiagnozowaniu pacjenta efektywność leczenia operacyjnego ocenia się na 60-70 proc. przypadków. Ci chorzy nie mają napadów, nawet po odstawieniu leków.

- Zatem potrzebujemy poprawy leczenia operacyjnego w Polsce i wprowadzenia procedury finansowanej przez NFZ, zwłaszcza inwazyjnej diagnostyki przedoperacyjnej. I oczywiście ta diagnostyka powinna być prowadzona w dużych centrach regionalnych - konkludowała profesor.

Barierą, która też wymaga pokonania przy doskonaleniu opieki nad pacjentami z padaczką są problemy kadrowe, które nie ominęły także neurologii. Spośród neurologów, którzy nadal pracują ok. 20-30 proc. ma już prawa emerytalne. Trudno o nowe kadry w pielęgniarskie.

Jak zauważa dr hab. Sławomir Budrewicz, prof. nadzw., kierownik Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, brakuje także techników elektrofizjologii wykonujących EEG.

- W ubiegłym roku poszukiwaliśmy, zgłaszały się tylko pojedyńcze osoby. Gdy dowiadują się o uposażeniach jakie szpitale im proponują za tę pracę przy obecnych wycenach, to właściwie nikt nie chce się zdecydować - mówi profesor.

Zdaniem prof. Jarosława Sławka, kierownika Oddziału Neurologii Szpitala św. Wojciecha GUMed w Gdańsku znaczny deficyt kadr lekarskich i pielęgniarskich jest jeszcze jednym z argumentów przemawiających za tym, żeby tworzyć regionalne interdyscyplinarne centra opieki nad chorymi z padaczką, w których będzie zgromadzony niezbędny sprzęt i zespół pozwalający na prowadzenie badań na wysokim poziomie diagnostycznym.

Model opieki nad pacjentami z padaczką. Taka jest propozycja

Jak przypomina dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, dziekan Centrum Kształcenia Podyplomowego, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego, z-ca przew. Rady Narodowego Funduszu Zdrowia, model organizacji opieki nad pacjentami z padaczką opracowany przez ekspertów z Uczelni Łazarskiego i Polskiego Towarzystwa Neurologicznego zakłada powstanie 5 - 7 ośrodków kompleksowej diagnostyki i leczenia padaczki.

- To ten obszar w neurologii, trzeci poziom opieki nad pacjentami, dla którego rekomendowanie jest zintegrowanie i koncentracja opieki w ośrodkach wysokospecjalistycznych - mówi dr Gałązka-Sobotka.

Dodaje: - Trzeba dać tym ośrodkom narzędzia, a te narzędzia to najczęściej kompleksowe pakiety diagnostyczne i komfort zatrudnienia interdyscyplinarnego zespołu. To również nadzór nad poradniami. Szacowaliśmy, że takich wyspecjalizowanych poradni tworzących drugi poziom opieki powinno powstać w Polsce około 20, po jednej w województwie, dwie w większych. Wtedy centra współpracując z tymi poradniami tworzyłyby klarowny, transparentny system, w którym lekarz POZ czy lekarz neurolog w poradni neurologicznej ogólnej wiedziałby jaka jest ścieżka pacjenta w systemie i gdzie go skierować.

Jak podkreśla prof. Konrad Rejdak, polski system opieki nad chorymi z padaczką nie odbiega od standardów światowych. Element, którego brakuje, to poradnie specjalistyczne przeciwpadaczkowe, które mogą szybciej pokierować diagnostyką pacjenta na wyższym poziomie i szybciej niż to robią obecnie poradnie ogólne neurologiczne. Diagnostyka przedoperacyjna i ogólnie diagnostyka padaczki wymaga większych nakładów.

- Ważne jest też utworzenie ośrodków prowadzących kompleksową diagnostykę i leczenie padaczki łącznie z operacyjnym leczeniem. Przed nami wielkie wyzwanie, bo to drogie procedury, ale należy je szerzej wdrażać, gdyż w tym tylko zakresie Polska odbiega od standardów europejskich, a pacjenci jeżdżą za granicę, żeby móc leczyć się operacyjnie - podsumowuje profesor.

 

Wszystkie wypowiedzi ekspertów zostały zanotowane podczas posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Neurologicznych (posiedzenie on-line, 15 marca), na którym specjaliści przedstawiali sytuację pacjentów z padaczką w Polsce i główne założenia strategii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Materiał chroniony prawem autorskim - zasady przedruków określa regulamin.

• PADACZKA
• KRAJOWA RADA DS. NEUROLOGII
• LECZENIE PADACZKI
• OPERACYJNE LECZENIE PADACZKI