Migrena to nie fanaberia - ten ból odbiera chęć do życia. Czy decydenci widzą problem?

Autor: Marzena Sygut/Rynek Zdrowia • • 23 lutego 2021 13:41

  • Ponad 55 proc. pacjentów chorujących na migrenę przewlekłą odczuwa ból głowy średnio przez 184 dni w roku
  • Wystarczy niewielki bodziec, aby lawina ruszyła. Może to być stres, hipoglikemia, nieprzespana noc, wahania ciśnień, czerwone wino, przejrzałe banany, długo dojrzewające sery
  • Migrena to choroba mózgu. Nieleczona prowadzi do wielu powikłań, takich jak centralizacja bólu, a także pojawienia się chorób współistniejących
  • Oczekujemy, że przynajmniej kilka tysięcy chorych najbardziej cierpiących z powodu migreny otrzyma szansę na innowacyjne, skuteczne leczenie - mówi dr Magdalena Boczarska-Jedynak

Migrena jest najczęstszą chorobą neurologiczną, która dotyka 10 proc. populacji. - Nie wszyscy cierpią tak samo. Przy lżejszej postaci, napady dojmującego bólu głowy przytrafiają się sporadycznie. Na drugim biegunie jest jednak postać bardzo ciężka, kiedy to chorzy cierpią z powodu ataków migreny przez ponad 15 dni w miesiącu. To migrena przewlekła. Ponad 55 proc. pacjentów chorujących na tę postać odczuwa ból głowy średnio przez 184 dni w roku. Takich ludzi w Polsce jest ok. 380 tys. Ich życie przeradza się w koszmar - podkreśla dr Magdalena Boczarska-Jedynak, neurolog, prezes Fundacji Zapobiegaj, która wchodzi w skład Koalicji na rzecz Walki z Migreną.

Zaznacza też, że migrena dwukrotnie częściej dotyka kobiet niż mężczyzn. - Choroba dotyczy osób w wieku dorosłym, w tzw. okresie produkcyjnym. Najczęściej atakuje pomiędzy 20 a 50 rokiem życia. Pojawia się w momencie, kiedy jesteśmy najbardziej obciążeni pracą zawodową, życiem rodzinnym, obowiązkami. Ten pulsujący, często jednostronny ból głowy, rozrywający czaszkę z nudnościami, wymiotami, światłowstrętem, nadwrażliwością na dźwięk, ruch, zapach, nierzadko ze splątaniem mowy i zawrotami głowy, mocno ogranicza możliwość wykonywania codziennych obowiązków rodzinnych, społecznych i zawodowych - wyjaśnia.

- Nie można zapominać o tym, że na migrenę chorują też dzieci i osoby w wieku podeszłym. Jedna z pacjentek po raz pierwszy zachorowała mając 9 lat. Teraz jest po pięćdziesiątce a choroba wciąż jej towarzyszy. - Moi chorzy mówią, ten ból jest tak dojmujący, że jadąc samochodem mają ochotę skręcić i uderzyć w drzewo, żeby tylko przestać czuć - mówi dr Boczarska-Jedynak.

U podłoża leży genetyka

Migrena to nie fanaberia. To choroba uwarunkowana genetycznie. Za pojawienie się bólu migrenowego odpowiadają mutacje ponad czterdziestu genów, które kodują białka kanałów jonowych na błonie komórek nerwowych. Reakcja spustowa zostaje uruchomiona przez grupę komórek nerwowych zlokalizowanych głęboko w pniu mózgu, zwanych rozrusznikiem migreny.

- Na skutek nieprawidłowo funkcjonujących kanałów jonowych komórki te charakteryzują się bardzo niskim progiem pobudliwości. Wystarczy niewielki bodziec, aby lawina ruszyła. Takimi prowokatorami są min: stres, hipoglikemia, nieprzespana noc, przemęczenie, czynniki środowiskowe, wahania ciśnień, czerwone wino, przejrzałe banany, długo dojrzewające sery - zaznacza ekspertka.

W efekcie wysokiej pobudliwość komórki zaczynają wysyłać nieprawidłowe sygnały do nerwu trójdzielnego, unerwiającego naczynia mózgowe, który fizjologicznie kontrolują. Nerw odbiera impulsy i wysyła sygnały dalej, do naczyń mózgowych. Sygnały te to neuromediatory bólu, z których najważniejszym jest białko CGRP. W wyniku tej reakcji wokół naczynia mózgowego rozwija się jałowy stan zapalny. Naczynie zaczyna pulsować, co  jest odbierane przez włókna nerwu trójdzielnego jako silny, pulsujący ból.

- Na tym etapie wiedzy jaką mamy, nie da się zlikwidować przyczyny migreny, stąd celem neurologów jest spowodowanie, że migrenik nie będzie doświadczał ataków bólu głowy - wyjaśnia.

Ekspertka podkreśla też, że migrena jest wciąż chorobą niedodiagnozowaną i niewystarczająco leczoną. Wynika to głównie z braku świadomości tego, że migrena jest chorobą.

Niestety wciąż pokutuje przekonanie, że migrena to mit, fanaberia. Zdarza się, że pacjenci nadal słyszą w gabinetach lekarskich: musi pani nauczyć się z tym żyć, taka pani uroda, po dziecku pani przejdzie. A migrena to choroba mózgu, którą trzeba leczyć, gdyż nieleczona prowadzi do wielu powikłań, takich jak centralizacja bólu, a także pojawienia się chorób współistniejących. Klasyczną formą powikłań migreny jest depresja i zaburzenia lękowe. Szacuje się, że ok. 30 proc. osób, które cierpią na przewlekłą migrenę ma równocześnie depresję.

Dostępne terapie – mało efektywne i pełnopłatne

Tym, co boli najbardziej jest lekceważenie tej choroby przez decydentów. W Polsce żaden z leków celowanych do leczenia migreny nie jest i nigdy nie był refundowany.

- Prawdą jest, że chorzy mają do dyspozycji pewne rozwiązania, jednak za wszystkie terapie muszą ponosić pełną odpłatność. Pacjentom, którzy cierpią na epizodyczne migreny lekarze zalecają tryptany, leki które działają tylko i wyłącznie na ból migrenowy, przerywając napad choroby. Tryptany zażyte do 30 minut od pojawienia się napadu potrafią bardzo szybko uwolnić pacjenta od bólu - tłumaczy dr Boczarska-Jedynak.

Z kolei chorzy borykający się z częstymi napadami migreny, a zwłaszcza z migreną przewlekłą mają do dyspozycji leki przeciwpadaczkowe i jeden lek przeciwdepresyjny. Preparaty te są również zalecane w profilaktyce tej choroby. Niestety są to leki starej generacji, o bardzo niskiej skuteczności, do tego często źle tolerowane.

Skutki uboczne tego leczenia, do których zaliczymy m.in.: senność, splątanie, wzrost masy ciała, spadek ciśnienia, dotykają ok. 50 proc. leczonych. Mniej więcej taki sam, 50 procentowy, jest poziom rezygnacji z tych terapii. Do tego są pełnopłatne. To wszystko sprawia, że pacjenci nie chcą  lub nie mogą ich przyjmować dłużej a tymczasem, aby preparaty zadziałały muszą być zażywane przez minimum pół roku.

W przypadku migreny przewlekłej można też zastosować drugi lek, czyli toksynę botulinową, która działa na ból neuropatyczny. Niestety lek ten, mimo że bardzo kosztowny, również nie uzyskał refundacji. Dodatkowo z terapii tej nawet odpłatnie, nie mogą korzystać chorzy, którzy mają migrenę epizodyczną, z częstymi napadami.

Na skutecznym leczeniu zyskają wszyscy

Ekspertka wyjaśnia, że kluczem do sukcesu w terapii chorych na migrenę jest zagwarantowanie dostępu do refundowanego, wysokoskutecznego leczenia. - Migreny przewlekłej nie można leczyć tylko lekami przerywającymi napad. Tutaj konieczne jest wdrożenie leczenia profilaktycznego. Takie leczenie, oparte o innowacyjne terapie, jest dostępne na świecie od kilku lat.Mowa o przeciwciałach monoklonalnych anty-CGRP.

Dwa z nich: erenumab i fremanezumab są również dostępne w Polsce. Niestety w pełni płatne a miesięczna terapia tymi lekami to koszt ok. 2000 zł. Którego z chorych w polskich realiach na to stać? - pyta. Podkreślając, że wprawdzie leczenie lekami anty-CGRP nie jest dożywotnie, ale zgodnie z rekomendacjami towarzystw naukowych, powinno trwać od 6 do 12 miesięcy.

Oba te leki działają na patomechanizm generowania bóli migrenowych. Jeden z nich blokuje samo białko CGRP a drugi, receptor dla tego białka.

- Ważną zaletą przeciwciał monoklonalnych anty-CGRP jest brak objawów niepożądanych. W styczniowej publikacji w European Journal of Neurology pojawił się artykuł podsumowujący wyniki 5-letniego badania klinicznego pacjentów z migreną leczonych eranumabem. Naukowcy potwierdzają tam długoterminową poprawę kliniczną, w tym istotne zmniejszenie liczby dni z migrenowym bólem głowy oraz redukcję ilości przyjmowanych leków doraźnych, przerywających napad migreny. Co więcej bezpieczeństwo leczenia po 5 latach jest porównywalne do efektu placebo - tłumaczy dr Boczarska-Jedynak.

Wyjaśnia te, że trudno nie zwrócić uwagi na brak całościowego podejścia przez decydentów do problematyki kosztów. - Polska należy do jednego z nielicznych państw, gdzie lek ten nie jest refundowany. W 19 krajach w Europie jest dostępny w ramach współfinansowania przez państwo, w tym w państwach o podobnym PKB do Polski. Mowa tu m.in. o Czechach, Słowenii i Chorwacji - mówi ekspertka.

Jak podkreśla, wydaje się, że tylko my wciąż nie umiemy liczyć kosztów. Pod koniec 2019 r. Narodowy Instytut Zdrowia PZH wydał raport pt: „Społeczne znaczenie migreny – z perspektywy zdrowia publicznego i systemu ochrony zdrowia”, który wskazuje, że obraz kosztów migreny jest szczególny. Widać w nim, że koszty pośrednie są wielokrotnie większe niż koszty bezpośrednie.

- Dla przykładu, na leczenie migreników w AOS, w przeliczeniu na jednego chorego NFZ wydaje 1 złotych rocznie. Z kolei koszt obsługi jednego migrenika na SOR-ze, gdzie trafia wielu pacjentów to 1 zł 12 gr. - Wychodzi na to, że w Polsce się migreników nie leczy. Tymczasem, jak spojrzymy na koszty pośrednie wynikające z prezenteizmu (zredukowania jakości pracy) czy absenteizmu (nieobecności w pracy) to te są niebagatelne i sięgają w skali roku między 6 a 8 mld. zł - zaznacza.

- Proces decyzyjny w Ministerstwie Zdrowia, który ma doprowadzić do refundacji skutecznej nowoczesnej terapii jednego z leków, jest obecnie na końcowym etapie. Ostatnio MZ wydało krzywdzące dla chorych i środowiska oświadczenie, w którym wyjaśnia, że obawia się nadużyć ze strony osób cierpiących na bóle głowy. W opinii resortu po refundacji każdy kogo boli głowa będzie mógł powiedzieć lekarzowi, że ma migrenę i oczekiwać bezpłatnych, drogich leków przeciwmigrenowych - wskazuje ekspertka.

- To bardzo krzywdząca opinia. Po pierwsze to lekarz – neurolog, który aby zostać specjalistą uczy się jedenaście lat, rozpoznaje chorobę. Po wtóre, refundacja, jeśli chodzi np. o erenumab jest złożona na bardzo wąską grupę migreników, tych, którzy cierpią na przewlekłą migrenę z towarzyszącą depresją. Jesteśmy świadomi, że refundacja dla kilkuset tysięcy chorych może być wyzwaniem, ale oczekujemy, że przynajmniej kilka tysięcy chorych, najbardziej cierpiących z powodu migreny otrzyma szansę na innowacyjne, skuteczne i bezpiecznie leczenie - puentuje.

Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum