NEUROLOGIA

W środę (14 sierpnia) u 20-miesięcznego Dominika neurolodzy z Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego w Olsztynie przeprowadzili pierwsze podanie leku pozwalającego na nowoczesne leczenie rdzeniowego zaniku mięśni (SMA). Leczenie stało się dostępne dla dzieci w regionie.
Istnieje szansa na zahamowanie rozwoju choroby u chłopca, a nawet cofnięcie jej objawów
- Gdy Dominik skończył sześć tygodni, przestał ruszać nóżkami - wspomina początki choroby pani Aneta Jaśniewicz-Kamińska, mama Dominika. - Podejrzewaliśmy, że będzie chory, bo wcześniej brat Dominika, Tomek, zmarł na SMA. Tomek miał 4,5 miesiąca. Wtedy nie było jeszcze leku na tą chorobę.
Dominik ma obecnie rok i osiem miesięcy. Leży, wymawia tylko pojedyncze słowa. Jest podłączony do respiratora, karmiony dojelitowo. Rodzice intensywnie rehabilitują dziecko w domu (ćwiczą 3 razy dziennie po 45 minut), a także w specjalistycznych placówkach. Chłopiec w domu ma zakładane ortezy zapobiegające większym przykurczom nóg oraz gorset, który ma zapobiegać skrzywieniu kręgosłupa. Jest też pionizator.
Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) to rzadka choroba nerwowo-mięśniowa, uwarunkowana genetycznie. Atakuje część układu nerwowego odpowiedzialną za kontrolę świadomego ruchu mięśni.
Możliwość leczenia SMA u dzieci pojawiła się dopiero w grudniu 2016 r., gdy nowoczesny lek zarejestrowano. Przez kolejne 2 lata w Polsce mogła z niego skorzystać tylko wybrana grupa pacjentów w ośrodkach klinicznych.
- Od tego roku leczenie to zostało objęte przez Ministerstwo Zdrowia i NFZ programem lekowym, a nasz ośrodek uzyskał możliwość prowadzenia tego programu, więc nasi pacjenci nie muszą już wyjeżdżać na leczenie np. do Centrum Zdrowia Dziecka - podkreśla Elżbieta Łobodzińska-Młynarczyk, ordynator oddziału neurologicznego dla dzieci Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego w Olsztynie, konsultant wojewódzki w dziedzinie neurologii dziecięcej.
Lek został podany pacjentowi do przestrzeni podpajęczynówkowej podczas nakłucia lędźwiowego. Cała procedura wraz ze znieczuleniem miejscowym trwała ok. godziny.
Chłopiec za 2 tygodnie wróci na podanie kolejnej dawki leku, potem za 2 tygodnie - następnej. Później miesiąc przerwy, a kolejne dawki będą podawane co 4 miesiące, do końca życia - informuje Agnieszka Deoniziak, rzecznik prasowy Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego w Olsztynie.
W SMA dochodzi do utraty neuronów ruchowych, czyli ważnych komórek w rdzeniu kręgowym, które odgrywają kluczową rolę w zakresie kontroli ruchu mięśni i ich siły. Zanik funkcjonowania neuronów ruchowych prowadzi do postępującego osłabienia i zaniku mięśni. W SMA obserwuje się stopniowe zmniejszenie masy i siły mięśniowej w kończynach, ale również mięśni międzyżebrowych, które są mięśniami oddechowymi. Dlatego wielu pacjentów wymaga wspomagania oddechowego w postaci respiratora.
- W najbliższych tygodniach rozpoczniemy kwalifikację kolejnych pacjentów. Przed pojawieniem się tego leku nie było możliwości leczenia SMA.Pozostawała tylko rehabilitacja, która nie była w stanie na dłuższą metę uchronić pacjenta przed prowadzącą do śmierci niewydolnością oddechową - wyjaśniła ordynator Elżbieta Łobodzińska-Młynarczyk.

- 13:58 Płock: szpital tymczasowy szuka anestezjologów
- 13:46 Czy należy przyspieszyć szczepienie urzędników? Samorządy są "za"
- 13:33 Szczepionka firmy AstraZeneca skuteczna przeciwko wariantowi brazylijskiemu koronawirusa?
- 13:22 Sanepid paraliżowany przez pytających w trybie informacji publicznej?
- 12:52 Agencja Badań Medycznych: nauka jest kobietą
- 12:35 OZZL o rządowej propozycji wynagrodzeń dla lekarzy: "arogancja i lekceważenie"
- 12:06 Andrusiewicz: jeśli przetrwamy Wielkanoc w obostrzeniach...
- 11:48 Poznań: pierwsze z pięcioraczków opuściło szpital
- 11:30 160 tys. pielęgniarek i położnych od 1 lipca bez żadnych podwyżek? Tak wynika z analiz OZZPiP
- 11:17 Odczyny poszczepienne zakłócą matury?
- 10:47 Dane o koronawirusie z poniedziałku : 6 170 nowych zakażeń, zmarły 32 osoby
- 10:36 Andrusiewicz: obserwujemy spowolnienie dynamiki wzrostów zakażeń
- 1 Koronawirus w Polsce: 1 801 083 potwierdzone zakażenia, zmarło 45 317 pacjentów
- 2 Wirusolog: to nie z powodu mutacji na COVID-19 chorują coraz młodsze osoby
- 3 Wkrótce nie testy i szczepionki będą problemem, ale brak tych, którzy mają nas szczepić
- 4 Pomorskie też objęte lockdownem. Zamknięte zostaną m.in. kina, hotele, teatry, baseny
- 5 Minister zdrowia: teleporady były nadużywane, dlatego ograniczamy ich stosowanie
- 6 Kraska apeluje: nie leczmy się tlenem na własną rękę! Pandemia nabiera rozpędu
- 7 MZ: ozdrowieńcy mają być zaszczepieni w ciągu sześciu miesięcy od zachorowania
- 8 Miliardy na fabrykę szczepionki. Jakie mamy opcje i na co nas stać?
- 9 Brytyjski wariant koronawirusa śledzony przez naukowców. Obawy są uzasadnione?
- 10 Od 15 marca szczepienia przewlekle chorych. Zapisy ruszą 10 marca
- 11 Lekarze: wydłużenie odstępów między dawkami szczepień może być niezgodne z prawem
- 12 Prof. Maksymowicz: szczepionka Sputnik V? To nie jest gorszy produkt niż ropa naftowa z Rosji!
Newsletter
Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku
Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze
Follow @rynekzdrowiaRSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych