Pacjenci z parkinsonem pilnie potrzebują przewodnika po systemie i opieki koordynowanej

Autor: Marzena Sygut/Rynek Zdrowia • • 14 kwietnia 2018 08:00

Osoby cierpiące na chorobę Parkinsona powinny być leczone w specjalnych, dedykowanych temu schorzeniu ośrodkach neurologicznych koordynujących diagnostykę i leczenie. Ich powstanie nie będzie jednak możliwe przed 1 października 2018 roku - podkreślał Andrzej Jacyna, p.o. prezesa NFZ.

W Polsce jest zaledwie 50-70 neurologów specjalizujących się w chorobie Parkinsona. Fot. Shutterstock

Prezes dodał też, że w tym okresie będzie mogło rozpocząć działalność kilka takich placówek, których działanie będzie miało charakter pilotażowy. Dopiero po tym czasie sukcesywnie powinny być tworzone kolejne.

O problemach dotyczących chorych cierpiących na Parkinsona eksperci dyskutowali na konferencji, zorganizowanej przez ekspertów Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego w Warszawie, z okazji przypadającego 11 kwietnia Światowego Dnia Choroby Parkinsona.

Kiedy brakuje dopaminy
Prof. Jarosław Sławek, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego wyjaśnił, że osoby z chorobą Parkinsona cierpią z powodu niedoboru neuroprzekaźników w mózgu, głównie dopaminy, ponieważ wytwarzające ją komórki nerwowe obumierają. Przyczyna zaniku komórek i spadku poziomu neuroprzekaźników nie jest jednak do tej pory poznana

- Schorzenie to dotyka 0,3 proc. populacji, co oznacza, że w Polsce na chorobę Parkinsona cierpi pomiędzy 90 a 100 tys. osób. Początek tej choroby sięga 58 roku życia, a znaczna część chorych zaczyna cierpieć na to schorzenie dużo wcześniej, nawet w wieku 30-40 lat - podkreślił prof. Sławek.

Ekspert zaznaczył również, że niedobór dopaminy powoduje wystąpienie objawów ruchowych choroby Parkinsona, takich jak spowolnienie ruchowe, sztywność mięśniowa, drżenie spoczynkowe czy zaburzenia równowagi. Nie są to jednak jedyne dolegliwości, z którymi musi borykać się chory.

Dr Dariusz Koziorowski, prezes Polskiego Towarzystwa Choroby Parkinsona i Innych Zaburzeń Ruchowych zwrócił uwagę na bardziej subtelne objawy, które mają charakter pozaruchowy, jak depresja, lęk, apatia, pogorszenie funkcji poznawczych, zaburzenie węchu, a nawet zaparcia. Jest to związane z tym, że poza obumieraniem tzw. istoty czarnej, komórek mózgu wytwarzających dopaminę, choroba Parkinsona powodowana jest degeneracją innych neuronów, również tych obwodowego układu nerwowego.

Neurolog neurologowi nierówny
Wojciech Machajek z Fundacji Parkinsona (prywatnie mąż Jadwigi Machajek cierpiącej na parkinsona) podkreślił z kolei, że na początku trwania choroby, przez pierwsze 3-5 lat pacjent dobrze reaguje na leczenie farmakologiczne, przy braku działań niepożądanych. Ten czas lekarze zwykle określają "miodowym miesiącem w życiu pacjenta".

Później jednak zaczynają się schody. Leki przestają działać, pojawiają się problemy z mówieniem i przełykaniem, ślinotok, przykurcze nóg, kłopoty ze snem, koszmary senne, zmiany osobowościowe, depresja, zmiany intelektualne oraz "przymarzanie", czyli niemożność oderwania stóp od podłoża i wykonania dalszego ruchu. Rozwija się niepełnosprawność, a chory cierpi z powodu otępienia, depresji i zaburzeń mowy. Dlatego też tak ważne jest, z punktu widzenia chorego, dobrze dobrane leczenie, a jego gwarantem są specjaliści - neurolodzy.

- Niestety w Polsce jest zaledwie 50-70 neurologów specjalizujących się w tej chorobie. Dlatego też doszło do tego, że rodziny jeżdżą z chorymi za lekarzami, bo nie zawsze można ich znaleźć w swoim miejscu zamieszkania - podkreślił Machajek.

Rozwiązaniem tego problemu w ocenie ekspertów z Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego w Warszawie, autorów raportu na temat modelu kompleksowej i koordynowanej opieki nad pacjentem z chorobą Parkinsona, powinno być utworzenie ośrodków koordynujących diagnozowanie i leczenie tego schorzenia.

- Rekomendujemy Ministerstwu Zdrowia, aby m.in. we współpracy ze środowiskiem neurologów, neurochirurgów, lekarzy rodzinnych, pacjentów, NFZ, ZUS opracowali długofalową strategię pod nazwą: "Kompleksowa diagnostyka i leczenie i rehabilitacja pacjentów z chorobą Parkinsona w Polsce" - podkreśliła dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, dyrektor Instytutu.

Dodatkowo zaapelowała o utworzenie krajowego rejestru chorych z parkinsonem opartego na rzeczywistych danych: NFZ, ZUS, KRUS oraz Narodowego Instytutu Zdrowia Publicznego w celu bieżącej oceny opieki zdrowotnej nad pacjentami z chorobą Parkinsona w Polsce oraz umożliwienia prognozowania trendów epidemiologicznych, a także związanych z tym planów zmian nakładów finansowych.

- Tylko takie rozwiązania systemowe oparte o bieżącą analizę sytuacji pacjentów z tym schorzeniem mogą wpłynąć na wzrost efektywności leczenia oraz poprawę sytuacji chorych z jednoczesną redukcją kosztów - zaznaczyła dr Gałązka-Sobotka.

Rosnące koszty pośrednie
Z tezą tą zgodził się dr Jakub Gierczyński z IZWOZ, jeden ze współautorów raportu. Podkreślił, że w Polsce niepokojąco rosną tzw. koszty pośrednie związane z opieką nad chorymi cierpiącymi na parkinsona.

- W 2014 roku koszty bezpośrednie związane z chorobą Parkinsona, ponoszone przez Narodowy Fundusz Zdrowia to 54 mln zł. Dwa lata później sięgnęły prawie 67 mln zł. W tym czasie koszty ZUS poniesione na zwolnienia lekarskie i renty wynosiły ok. 50 mln zł. Największe jednak wydatki, które wciąż są niedostrzegane, związane były z kosztami utraty produktywności. W 2014 roku wyliczano je na 41-108 mln zł, a w 2016 roku już na 45-113 mln zł (w zależności od przyjętych parametrów oceny kapitału ludzkiego) - zaznaczył dr Gierczyński.

I podkreślił, że z danych tych wynika jasno, iż wynikające z utraty produktywności straty są nawet dwa razy większe niż wydatki ponoszone przez Zakład Ubezpieczeń Społecznych.

Z kolei drugi ze współautorów, dr Jerzy Gryglewicz, zwrócił uwagę na to, że na wzrost kosztów pośrednich wpływ mają m.in. niewłaściwa diagnostyka i leczenie choroby Parkinsona. Dlatego też, aby zniwelować ten problem należałoby wprowadzić świadczenie oparte o kompleksową opiekę specjalistyczną, gdzie pacjent poddawany byłby właściwej kwalifikacji do terapii i podlegał koordynacji leczenia.

- Podstawą wprowadzenia takiego rozwiązania powinien być program pilotażowy, którego celem jest sprawdzenie przedstawionych systemowych rozwiązań w zakresie organizacji, realizacji i sposobu finansowania - zaznaczył dr Gryglewicz.

Prof. Sławek dodał, że należy ciągle pamiętać o tym, że choroba Parkinsona dotyczy ludzi aktywnych jeszcze zawodowo. - Skoro zachorowanie zaczyna się w 58 roku, a nawet i wcześniej, to warto zainwestować w odpowiedni model opieki nad takim pacjentem. Dzięki bowiem odpowiedniej diagnostyce i dobremu, skutecznemu leczeniu taki pacjent mógłby jeszcze przez kilka lat pracować i wytwarzać PKB - wyjaśnił prof. Sławek.

Opieka koordynowana nie wcześniej niż na jesieni
Z opcją tą zgodzili się zarówno prezes NFZ, Andrzej Jacyna, jak i obecny na konferencji wiceminister zdrowia Zbigniew Król. Podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia przyznał, że słabością polskiego systemu ochrony zdrowia jest słaba koordynacja opieki, szczególnie w odniesieniu do pacjentów cierpiących na choroby przewlekłe.

- Z uwagi na to, że system jest słabo skoordynowany i nie jest nastawiony na starzejące się społeczeństwo, takie świadczenie musimy wprowadzić, zwłaszcza w odniesieniu do schorzeń przewlekłych, które są domeną ludzi w starszych wieku, tak jak choroba Parkinsona - podkreślił wiceminister Król.

Stwierdził, że pora skończyć z płaceniem za konkretne świadczenia. Trzeba się skupiać na pacjencie, który musi mieć swojego przewodnika w systemie służby zdrowia.

- Coraz częściej mówi się, że system musi mieć charakter pacjentocentryczny i do takiego systemu musimy dążyć, ponieważ tylko wtedy, gdy skupimy się na pacjencie, chory będzie mógł jak najdłużej w miarę normalnie funkcjonować. W przypadku choroby Parkinsona przewodnikiem chorych mają być odpowiednie poradnie neurologiczne - opisał.

Z kolei prezes Jacyna poinformował, że dziś nie może obiecać, iż pilotaż w opiece koordynowanej w chorobie Parkinsona uda się wprowadzić za miesiąc czy dwa. Realnym terminem, który może obiecać, jest w jego ocenie najwcześniej październik tego roku.

Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum