• Kampania edukacyjna „Zapytaj o SM” ma na celu pokazanie pacjentom, w jaki sposób przełamać bariery w komunikacji na temat swojej choroby
• Decyzja o tym ile, kiedy i komu powiedzieć o swojej diagnozie należy wyłącznie do osoby chorej. To ona wyznacza granice i odpowiada tylko za własne emocje - mówi Natalia Tur
• O tym, czy poinformować o SM pracodawcę także decyduje sam chory, który powinien wcześniej zrobić bilans zysków i strat - zaznacza
• Podstawą powinna być natomiast dobra komunikacja z lekarze prowadzącym - dodaje

Dla osoby chorej przewlekle największym wyzwaniem w komunikacji na temat choroby jest zmierzenie się z jej społecznym odbiorem. Jest to tym trudniejsze zadanie, gdy wokół choroby krążą krzywdzące mity. Dodatkowo dochodzi do tego obawa przed byciem niezrozumianym lub zranionym przez niewłaściwe reakcje, które mogą mieć wpływ na samego chorego i jego percepcję własnej choroby, szczególnie zaraz po diagnozie.

Pacjenci pytają jak informować otoczenie

- Za pośrednictwem strony internetowej kampanii „Zapytaj o SM” pacjenci zadali nam już ponad 150 pytań. Część z nich dotyczy obaw związanych z informowaniem otoczenia o stwardnieniu rozsianym - mówi Scholastyka Śniegowska, Prezes Fundacji PTSR, jednego z inicjatorów kampanii. 

- Jedna młoda dziewczyna tuż po diagnozie zaczęła chodzić na randki i nie wiedziała, w jakim momencie przekazać informację o chorobie nowo poznanemu chłopakowi. Ktoś inny zapytał, czy musi mówić przyszłemu pracodawcy o SM już na etapie rozmowy kwalifikacyjnej. Kilka pytań dotyczyło konsekwencji powiedzenia innym o chorobie. Pacjenci pytali, jak uniknąć pocieszania przez osoby, z którymi chcą się podzielić tą informacją - dodaje.

"Odpowiadamy tylko za własne emocje"

- Nie mamy wpływu na to jak rozmówca zareaguje na informację o naszej chorobie - wyjaśnia Natalia Tur, socjolożka, która w ramach w kampanii edukacyjnej „Zapytaj o SM” wyjaśnia, jak i czy w ogóle rozmawiać z bliskimi, lekarzem czy pracodawcą o diagnozie stwardnienia rozsianego.

- Jedna osoba może zareagować w sposób bagatelizujący problem, inna - bardzo emocjonalnie: płacząc czy przesadnie pocieszając. Informacja o chorobie to bodziec, który zawsze wywoła jakąś reakcję. Należy pamiętać, że są to tylko emocje i nie musimy ich brać do siebie. Przekazując bliskim i otoczeniu diagnozę musimy pamiętać, że jesteśmy odpowiedzialni tylko za własne emocje, nad którymi możemy pracować - dodaje.

Zasada: fakty, uczucia, oczekiwania

Decyzja o tym ile, kiedy i komu powiedzieć o swojej diagnozie należy wyłącznie do osoby chorej. To ona wyznacza ramy rozmowy i sama decyduje o tym, kiedy chce taką rozmowę zakończyć. Dodatkowo w prowadzeniu efektywnej komunikacji na temat choroby, pomóc może poprawne sformułowanie naszego komunikatu i maksymalne doprecyzowanie jego treści.

- Mówiąc ogólnikami możemy być źle zrozumiani przez naszego rozmówcę. Przydatnym narzędziem w sformułowaniu naszych komunikatów jest metoda FUO – „f” jak fakty, „u” jak uczucia i „o” jak oczekiwania. Najpierw należy przedstawić obserwowane fakty, następnie powiedzieć o swoich uczuciach i na koniec wyrazić swoją potrzebę stosując prośbę. Np. codziennie wypytujesz mnie o stan mojego zmęczenia - fakt, bardzo mnie to stresuje - uczucia, czy mógłbyś przestać? - prośba - wskazuje Natalia Tur.

Czy poinformować pracodawcę? "To indywidualna decyzja"

Bardzo często osoby po diagnozie stwardnienia rozsianego stają też przed trudnym pytaniem, czy poinformować pracodawcę o stanie swojego zdrowia. Osoba chora przewlekle nie ma obowiązku informować o tym pracodawcy. To bardzo indywidualna decyzja każdego chorego, którą jak radzi Natalia Tur, należy podjąć w zgodzie z samym sobą.

Czytaj też: Karolina Gruszka ma stwardnienie rozsiane. "Lek przyjmuję dwa razy w roku"

- Nie mówiąc pracodawcy o diagnozie, rozdzielając tym samym sprawy zawodowe od prywatnych, możemy mieć poczucie stabilizacji i bezpieczeństwa przynajmniej na tej konkretnej płaszczyźnie w życiu. Dodatkowo przemilczenie faktu choroby przewlekłej pozwala nam uniknąć potencjalnych problemów płynących np. z niezrozumienia przez pracodawcę charakteru choroby, możliwości dyskryminacji czy nawet utraty pracy - zaznacza socjolożka.

"Warto zrobić bilans zysków i strat"

 

- Minusem tego wariantu są koszty emocjonalne związane z utrzymaniem choroby w tajemnicy. Z drugiej strony mówiąc pracodawcy o chorobie dajemy sobie szansę na otwarty dialog na temat np. dostosowania warunków pracy do możliwości pracownika, gdzie czasami niewielka zmiana, np. godzin pracy, mogłaby wpłynąć korzystanie zarówno na jego stan zdrowia, jak i wydajność. Do tego dochodzi komfort bycia w prawdzie i bycia fair wobec samego siebie - tłumaczy Natalia Tur.

- Przed podjęciem takiej decyzji warto zadać sobie pytanie, czy naprawdę lubimy to co robimy, czy odpowiada nam środowisko, w którym się znajdujemy i czy nasze ciało ma siłę wykonywać daną pracę. Wtedy bilans strat i zysków może ulec diametralnej zmianie - dodaje.

Komunikacja z lekarzem. "To podstawa na lata"

Jednym z kluczowych czynników wpływających na jakość leczenia stwardnienia rozsianego, jak i innych chorób przewlekłych, jest komunikacja z lekarzem prowadzącym. Zainicjowana w lipcu br. przez organizacje pacjentów: Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, Fundacja PTSR oraz Fundacja SM-Walcz o siebie, kampania edukacyjna „Zapytaj o SM” ma na celu pokazanie pacjentom, w jaki sposób przełamać bariery w komunikacji na temat swojej choroby.

- W przypadku choroby przewlekłej warto zadbać o to, żeby ta relacja była  naprawdę dobra, bo wiążemy się z lekarzem na lata. Warto zwrócić uwagę, że komunikacja lekarz-pacjent jest hierarchiczna - jesteśmy zależni od wiedzy i kompetencji lekarza. Relacja ta jest jednak obustronna. To co możemy zrobić jako pacjenci, to przygotować się do każdej wizyty. Spisać listę wszystkich leków, jakie przyjmujemy, listę objawów, jakie występowały oraz listę pytań, jakie chcielibyśmy zadać - wymienia Natalia Tur.

- Gdy czegoś nie zrozumiemy, warto dopytywać i sparafrazować komunikat lekarza, a na koniec wizyty podsumować ją w kilku wnioskach - radzi socjolożka.

Czytaj też: Stwardnienie rozsiane. Trwa pilotaż kompleksowej opieki nad chorymi z SM LISTA świadczeń

Czytaj też: Nowoczesne leczenie SM pozwala na normalne życie. Oto przykład

Materiał chroniony prawem autorskim - zasady przedruków określa regulamin.

• SM
• NEUROLOGIA
• KAMPANIA EDUKACYJNA
• STWARDNIENIE ROZSIANE
• KOMUNIKACJA Z PACJENTEM