Mówi się, że każdy, kto ma mózg, może mieć padaczkę. Ta choroba nadal nie jest trendy

Autor: Luiza Jakubiak • Źródło: Rynek Zdrowia29 października 2022 06:30

- Padaczka jest najczęściej występującą przewlekłą chorobą neurologiczną, a mimo to nadal jest tematem tabu. Brakuje też rządowych kampanii społecznych informujących o padaczce - ocenia Anna Alicja Lisowska, prezes Fundacji EPI-Bohater.

Mówi się, że każdy, kto ma mózg, może mieć padaczkę. Ta choroba nadal nie jest trendy
Mówi się, że każdy kto ma mózg może mieć padaczkę Fot. Alicja Lisowska
  • Padaczka jest najczęściej występującą przewlekłą chorobą neurologiczną, a mimo nadal jest tematem tabu, chorobą wstydliwą, bo wiąże się ze stygmatyzacją - mówi Anna Alicja Listowska
  • Pierwsze, co jest robione po postawieniu diagnozy padaczki u dzieci w wieku szkolnym, to wystawienie zwolnienia lekarskiego z WF. A są przecież badania, które mówią jasno, że jakakolwiek regularna aktywność fizyczna powoduje zmniejszenie liczby napadów - dodaje
  • To, czego potrzebujemy, to przede wszystkim nowych terapii, nowych leków. Chcemy też przerzucenia pieniędzy, które wydawane są na absencje chorobowe i renty, na refundację nowych leków

Luiza Jakubiak, Rynek Zdrowia: Na padaczkę choruje około 1 procent społeczeństwa. Co to jest za choroba?

Anna Alicja Lisowska, prezes Fundacji EPI-Bohater: Jest to najczęstsza choroba przewlekła, neurologiczna. Objawia się to nagłymi i napadowymi wyładowaniami elektrycznymi.

Mówi się, że każdy kto ma mózg, może mieć padaczkę. To jest też bardzo niejednorodna choroba. Jest na przykład padaczka młodzieńcza. Tu możemy wyróżnić różne jej postacie. Jedną z nich jest zespół Janza. Jeśli jest zdiagnozowany w wieku młodzieńczym, jest duża szansa, że uda się go wyleczyć farmakologicznie i do uzyskania pełnoletności nie będzie już objawów choroby.

Ryzyko zachorowania na padaczkę wzrasta z wiekiem. Mamy dane, że na przełomie lat wzrósł odsetek seniorów, u których zdiagnozowano padaczkę.

Poza tym, kiedy mówię, że mam padaczkę, to ludzie mają od razu w głowie obraz osoby, która się przewraca, dostaje drgawek, ślinotoku. A na dobrą sprawę to jest tylko pewien odsetek wszystkich padaczek.

Napady są różne. Niektórym drżą gałki oczne, innym może drżeć ręka, niektórzy zaczynają mlaskać, odwracają się i za chwilę wracają do rozmowy. Ta złożoność jest nie tylko w zakresie wieku, ale różnego typu napadów.

Ten stereotypowy obraz chorego na padaczkę jest efektem niskiej świadomości społecznej?

Zdecydowanie tak. Na to nakładają się również inne czynniki. Proszę mi wybaczyć słowo, ale jak patrzę na to od lat, to padaczka nadal nie jest trendy. Corocznie „wypływają” różne choroby, zazwyczaj za pośrednictwem celebrytów lub znanych osób, które mówią o swoich problemach zdrowotnych i dzięki temu piętno danej choroby spada.

Tak było z depresją. Kiedy celebryci zaczęli mówić o swojej depresji, zaczęto interesować się tą chorobą. Depresja jest ogromnym problemem, także w padaczce, bo u ponad 50 procent chorych występują objawy depresyjne, a ryzyko samobójstwa u epileptyków jest 5 razy większe niż u chorych na depresję bez padaczki.  

Inny przykład to stwardnienie rozsiane. Mimo że w Polsce jest 10 razy mniej przypadków zachorowań na SM niż na padaczkę, pacjenci i lekarze tak walczyli o swoje, że doprowadzili do powstania ponad 120 ośrodków leczących stwardnienie rozsiane.

Padaczka jest najczęściej występującą przewlekłą chorobą neurologiczną, a mimo to nadal jest tematem tabu, chorobą wstydliwą, bo wiąże się ze stygmatyzacją. W Wielkiej Brytanii jeszcze w latach 60. prawo zabraniało epileptykom zawierania małżeństw, a we współczesnych Chinach i Indiach nadal stanowi wystarczający powód do odmowy małżeństwa.

Na szczęście wyszliśmy już spod stygmatu padaczki jako choroby magicznej, a weszliśmy w problematykę choroby psychicznej. 14-ego lutego obchodzone są Walentynki, którego patronem jest Św. Walenty. A Św. Walenty odpowiada za choroby psychiczne i właśnie epilepsję. Niestety, ktoś kto nie ma odpowiedniej wiedzy, bardzo szybko łączy te choroby.

Często też od osób, które spotykam pierwszy raz słyszę, że nie wyglądam na osobę z padaczką.

A jak powinna wyglądać osoba z padaczką?

Jak każdy inny obywatel. Padaczka to przecież problem z wyładowaniami w mózgu, a ja nie chodzę z mózgiem na wierzchu. Dowiedziałam się kiedyś, że w XIX wieku w padaczce był stosowany lek na bazie bromu, który powodował charakterystyczne owrzodzenia skórne. Prawdopodobnie z tego to się wzięło. Ale litości! Żyjemy już w XXI wieku.

Mijamy na ulicy tysiące osób i nie wiemy, kto jest na co chory. Pacjenci normalnie żyją i funkcjonują. Mogą pracować, uprawiać sporty, mieć swoje pasje, marzenia.

Jakiej pomocy potrzebują chorzy?

Przede wszystkim nowych terapii, nowych leków. Chcemy też przerzucenia pieniędzy, które wydawane są na absencje chorobowe i renty, na refundację nowych leków. Dzięki temu my mamy kontrolowane napady, a państwo zyskuje nową siłę nabywczą i na przykład podnosi się wskaźnik dzietności, ponieważ kobiety z padaczką nie boją się zajść w ciąże. 

Popatrzmy może na metody leczenia w innych krajach, kształcenie specjalistów, tworzenie ośrodków. Dzisiaj w małym ośrodku pacjent z podejrzeniem padaczki automatycznie dostaje skierowanie do neurologa. Lepszym pomysłem byłoby wysłanie go do epileptologa. Zyskujemy wtedy czas, bo ten lekarz specjalizuje się tylko w padaczce.

Przyznaję, wina leży też po stronie nas, pacjentów. Powinniśmy sobie stawiać za wzór pacjentów z SM. Oni są bardzo dobrze wyedukowani. Wiedzą o nowych terapiach, lekach, alternatywach. Kiedy lekarz mówi, że chory nie reaguje na standardowe leczenie, to właśnie chory proponuje, czego mogą dalej próbować.  

Brakuje też rządowych kampanii społecznych, informujących o padaczce. Mimo że jest to największa przewlekła choroba neurologiczna, nadal owiana jest bardzo dużą tajemnicą. W Lawendowy Dzień, czyli Międzynarodowy Dzień Epilepsji obchodzony 26 marca, jeden z dziennikarzy podszedł do mnie i był zdziwiony, że podczas ataku padaczki nie wolno nikomu absolutnie niczego wkładać do ust.

Tak, żeby sobie chory języka nie przygryzł albo się nim nie udławił. Uczyli tego w szkołach.

To jest kolejny mit.

Jakie jest zatem prawidłowe postępowanie?

Przede wszystkim musimy wiedzieć, jaki to jest typu napadu. Jeżeli to jest po prostu drżenie ręki, mlaskanie czy zawieszenie się, to za chwilę samo przejdzie. Nic nie musimy robić. Jeśli to jest napad toniczno-kloniczny, czyli utrata przytomności, kiedy pacjent upada na ziemię, to należy usunąć z jego otoczenia przedmioty i zabezpieczyć miejsce, w którym się znajduje.

Absolutnie nie należy przytrzymywać ciała, trzeba zostawić swobodę drgań. Należy zabezpieczyć jedynie głowę, podkładając coś miękkiego np. kurtkę, bluzę, żeby uderzając głową, nie zrobił sobie krzywdy.

Potem trzeba odwrócić go w pozycję boczną bezpieczną i czekać, aż odzyska świadomość. Bardzo często na początku chory będzie oszołomiony, nie zdając sobie sprawy, co się wydarzyło. Trzeba mu powiedzieć, że miał przed chwilą atak i z nim zostać. Po chwili wraca pełna świadomość. Jeżeli atak trwa dłużej niż 3 minuty, trzeba dzwonić po pogotowie.

Absolutnie nie można niczego wkładać do ust chorego. To mit wyssany z palca. W momencie szczękościsku i tak pacjent przygryzie język. A to są pierwsze sekundy ataku. Próbując włożyć mu jakiś przedmiot do ust, można mu połamać szczękę. A jeżeli włożymy do ust mały przedmiot, to on może zatrzymać się w tchawicy. Musimy zacząć informować o padaczce rzetelną wiedzą.

To dlatego zdecydowała się Pani na utworzenie Fundacji EPI-Bohater? 

Uważam, że rolą organizacji pozarządowych jest to, żeby pacjent czuł się zaopiekowany społecznie, kiedy padaczka jest społecznie traktowana jako powód do wstydu.

Zanim półtora roku temu utworzyłam Fundację, przez 3 lata prowadziłam facebookowy profil „Co Te Padaki Robią?” Pamiętam sytuacje, gdy w towrarzystwie ktoś nagle użył słowa padaka (to slangowe określenie oceniające przedmiot, zjawisko bądź sytuację jako beznadziejną – przyp. red.). Pamiętam konsternację wśród osób, które wiedziały o mojej chorobie i patrzyły na moją reakcję: czy się zacznę śmiać, czy będzie mi przykro, czy wybuchnę płaczem.

Chciałam przez taki tytuł pokazać, że nie mam z tym problemu. Co więcej, chciałam pokazać, że tak jak inni ludzie biegamy, tańczymy, mamy rodziny, jesteśmy aktywni. Inni do tego dołączyli. Wysyłali mi swoje zdjęcia, opisy historii. Zamieszczałam je.

W ten sposób poznałam Darię z Hajnówki, która jest malarką. Namalowała cykl obrazów, co czuje kiedy doznaje ataków. Jest też dziewczyna, która jest kosmetologiem i otworzyła swój własny gabinet. Jest też kobieta, którą poznałam, gdy była jeszcze nastolatką, dziś już pełnoletnia, która próbowała swoich sił w modelingu. Inna wraz ze swoim partnerem jeździła rowerami po pustyni. Mamy też w swoim gronie byłą reprezentantkę Polski w hokeju, która dziś jest trenerem personalnym w sporcie. Nasz inny kolega bierze udział w triathlonach: pływa, jeździ na rowerze i biega. Te osoby pokazują: „jesteśmy wśród Was, robimy fajne rzeczy”.

Skąd ten mit, że padaczka to wyrok?

Pierwsze, co jest robione po postawieniu diagnozy u dzieci w wieku szkolnym, to wystawienie zwolnienia lekarskiego z WF. A są przecież badania, które mówią jasno, że jakakolwiek regularna aktywność fizyczna powoduje zmniejszenie liczby napadów.

Pamiętam reakcję mojego obecnego lekarza, kiedy zapytałam, czy w związku z padaczką mogę biegać. „Proszę biegać, jeżeli Pani sprawia to przyjemność. Tylko proszę nie przebiegać z dnia na dzień maratonu” - zażartował. Przekonałam się, że czuję się z tym świetnie, dzisiaj już biegam półmaratony. Tym bardziej, że zawsze byłam aktywna sportowo.

Ale na początku diagnoza i zalecenia były właśnie jak wyrok. Równie dobrze mogłabym leżeć w łóżku i czekać od ataku do ataku. Dopiero po paru latach poczułam się świadomym pacjentem, że mogę coś zrobić. Mam rodzinę, urodziłam córkę, pracuję zawodowo, niedługo mam obronę pracy magisterskiej, biegam półmaratony, podróżuję, również samolotem.

Jestem zupełnie innym człowiekiem niż ten, na którego byłam kreowana w momencie diagnozy. Nadal jednak jest pewien odsetek pacjentów, zazwyczaj z mniejszych miast, bez dostępu do tej wiedzy.

Jednym z naszych projektów była też infolinia edukacyjna, którą prowadziła dr Maja Kopytek-Beuzen. To epileptolożka, która specjalizuje się w kobiecości w padaczce. Choroba może się nasilać w okresie dojrzewania, połogu czy ciąży. Każda kobieta z taką diagnozą powinna zabezpieczać się przeciwko ciąży. Bo ciąża w padaczce nie może być nieplanowana.

Powstał telefon edukacyjny, by kobiety z mniejszych miejscowości, jeszcze nawet dziewczynki - z padaczką - miały dostęp do informacji związanych z tematyką przygotowania do ciąży, antykoncepcją, okresem połogu, metodami porodu.

Wtedy dowiedzieliśmy się, jak dużą przeszkodą dla pacjentów w realizowaniu siebie są rodzice. Wychodzą z założenia, że skoro dziecko jest chore, to trzeba je chronić. Nie pozwala im się chodzić do szkoły, jeździć na rowerze, spotykać się z rówieśnikami, bo dostanie ataku. Dzieci dorastają w przekonaniu, że nic nie może robić. Rodzice traktują je jako osoby ułomne, które powinny siedzieć w domu. Każdy rodzic kocha swoje dziecko i się o nie troszczy, ale w chorobie przewlekłej ta troska musi być zdroworozsądkowa.

Kiedyś od jednego z lekarzy usłyszałam, jak powinni postępować rodzice, gdy dowiadują się o przewlekłej chorobie swojego dziecka. Muszą wyobrazić sobie, że w kuchni ma się słonia. Ten słoń jest już u nas w domu, możemy krzyczeć, płakać, próbować go „wykopać”, ale on i tak tam jest, bo jest wielki i ciężki. Aby nie frustrować się do końca życia musimy po prostu nauczyć się na nowo żyć. Razem ze słoniem.

Internet też jest źródłem powielania różnych nieprawdziwych informacji. Na forach pacjenckich niektórzy chorzy piszą, że nie mogą iść do pracy, na spacer, mieć pasji, rodziny, bo lekarz im zabronił. Rozumiem, że osoba z padaczką nie może pracować na wysokościach, przy ciężkich maszynach, być pilotem, stewardessą, kierowcą zawodowym, ale może wykonywać szereg innych zawodów. Te reakcje czasem świadczą o braku edukacji, zniechęceniu, a nie o padaczce.

Jednym z projektów Fundacji było wydanie kalendarza na 2022. Każdy miesiąc to historia jednej z 12 kobiet, które mimo choroby, żyją pełnią życia.

Teraz będzie kolejna edycja kalendarza na 2023 rok, który można będzie dostać w zamian za darowiznę na rzecz Fundacji. Te środki idą na kolejne działania. A plany mamy rozległe: wystawy, kanał YouTube z regularnymi wywiadami, kampanie skierowane do pracodawców, książka obalająca stereotypy.

Całkiem niedawno razem z Angelini Pharma byliśmy partnerem kampanii "Nie jesteś SAM/SAMA" organizowanej przez Fundację Neuropozytywni. W ramach kampanii powstały dwa spoty. Pierwszy pod hasłem: pomaganie osobie, która jest w trakcie napadu padaczkowego, jest dziecinnie proste! Drugi filmik pokazuje, że osoba z padaczką może uprawiać sport.

*Anna Alicja Lisowska, prezes Fundacji EPI-BOHATER, która została utworzona w celu zapobiegania wykluczeniu społecznemu osób chorujących na padaczkę, przełamywania stereotypów związanych z epilepsją, udostępniania wiedzy na temat padaczki, ujawniania i dążenia do likwidacji barier społecznych wynikających z niewiedzy.

Dowiedz się więcej na temat:
Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum