• PARTNER SERWISUpartner serwisu

Miastenia: rzadka choroba nerwowo-mięśniowa. "Nieczęsto jesteśmy uznawani za chorych"

Autor: oprac. LJ • Źródło: materiały prasowe20 czerwca 2022 19:00

Podwójne widzenie, problemy z oddychaniem, mówieniem, przełykaniem czy chodzeniem to problemy, z którymi borykają się chorzy na miastenię. Jest ich w Polsce ok. 9 tysięcy.

Miastenia: rzadka choroba nerwowo-mięśniowa. "Nieczęsto jesteśmy uznawani za chorych"
Miastenię, nawet gdy objawy są bardzo nasilone, można i należy leczyć Fot. ShutterStock
  • Miastenia dotyka najczęściej kobiety w drugiej i trzeciej dekadzie życia oraz mężczyzn po 60-tce. W Polsce choruje na nią ok. 9 tysięcy osób
  • W miastenii dochodzi do zaburzeń w przekazywaniu impulsów z zakończeń nerwów ruchowych do mięśni,  na skutek czego pojawia się nadmierna męczliwość mięśni
  • Czerwiec jest miesiącem świadomości poświęconym miastenii

W Polsce choruje na miastenię ok. 9 tysięcy osób

Miastenia to choroba autoimmunologiczna. Wciąż nie wiemy, dlaczego organizm wytwarza przeciwciała działające przeciw jego własnym receptorom acetylocholinowym, ale główną rolę w wytwarzaniu tych przeciwciał, odgrywa gruczoł grasicy położony w klatce piersiowej, który u osoby dorosłej zanika.

Jednak u blisko 60 proc. chorych na miastenię mówimy o przetrwałej grasicy, zaś u 15 proc. chorych może rozwinąć się nowotwór grasicy zwany grasiczakiem.

Miastenia dotyka najczęściej kobiety w drugiej i trzeciej dekadzie życia oraz mężczyzn po 60. r.ż. W Polsce choruje na nią ok. 9 tysięcy osób.

Czerwiec jest miesiącem świadomości poświęconym miastenii. W tym czasie na całym świecie mówi się o tej rzadkiej chorobie, zwracając jednocześnie uwagę na to, że miastenia jest poważnym problemem zdrowotnym, z którego wiele osób nie zdaje sobie sprawy.

Objawy miastenii - po czym rozpoznać chorobę?

W miastenii dochodzi do zaburzeń w przekazywaniu impulsów z zakończeń nerwów ruchowych do mięśni, w skutek czego pojawia się nadmierna męczliwość mięśni. Podwójne widzenie, problemy z oddychaniem, mówieniem, przełykaniem czy chodzeniem, to problemy, z którymi borykają się chorzy.

Zdarza się, że pacjenci trafiają na intensywną terapię, ponieważ ich mięśnie oddechowe są tak słabe, że nie mogą samodzielnie oddychać.

Późne rozpoznanie miastenii wynika m. in. z niewystarczającej świadomości i wiedzy wśród zarówno lekarzy POZ, jak i lekarzy specjalistów. Chorzy odwiedzają okulistów, psychiatrów, logopedów, foniatrów, neurologów zanim zostanie postawiona właściwa diagnoza.

Tymczasem aż u 70 proc. pacjentów jednym z objawów w pierwszym etapie choroby są opadające powieki. Dość charakterystycznym objawem choroby jest także znany niemal wszystkim tzw. uśmiech Giocondy, jeden z najpiękniejszych i najbardziej tajemniczych uśmiechów kobiecych z obrazu Mona Lisa autorstwa  Leonardo da Vinci. U pacjentów z miastenią jest to uśmiech poprzeczny, bez unoszenia kącików ust, wynikający z osłabienia mięśni twarzy.

"Rzadko jesteśmy uznawani za chorych"

Miastenię, nawet gdy objawy są bardzo nasilone, można i należy leczyć. U około połowy chorych, dzięki leczeniu, udaje się uzyskać remisję, czyli stan, kiedy nie muszą przyjmować żadnych leków z powodu miastenii i nie mają już objawów choroby. Dla pozostałych miastenia pozostaje chorobą na całe życie.

Lekami zasadniczymi po postawieniu diagnozy są leki antycholinesterazowe, łagodzące objawy, a w przypadku braku poprawy stosuje się także leki immunosupresyjne.

Leczenie tymi lekami jest długotrwałe, a zasadnicza poprawa następuje po kilku tygodniach lub miesiącach od włączenia leczenia. W stanach zagrożenia życia stosuje się też plazmaferezy, czyli oczyszczanie krwi z przeciwciał poprzez wymianę osocza lub podaje immunoglobuliny, które mają wpływ modyfikujący na układ immunologiczny.

Stosowane są też leki z grupy glikokortykosteroidów, które są niezbędne u wielu pacjentów z miastenią. Wybór metody leczenia jest uzależniony od stanu chorego, reakcji na leki, chorób współistniejących, a także wieku.

- Gdy objawy miastenii zagrażają życiu (przełom miasteniczny) konieczne jest leczenie na Oddziale Intensywnej Terapii – wyjaśnia prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego Centralny Szpital Kliniczny UCK WUM.

Pacjenci zmagają się z miastenią przez całe swoje życie, a osłabienie mięśni towarzyszące chorobie, potrafi wywrócić życie pacjentów i ich rodzin do góry nogami.

- Rzadko jesteśmy uznawani za chorych, rzadko czujemy się wypoczęci, rzadko pokonujemy dystans, który sobie wyznaczymy, rzadko funkcjonujemy naprawdę normalnie. Miastenia odbiera nam siły. Często musimy korzystać z pomocy innych osób. Najmniejszy wysiłek osłabia nasze mięśnie. Trudno sobie wyobrazić, że można mieć problem z zapięciem guzików, umyciem zębów, uczesaniem się, ubraniem, dla nas te codzienne czynności są nie lada wyzwaniem. Często wyglądamy jak po spożyciu alkoholu, a to tylko objawy naszej choroby – wyjaśnia Renata Machaczek, założycielka i przedstawicielka Stowarzyszenia Chorych na Miastenię Gravis Gioconda.

Wyzwania, z jakimi mierzą się chorzy na miastenię to m.in.:

Opóźniona diagnoza choroby i częste błędne rozpoznania - co może prowadzić do frustrujących i nieefektywnych skierowań do kolejnych specjalistów (tzw. „odyseja diagnostyczna”). Miastenia jest najczęściej początkowo błędnie rozpoznawana jako choroba psychiczna.

Niewystarczająca świadomość na temat miastenii wśród personelu medycznego i decydentów, a także opinii publicznej - co przyczynia się do negatywnych doświadczeń pacjentów.

Bariery w dostępie do różnych form wsparcia i stałej opieki - co może mieć kluczowe znaczenie w budowaniu wsparcia emocjonalnego i psychicznego u pacjentów z różnymi chorobami przewlekłymi.

 

Dowiedz się więcej na temat:
Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum